唐氏综合征(21-三体综合征,先天愚型,英文:Down syndrome或Down's syndrome)又在部分地区被俗称为“国际脸”或“国际人”,包含一系列的遗传病,其中最具代表性的第21对染色体的三体现象,会导致学习障碍、智力障碍等情况。---摘自维基百科
我在怀孕大概四个月的时候,医生曾问我要不要做唐氏筛查,这是作为医者的责任所在,有义务提醒,那是第一次听到这个名词,回来就在网上查了起来,看到的最通俗的解释就是“天生愚型儿”。
从那时起,就种下了一个疑问“唐氏婴儿真的应该来到这个世界上吗?”
想象一下,一个对腹中的胎儿抱着无限美好希望的妈妈,在得知他或她是唐氏宝宝的时候,内心要经历怎样的煎熬和折磨?对于一个家庭来说,抚养这样的孩子需要多大的勇气和坚定,而且唐氏儿童都会早衰,大概30多岁脑部就会逐渐萎缩,辛劳抚养之后再白发人送黑发人,这样的残酷只想象一下已觉得残忍。
但是,如果放弃呢?他或她毕竟是父精母血凝成的鲜活的生命,既然扎根于母体也就有生存下来的权利。
由于染色体的突发变异,估计约每750个新生婴儿当中就有一个患有此先天综合征,在得知这样的概率之后,我不自觉地开始留意身边有没有这样的孩子。
儿子在幼儿园的第一天,我留意他们班有一个小姑娘,名叫维多利亚,是标准唐氏儿童的相貌,面部扁平,眼睛之间离得很宽,嘴巴歪歪的,说话粗声粗气,金色的头发,湛蓝的眼睛,如果她是个正常的小朋友,一定是个非常漂亮可爱的孩子吧。
每次去幼儿园,我都会和她打个招呼,说几句话,维多利亚天真友善,乐于助人,每次远远地看到我,都会朝我儿子大声说,嗨,你妈妈来接你啦。她会主动去帮老师收拾杂物,还帮小朋友把换下的雨鞋收好,有次儿子偷偷问我,她为什么长得怪怪的,我说,每个人的相貌都不同,这是上帝设计的,但是上帝爱每一个小朋友。
有一次接孩子,见到了小女孩的妈妈,大概四十多岁,瘦瘦的,一笑眼角的鱼尾纹带着难以掩藏的疲惫,但是说话的时候,乐观开朗的神情却非常感染人,和她聊起维多利亚上学的事情,她说已经在公立小学报过名了,秋天就入学,维多利亚还有两个姐姐,外公也和他们一家生活在一起,在家里,维多利亚就是他们的天使。
这些唐氏儿童虽然外貌与正常人有异,智商也在平均线之下,但是他们大多做事专注认真,社会上有公益组织,给他们提供职业培训保证就业,目的不在于使他们自食其力,而是让他们有被认可的成就感。
可爱的小维多利亚,希望她一直被满满的爱包围。
其实,转念一想,所有祝福的话,在小姑娘家人的努力和坚定面前,都很苍白。