他离开这个世界的时候才11岁……

文:清欢


2019 年 1 月 1 日晚,纪录片《人间世》第二季开播。

我在看的时候,全程克制,却还是忍不住眼酸流泪。

第一集的标题叫《烟花》,初看标题以为是美好灿烂,看完内容才知道美好灿烂不假,可那都是一瞬间,绽放之后留下的是无尽的黑暗。

《烟花》的拍摄地点在上海第一人民医院,在这个病房里的孩子,都得了一种病,叫做恶性骨肿瘤。

这是一种可怕的癌症,而且多病发在孩子身上。得这种病的概率只有百万分之三。这是什么概念呢?

这相当于你连续抛22次硬币,都是正面。

也许生活不尽如人意,甚至很糟糕,但生命以痛吻我,我要报之以歌。


01

印象最深的是11岁的小胖子蔡炫安,绰号“安仔”。

他还有个外号:“大力水手”。因为入院时,安仔的左臂从肩部以下,粗大、肿胀,比右臂明显粗了两圈。

他喜欢吃猪排,喜欢吃鸡腿,喜欢唱歌,喜欢玩游戏……但却因为骨肿瘤,不得不做了截肢手术,从此失去了左手,就像是金庸笔下的神雕大侠杨过,但他却还是一样的乐观坚强。

他说,想装上假肢,然后回到学校里上学,他想念他的同学,不想留级……

他说,游戏里会有很多条命,死了重生就好,不像他,只有一条命……

他说,妈妈老了,我来照顾,可是……我顶不住了,怎么办……

他才11岁,本应该无忧无虑享受着童年的美好时光,却被命运裹挟着推进病房,来到这个惨烈的修罗场……

病魔就是这样,带你走的时候不会管你善不善良。2018年3月12日,安仔顶不住了。此时距离他的本命年生日,还有3天。他最终还是离开了这个世界,他的生命永远的定格在了11岁。

安仔生前在病房里无聊的时候,喜欢拿着手机从屏幕里看自己的眼睛,他认为自己的眼睛里有希望。

安仔的妈妈在他离开这个世界之后,选择捐献了他的眼角膜,一是希望儿子的生命能在这个世界延续,二是可以挽救一个病人的痛苦。

安仔的眼角膜让一个3岁时因被开水烫伤的孩子在经历了5年的漫长等待和煎熬后,重新见到了光明,这光明来自这个世界,也来自11岁的小胖子安仔蔡炫安。

在安仔生命的最后,躺在床上为妈妈唱了一首自己最喜欢的歌《逆战》,这短短的一生,如烟花般绚烂,却又要他幼小的身心在这人间逆战。

希望他可以在另外一个世界,无往不胜,所向披靡。

02

跟安仔一起接受治疗的还有13岁的女孩王思蓉。

王思蓉和弟弟一直住在江苏如皋,是爷爷奶奶带大的。爸爸妈妈在苏州工厂给别人烫羊毛衫,一年里只有过年的时候才能回家。本就艰苦的家庭和人生非但没有好转,却又雪上加霜。在升初三的那个夏天,王思蓉被发现骨头里长了骨肉瘤。

王思蓉的病情很不乐观,腿部从上到下都有肿瘤,手术切除非常困难。但王思蓉的妈妈透露了孩子的态度,王思蓉坚决拒绝截肢。

是啊,对于一个花季的女孩来说,没了腿,你让她下半生该怎么走下去?

可是,腿和命,只能要一个。

对于王思蓉的病,妈妈贲晓美很自责,因为她的病“被耽误”的。

爷爷奶奶已经记不清,究竟从何时起,思蓉开始喊腿疼。老人给她贴膏药,抹药水,做按摩。

但症状逐渐加重。慢慢地,思蓉的膝关节鼓出一个包。痛到彻夜无眠。

思蓉最终在上海得到确诊。初步方案是:肿瘤太大,建议截肢。

尽管不知道如何告诉女儿这个消息,但是王思蓉妈妈还是进到病房,面对女儿的问题,她没能想到别的办法,只能和盘托出。

王思蓉呆住了2秒,随即啜泣起来。

王思蓉妈妈说自己不是一个好妈妈,如果能重新来过的话,宁愿少挣一点钱,也要陪在孩子身边,好好把他们照顾好。可是,人生没有如果,我们唯一能做的就是把握好现在。

王思蓉妈妈再次和医生沟通,转达了孩子的意见,医生决定积极为她争取,保住她的腿。但是这样,王思蓉的腿骨就必须取下来,灭活,再装回去,手术很大,切口很大,医生眼里还是充满着担忧。

2018年元旦,最终确认了王思蓉的手术方案:取下腿骨灭活再装上。

她跟医生说,“你下手轻点”,还要求要美容缝合。

王思蓉的手术日终于到来了,麻醉师把面罩盖住王思蓉的脸,她睡过去了。医生比划着切口的位置,护士忍不住叹气,“吓人的,好可怜啊。”

医生把她的两腿骨取下,浸泡在钠氮离子浓度达10%的生理盐水里,杀死肿瘤细胞。手术结束缝合好后,王思蓉回到了病房。

看着女儿的样子,贲晓美再也控制不住自己的情绪,身体不受控制地不停发抖。

2018年春节,王思蓉一家人回到老家如皋,吃完年夜饭,在院子里放烟花,王思蓉许下了一个愿望,她不想告诉妈妈,这是她的秘密。她说,说出来就不灵了。

那夜,绚烂的烟花和许下的愿望,也许让她暂时忘掉了自己的病痛。

我原本以为,她会好起来,会继续读书,会穿好看的衣服,吃好吃的食物,会再次去鼓浪屿旅游,会在大学毕业交一个男朋友……可是节目的结尾却说,她最终也离开了这个世界。

可能生命对谁来说,都是短暂的,像那夜空中的烟花一样,都会有自己最绚烂的时刻,但是转瞬即逝。

除了安仔和王思蓉,还有很多跟他们一样的孩子在进行治疗,他们的生命就如烟花。或许,有的只是一瞬间划过天边,但也曾留下漫天灿烂。

蔡郑东医生说“在疾病面前,医学不够完美,医生可能无法做更多。但好在,我们始终站在一起,共同努力。这是医学最终极的平等。”

《烟花》的导演谢抒豪说,该组6名成员曾在医院旁、苏州河边,抱头痛哭,想不明白,为啥要承受别人的死别、记录这么多的痛苦。“但整理拍摄素材、回忆和孩子们在一起的大半年,我发现,正是置身于足够黑的绝境中,才会主动追求那道光。

我们要相信,生活可能没有想象的那么好,但至少也不会像想象的那么糟。

03

有数据显示,中国人一生75%的医疗费用,都花在了最后的无效治疗上。

在中国,对疾病和死亡是讳莫如深的。中国的孩子严重缺乏死亡教育。

究其根本原因,可能正是因为我们害怕疾病和死亡,所以,才不敢正视这些。

但我比较崇尚向死而生,我觉得只有理解死亡,才能理解生命所赋予我们的意义。正是因为我们害怕,我们才更应该去面对,只有这样才可活的精彩。

世事无常,癌症和死亡会让我们瞬间在这个世界上消失。

根据抗癌协会公布的统计数据,我国癌症发病年龄提前了15-20年,原来50-80岁才容易患上的癌症,已经提早到了35-55岁。

黄泉路上路上无老少正在成为现实。

网上流传过一段经典的话:三十岁以前,我们是在用身体换钱,三十岁以后,我们用钱换身体,可是我害怕我活不到四十岁。

很心酸,但也很真实。

现在的人忙着应酬,忙着升职加薪,忙着买车买房,忙着挣大钱,这本身并没有错,错的是我们不能以生命和健康作为代价。

生命时而坚强,可它也十分脆弱,希望大家能够明白,这世间任何事物在生命面前都不值一提。

你要时刻爱惜生命,疼惜自己的身体,毕竟你珍爱生命了才是你珍惜所有事物和人的前提条件。

人这一辈子也就几十年,何必那么赶,累了就停下来,然后再继续出发。

想起一篇散文《牵着蜗牛去散步》。牵着蜗牛,才听得到风声,闻得到花香,感受得到美好。

奥地利著名诗人里尔克有一首经典的小诗,叫《一次最多放两个》:

你如果 

缓缓把手举起来 

举到顶 

再突然张开五指 

那恭喜你 

你刚刚给自己放了个烟花

如果众生皆苦,生活处处是困难,我只有一个心愿,愿你坚强乐观,健康平安。

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