。。原作名: The Soul of Care : The Moral Education of a Husband and a Doctor
。。ISBN: 9787521722581
。。内容简介。。
阿尔茨海默病是什么？如果有一天家人突然不认识你了，你该如何应对，如何劝慰，如何照料？面对一场注定以“失败”告终的战斗，面对亲人终将失去理智、失去自我的结局，被现实击中的我们，该如何与孤独共存？
本书讲述了一个关于彼此“照护”的动人故事。凯博文在妻子被诊断出患有早发性阿尔茨海默病后，作为一个丈夫同时也是医生，开始了对她的悉心照护。书中讲述了他在医学领域的人生历程以及他和妻子的点滴故事，从中我们能看到凯博文与妻子之间真挚笃厚的感情，能看到现代医学及医学教育对于“照护”的忽视，能看到“照护”如何为我们每个人的存在找寻到了意义。他以自己的毕生经历强调，“照护”才是医学的核心。
。。作者简介。。
凯博文是精神病学、人类学、全球卫生以及医学人文领域最著名的学者之一，也是美国国家科学院医学院院士和美国国家文理学院院士。他毕业于斯坦福大学和斯坦福医学院，而后在哈佛大学任教逾四十年，目前是哈佛医学院的精神病学与医学人类学教授，同时也是哈佛大学文理学院的人类学讲席教授。2008年至2016年，他曾担任哈佛亚洲中心主任。著有《疾痛的故事》《道德的重量》《苦痛与疾病的社会根源》等专著。
。。精彩短评。。
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作为译者的评论是有失偏颇的，不过照护问题是每个人在人生的某个时刻都需要去直面的问题，照护说白了就是关于关系二字，——与爱人的关系，与家人的关系，与同事的关系，与陌生人的关系，与这个世界的关系，社会的疏离感甚矣，是时候去重建联结了，是时候去重新唤回关系中的人性了，是时候去重新书写关于照护的当代叙事了，如果不是我们，那这责任又该托予谁呢？
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一本自传式的作品，因为饱含着情感、经历、苦难、价值和追求而显得分外生动。读时数次泪目…讽刺的是，正如医学体制的官僚化和无孔不入的生命政治让真实的人在医疗过程中缺场，价值和人文主义也在人类学的研究中越来越踪迹难寻。人文社会科学的研究者若难以做到以文字为剑去刺破什么，至少可以在做研究时倾注情感和价值。参与观察不止以目光，以身体，更该以情感，以行动。当我的身体于田野中在场时，我的灵魂也与之共在。
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医学人类学的老生常谈，对于生物医学及医学官僚体制的批判很有意义，但照护如何实现以及长久路径并没有特别清晰，这也是凯博文老师照护理论一直停留在情感表达层面而难以应用的原因。
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在其中看到了凯博文对于苦难、疾痛、贫穷、死亡的关怀。当下社会极度推崇成功与财富，然而真正重要的人文关怀却被抛之脑后。照护，不仅是病患家属和医生应当习得的一课，也应该属于所有人。每个人，都应该了解如何照护他人，因为照护他人正是照护自己的灵魂。
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然后，我在脑海中过了一遍接下来十二个小时我需要做的事。上我应该什么时候叫起床，带地去上所，以免她局弄脏了自己？早上我们需要几点钟起床，以便她可以腾出足够的时间来炼，也能留给我足够的时间为她洗澡穿衣？我需要准备好哪些药物，让她早上服用？我又要准备好哪些衣服？哪种早餐？然后，我就得展望一下新的一天可能面临的种种挑战。她是否会惊醒或是充满妄想地醒过来？ 我是她的主要照护者，但我还需要让我的孩子们、九十四岁的母亲还有我们其他亲戚朋友知道有关她病情的最新消息，还有我作为照护者的近况。所有人都在替我俩担心。我已经习惯了这些日常任务，但事情总是过段时间就会恶化。我不知道自己到时候是否还能顶得住，我总觉得自己也许从某个时刻起将无法继续下去。那时该怎么办呢？我迅速改变了思路，以便暂时忘却那种恐惧，忘却失去与痛楚，忘却爱情与忠诚加之于我的种种要求。幸运的是，我还有许多其他事情要去思考。而且，尽管我已经有些疲倦，即便我还是得下定决心去迎接这漫长而又苦的途中的一天，但我仍可以享受此刻短暂的安宁和温柔。一天也就这么结束了。在我作为照护者的生活中，今天算是个好日子。
引自 第八章 是医生，也是丈夫
凯博文在此处公开了他2006年的一篇日记，记录下他兼顾工作和照顾妻子的想法和思考。一天只有短短的24个小时，但是却有许多事情需要我们去做，生活中的事虽小却重要。读这一段，放佛有些治愈我的恐育症，人在社会中生活，总有需要他人帮助的时候，不论是幼年时需要大人抚育，还是老年时需要子女赡养，亦或是病痛时需要亲友照顾，这些都离不开照护，我们每一个人，都有被他人照护，也同样正是或将是所爱之人照护者。
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琼把我带进了她所发现的那个中国美学与道德的传统世界，这个世界与她的内心有着如此强烈的共鸣，而这个世界里的那些价值观后来也成了我们自已家庭理想的部分 为了过上好的生活，你需要修身养性和培养那些能使你的世界更具有人性光浑的社会关系。而对于琼来说，这就意味着要在我们生活的各个地方创造美、创造智慧、创造爱，她的方式则是通过友善、尊重和互惠去实现。
引自 第三章 与琼相遇
第三章深情的笔触让我看到了一位美丽、智慧、优雅知性、宽容、善良的女性，她周身闪耀的人性的光辉温暖了周围的每一个人。如果说，沈复和芸娘举案齐眉，琴瑟和鸣的生活是人世间的一段佳话，凯博文和妻子更因为彼此成全散发的光芒惠及他人而更让人羡慕之外多了几分敬意。
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所以，拿今天的眼光来看，20世纪60年代早期那种约定俗成的临床实践模式，就显得很过时了。医生的主导地位甚至是他们的独立地位，都已经一去不返了，取而代之的是一个个新的枷锁，在束缚着如今的医患关系。但在当时那个年代，我确实满脑子都是这些疑问，却不知道该如何去解答。我只是感到自己的内心深处有一个想法是如此强烈，那就是，对于临床实践来说，社会理论、文化、心理学甚至哲学，都或多或少是必需的。我想讨论，我们如何能在一个系统性的框架里编织进这些因素和经验。我想知道，我们能否通过联结医院与社区、家庭与社会的方式，来弥合医疗照护与人类问题之间的缝隙。事实上，我抱着这些兴趣，经常碰一鼻子灰。
引自 第二章 成为医生
事实上，现今国内的医学院学习课程很少涉及社会学，心理学，哲学方面的知识。走入临床工作之后，往往被繁重的工作所累，大量的阅读体验也被限制，医务人员的知识框架里缺失这样的理论和经验。至少，我是这样的。
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