王晓更
融爱融乐创始人之一。曾随丈夫赴中国驻美使馆工作5年,在美期间当时15岁的自闭症儿子完成了普通高中的学业,她随之深刻地体验到心智障碍儿子在不同环境下的生活状态。王晓更坚信改变社会环境、改变心智障碍人群周围的人的重要性。2011年5月在北京与15位心智障碍家长共同创办融爱融乐担任理事长及法人代表,于2013年开始推动支持性就业项目。2015年担任全国心智障碍者家长组织联盟首任理事长。现任北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心理事,全国心智障碍者家长组织联盟荣誉理事长。
默哀
2017年9月12日下午14时29分,心智障碍家长、心智障碍权利倡导者领袖、全国心智障碍者家长组织联盟核心发起人、融爱融乐创办人王晓更女士因罹患病结肠癌晚期,经抢救无效,在北京中日友好医院逝世,享年56岁。
追思会于2017年9月23日上午,在北京南锣鼓巷园恩空间举行。
晓更老师的家人与朋友、中国智协主席张宝林、深圳国际公益学院院长王振耀、中国慧灵孟维娜、一加一残障人公益集团创始人解岩、心知持CEO张巍以及融爱融乐前两届理监事等约70人前来出席,共同缅怀我们最尊敬、最超然也最执着的心智障碍权利倡导者——晓更老师。
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我最最敬爱最最亲爱的晓更姐姐与世长辞,
天堂没有病痛,祈福姐姐在天堂一切安好,
谨以此文缅怀已驾鹤西去的晓更姐姐
给晓更姐的信
文 | 陶真
亲爱的晓更姐姐:
您听到我的这封信时,我在河南电视台的录制现场。因为不能参加追思会,我辗转反侧,夜不能寐。与姐姐在一起的生活片段,犹如电影画面般在我头脑中叠现。
第一次见姐姐,是在上个世纪初,郑州市妇联和妇干校组织的社会性别分析的工作坊,因为我在电台做女性节目,很荣幸在这个活动上认识一位瘦瘦高高、白白净净的姐姐——您!不知道为什么?可能因为我在课堂上积极发言,姐姐你下课走到我身边跟我聊起对于女性的认知和对于女性工作的理解。我谈的无所顾忌,觉得特别自在。
我惊诧于有您这么一位轻言细语却很谨慎认真的大姐,对于做社会辅导和专业引领得心应手,对于全场把控细致入微。不由自主被你吸引,不由自主跟着你的思路走。
后来,是姐姐在回京后跟我聊起自己在马丽斯特普负责的项目:关于艾滋病的防范,关于青少年同伴教育的推动……我那时才知道,姐姐,你是马里斯特普的中国项目官员!姐姐你问我有没有兴趣。我当然感兴趣,姐姐不慌不忙地跟我艾滋病在全世界范围是怎么发展的,分析防范艾滋病在全世界的状况。作为媒体人,我的社会责任感就这样悄悄地被您唤起,自此就跟随着您走上了一条公益之路……
我们在郑州电台我主持的《月亮船》节目里拿出黄金时间播放你们精心制作的几十集《你我在他乡》,我们带动青年义工一起在郑州各个商超门口搞活动。每当我跟姐姐回报预算算不清楚,姐姐您就手把手教我们;每当我汇报工作中的不利,姐姐您就哈哈笑着鼓励我。您知道么,那个时候我就觉得,您怎么就会如此从容呢?您怎么会就如此淡定呢?
姐姐,您淡定的处事态度,有条不紊的工作方法是我一生都学习不完的财富。
直到2004年,我因为工作过于繁忙,累得嗓子失声,要去北京同仁医院检查。姐姐知道后,为了让我节省住宿费用,盛情邀约我去家里住。你一定特别理解,作为一个小有名气的主持人,嗓子倒了会是怎样的打击,现在看来,让我住在您家是您刻意的安排。您不止一次地告诉我:“你要先爱自己,才可能真正爱别人,爱这个世界。”
姐姐,你知道吗?这句话对于我的触动之大超出想象。
我无数次在节目中和生活中说起这段话,我是从您这里领悟的这个道理:原来在过去的经年里,我从没有好好爱过自己。
真的到了您的家里,我才认识你的阿务,认识了敬爱的姐夫,才真正认识了——你,伟大的你,细腻的你,甜蜜的你。
这是怎样的一家人啊?阿务是善良极了的孩子,她是你心之所系,每天你都把时间安排的好好的,带他打球、带他坐公交车、带他去外面吃饭。后来就是你俩带着我去医院一次次排号,一次次检查。晚上,我就和您、于大哥一起边聊天边看着沉迷于音乐的阿务,每次跟您俩聊着生活里的七七八八,聊当时我的择偶观、聊单位同事、聊我们一起的事业、聊您见过的那些人和事的时候,我都觉得是跟心灵导师在一起,您的微笑是种安慰剂,我看到就疗愈了。大哥幽默点评总是鞭辟入里,你们的眼中,身边的人与事无不美丽、无不值得嘉许。
这是怎样的正能量啊!多年后,当我在不同场合讲到家庭氛围的建设,总要不提名字地讲到你们的故事。谁能理解、谁能感受面对和别人如此不同的孩子,你们承受了多少压力,可是在这里没有纷争、没有指责、没有挑剔,全化作云淡风轻的彼此凝眸和深深的理解。
我好喜欢吃大哥做的饭,在您口中的他是男神的化身,您对姐夫的赞美是那么发自内心。忙碌的大哥回家就是完美的丈夫,您就是他娇小的妻子。小小厨房里大哥穿着文化衫在油烟中默默炒菜,给您准备的高凳子就在水台边,他炒菜,您剥蒜打下手,您欣赏地看着他,他含情脉脉地叫着你:“更啊,今天我给你们做几个好吃的哈。”我曾经无数次地想,为什么你们如此恩爱?后来我明白了:你们对于彼此骨子里的欣赏源自共同经历生活诸多磨难之后,依然不变的永远的接受和支持。
您俩人就是关于夫妻恩爱最好的解读!我反思自己在婚姻中的种种,反思自己是如何看待周遭的。我没有遇见像你们一样的磨难,却经常地承受不住,太文艺太脆弱了,人生真的需要换种活法了。
这一辈子,关于工作、关于爱情、关于婚姻、关于孩子教育……我所有的秘密您都知道,我所有的想法都给您说,因为我知道,您这里没有指责,有全身心的倾听和支持,您这里有我稳稳的幸福。
每次去北京,无论我是去上课还是去领奖,总要给您报到。因为,我早就把您的家当我的家,阿务在微信上的每一次出现我都会打开来,讲给我的儿子听。
您忙也好,累也好,从不说。只有您真的伤了心,我们俩才会一点点解析,一点点化解。
我俩在公园里见、我俩在商场的餐厅见,现在回看:这个世界上的两个陌生人就这样走在一起,是因为真诚,更是因为姐姐的无私引领啊!我带着同事见您,我带着结婚的钻戒见您,我带着儿子的照片见您,您就这样见证着我生命的跌宕起伏,犹如明灯照亮着我的人生路。
再后来就看见姐姐分享自己家里的故事、看见姐姐在美国带着阿务终于找到中国心智障碍孩子可以效仿的道路、看见姐姐灿烂地笑着。
姐姐您致力于全国心智障碍家长组织联会,整个身心扑在和阿务一样的孩子身上,扑在帮助这些孩子的家长自组织上。作为一个知识分子,您要照顾家里老人、照顾阿务、帮助那些人家的孩子。您还为我介绍认识了郑州七色花特殊孩子幼儿园的蔡蕾园长,让我帮助她。您心里牵挂着我们这么多人,却从来没有把爱字挂在嘴边…….
2015年,从别人口中得知您病得如此之重,我在家哭成泪人。想来想去,要用最好的面貌去家里看看姐姐。当瘦削的您出现在我的面前,当经历病痛的您依然春风满面地望着我,姐!我当时好想哭啊,跑到厕所擦干眼泪我就想,这是一个人间的活菩萨,这是一个播撒大爱的女人,我要给她最多的欢笑,我要在她见到我的每一秒都要开心!
后来,您化疗不让我见,您说难受的时候不用见,正好赶上化疗间隙,能够看望您,就和您一起看窗外的流霓、看唱歌的阿务。我逗着阿务和我一起做运动,只要你笑。
今年三八节,我获得今生最大的荣誉“全国三八红旗手”,第一时间告诉姐姐,您为我高兴;五月份,我从北大毕业,同时拿到美国先锋理工大学的硕士学位,您为我祝贺;我带着对您仰慕已久的儿子去您家,一起去看天安们,您给孩子莫大的鼓励;而我每一次问您痛不痛,您都轻描淡写,于是我疏忽了呀姐姐!我以为您可以像我妈妈,患癌症七年都没事……
只有这两个月我住院,才没有往北京跑着去看您。我给您留言:姐姐,您最近咋样啊?我跟七色花蔡蕾可好了,我终于为河南融合教育当代言人了。姐姐,阿务又去哪里穿越了?您都没有回音,我以为您是没有看见……
我大意了呀姐姐!我应该多陪着您呢,我应该多听您说说话。
在您弥留之际,恰逢我们河南省妇联优秀女性报告团全省巡讲。在出发之前,感谢姐夫告诉了我,让我有机会能够见到姐姐最后一面。
姐姐,你变得那么那么瘦小啊,我默默在您身边,抚摸着您的瘦瘦的臂膀。我跟姐夫承诺不哭,不说我来了,可我临走没忍住,耳语:“晓更姐,对不起,我来晚了;请原谅,我没照顾好你;谢谢你,你是我一生的老师;我爱你!我的亲姐姐,我走了……“您一下子回过头,深深地看着我。这眼神,我会铭记终生。
姐啊!您走了。这些日子以来,您总是出现在我的身边。
姐啊,您再也不用经受病痛的折磨了,再也不用牵挂我们这个那个的了,您在我们的思念中永生。
姐啊,因为您走,我再也不怕死神了,因为我知道天堂里有我的爸爸妈妈还有我深爱着的您,我知道您会在天宫中凝视着我们。
姐啊,命运的休止符永远阻止了您明天的衰老,在那一个“今天”里,您抵达了最后的永远的年轻。我们并不悲哀,您就此没有了尘世的牵绊,没有罗嗦的尾巴,没有俗艳的锦绣,也没有混浊的泥汁。简明,利落,干净,完全。您和姐夫的爱,这种爱,古典得像一座千年前的庙,晶莹得像春天初生的一抹鹅黄的草。
您把这爱深深地播撒在大地上,我看见千万个心智障碍的孩子的微笑里有您的热烈,我看到无数个家庭里有您的坚强和冷静。
感谢岁月,让我在最美的年华遇见了最美的您们。感谢我遇见的您们,感谢遇见我的您们。
您的学生和妹妹陶真携子叩首
2017.9.22
晓更老师,一路走好!
我们会在您的引领下砥砺前行!
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