上午地贫群频频传来好消息：
中南大学湘雅医院开展世界首例“Y珠蛋白重激活技术”治疗βο/βο重型地中海贫血患者新闻发布。
两个在湘雅医院接受基因编辑治疗的孩子，已经近三个月血红蛋白稳定在120左右。目前是在科研探索和临床研究，还不是广泛的临床治疗，但确实是大家的希望，也是地贫孩子的曙光。
湖南著名主持人汪涵作为湘雅医学与健康基金董事会理事也出席了会场。汪涵是我一直以来非常喜欢的实力派主持人，看到他对地贫儿童患者的关注与关心也莫名地欣喜。
学术界的专业性医学名称我们普通人不太懂，简单点就是基金编辑。通过患者自体基因治愈缺失基因，不需要寻求匹配骨髓去进行移植。
省却了寻找配对骨髓的艰难和三番四次打水漂的高分检测费用以及供者体检费，取骨髓费用……最主要手术后不需要守医院附近观察一年，吃药物做检查……
去年湘雅医院在我们的湖南地贫群里招募志愿者实验手术。宸当时才四岁不符合最低6岁的招募要求，我没去报名。
我想哪怕符合要求也会有一些犹豫，毕竟还未成功的技术，相当于把孩子送去当小白鼠做试验，虽然手术费用不需要承担，但风险颇大。
南方医院也曾试验过基因治疗，招募了一批符合要求的志愿者。可后来听说试验失败了，一个参与者在募捐做半合移植，我们间接的知晓了在参与试验后的患者比之前的身体更危在旦夕，移植手术迫在眉睫，不然耗不起。
吓得大伙不轻，可当再有这样的机会来临时，还是会有人愿意赌一把。人生无时无刻不是在赌博，当有些境况摆在面前时，横竖等死不如撑大胆子试一试。
半合高昂的手术费对大多数患者家庭来说是难如登天。许多家庭筹集一生积蓄也凑不齐，毕竟每月的治疗费用就早已耗光了大部分积蓄。
大多数家庭都只有一个劳动力能外出务工，孩子常年奔波医院若想得到妥善的精心照料势必需要有一人留守家中。
更何况很多家庭的老一辈不愿为这望不到头的希望去坚守，也不愿日日眼见活波乱跳的孩子一直被病魔缠身。这样的日子啥时是个头，谁也说不准。
成为志愿者是免费用的，这对于许多家庭来说也是一种重生的机会，赌一把未尝不可。
虽然早些时日就已在群里只晓得自体基因移植成功。但如今新闻发布会召开，是否征兆着技术将进一步有所提升呢？真是个振奋人心的好消息，虽然基因编辑试验成功的不是我家孩子的类型，可仿佛也看到了希望。
现在要做的是规范做好输血与祛铁，为孩子打造一个好的身体状况。
前天去输血时血色素低了点才83g。医生们都说算不错了，相比另一个地贫孩子你们家真护理得很精心。
那个娃每次都三四十克血色素才过来，嘴唇都泛白了，脸黄黄的，肚子胀胀的，一来都得输三四袋子血才能恢复正常。
我每次听了都很揪心，可从某一方面也能理解对方家庭的无奈吧。
每次输血必做很多检查项目，单是这些化验费就高过血费，拖延着迟来恐怕是没钱或是省点钱，每次的化验费能多给孩子输两袋子血了。
曾经为了省点钱我也想挨一挨日子，稍微推迟一些天，可还是过不去心里那个坎。看着他面色稍不红润，嘴唇有点泛白就赶紧往医院跑了。
有几次因缺血晚输了些时日，血色素低到了七十多，我就狠狠在心里责骂自己不上心。
如果孩子因我的疏忽导致后续影响移植手术，我会恨死自己的。
未来的事我决定不了，已然发生的事怎样去假设也无济于事，上天对于一切自有安排。
我只能做好当下的陪护和精心照料。尽我所能按时按需给予他维持治疗，血要按时输，药要每日坚持吃，两样都不能停。
自从孩子患了病对于同类型患者，同理心很强。希望每个孩子都能得到家长们的精心照料健康成长，等待机会治愈。
很感谢他与我一同坚守在治疗的道路上。虽然他平日多是个甩手掌柜，对孩子照顾不多，家中事物一应不管，跑腿治疗皆是我在操劳。但他的信念比我更强烈，一路以来他从未动摇过，甚至愿拿自己的命去换孩子的命。
尽管某些方面他有诸多让我抱怨的地方，我两曾经的爱也在日复一日的重担负荷生活中消磨殆尽。
在看不到希望的路上，谁也不知道活着的意义到底是为了什么？但不管发生什么事，在治疗的道路上，他一直不曾撼动半分，仅仅这一点就足以证明他是个有责任有担当的好男人。
黎明前的天是最黑暗的，但太阳终会冲破地平线，万丈光芒将会照耀大地，每个生灵都能得到滋养。
