我得知自己的病情是在2016年1月底——恶性黑色素瘤晚期，医生预估的存活时间为——1年。

这一年我34岁，几个月前刚刚诞下我的第二个孩子，儿女双全的幸福生活适才起步。这样的“死亡通知书”让我和全家人一下子从天堂坠落，坠落到离地狱仅一步之遥。

然而半年时间过去，我虽然还不能完全说奇迹在我身上发生了，但我真的觉得自己拥有的是一个癌症病人最好的治疗和状态。不知道情况的人压根看不出我是一个癌症甚至是晚期的病人，我和正常人一样生活、运动有时候还逛街、旅行；而所有知道我病情的人都会从一开始的震惊中缓过神来惊叹，你患的真的是绝症吗？状态和心态都太好了！

治疗开始一个半月后，我的肿瘤缩小了一半，3个月后缩小到原来大小的1/8，多处转移点陆续消失。药效显著且无明显副作用，我虽不幸患癌却又有幸重生。

这一切都归功于我和家人当初的决定——赴美抗癌。生存，关键是有质量的生存，已经是被我紧紧攥在手心里的真实的希望了。

现在的我，仍然在与病魔斗争，但我越发坚信随着医疗科研的不断突破，癌症晚期≠无药可救≠死亡，我希望用自己亲历的故事给你鼓励：别放弃，活着！

2月22日，我们沿曼哈顿第五大道一路步行往位于53街的Memorial Sloan Kettering Cancer Center（MSKCC）。

这一天，距离1月22日正好一个月。那天是我一生中最不愿回首和忆及的日子。

一、突如其来的噩耗

那天，一周前原以为的普通囊肿手术出了病理报告，主刀的妇婴专家钱医生用私人手机给我打了电话——

“你的家属在吗？”

“他上班去了，怎么了？”

“嗯…你的病理报告出来了，我们多做了些检查，需要再补交些费用，让家属来拿一下。”

虽然手术前有张告知书，上面列明了手术有可能带来的各种意外，其中有一条：不排除恶性肿瘤可能，需要进一步治疗。但我觉得那不过是各种最坏情况的罗列，一份耸人听闻的告知罢了。

虽然各种电视剧桥段，告知重大病情时都是那句“家属在吗？”，但我觉得生活毕竟不是电视剧，还有些暗自发笑，医院通知交费还要找家属，这不是吓人嘛。

然而，属于我人生的剧情正在发生着急转直下的巨变。

这位我一直觉得最给人温暖感的钱医生带来了一个最噩耗般的消息——“恶性黑色素瘤”。这六个字把我们全家瞬间拉进了死亡阴影密布的黑暗里。

“恶性程度极高，恐怕只有一年”，怎么会？怎么会！从来没有为健康问题忧心过的我怎么就命在旦夕了呢？陶醉在幸福生活里的我们怎么就瞬间从天堂掉入地狱了呢？人生啊，你太残酷！

那几天，正好是上海最冷最冷的几天，零下9度，寒风肆虐，而比天气更冷的是我们的心，绝望侵袭下的冰窖刺骨刺心，那几天我们把眼泪都哭尽了，要不就是假装在笑，却不知什么时候早已泪流满面。浑浑噩噩如在梦里，却又一次次被恐惧和眼泪唤醒。

我和老公说，你还记得大学时我去做家教，在校门口车站下车时你在那儿等我吗？我问你是不是怕天黑了不安全而来接我？你说不是，是怕这段路你一个人走太孤单。这是我印象最深的情话，只是以后那么长的人生路我不能陪你怎么办？我们的孩子还那么小，一个四岁，一个不到半岁还未断奶，他们没有了妈妈怎么办？白了头发的父母们我还没来得及孝顺他们反倒先他们而去，怎么办？对于叵测的未来我们不敢想又忍不住想，我们在飘着冷雨的街头抱头痛哭，因为在家里，我们不敢哭出声。

二、寻找救命方案

当自己成为病患时，那些原本陌生的医学名词、病情描述都会成为一根根针，扎在原本就害怕到极点的心尖上，尤其在深夜，翻江倒海地在脑子里酝酿发酵变成一种无边的恐惧。

为此，老公让我不要进行任何搜索，他一边伤心崩溃，一边又得重振旗鼓为我寻找救命方案，深入了解病情，搜索上海、国内甚至国外的治疗方法，在短短5天时间里，人就明显消瘦了一大圈。

同时，我们动用了身边所有的资源和人脉。病理样本送到复旦肿瘤医院复诊，拍了全身的增强CT，办好了大病医保，一周的时间里，肿瘤医院的相关权威专家全部看过一圈，国妇婴也进行了最高级别的专家会诊。

恶性黑色素瘤在亚洲地区本来就不多见，且大都见于皮肤表层，而我的原发部位则在体内粘膜处。

“极罕见、极凶险”是专家们对我病情的精辟总结。由于肿瘤已经转移至盆腔淋巴，肿瘤医院给出的方案是，手术太过残酷且未必能够保命，建议先化疗再看，存活期难说。

国妇婴的方案则是如需手术要尽快进行，手术后紧跟上化疗和放疗，而手术方案听下来基本就是将盆腔内的器官清空，由于临近春节，医院的住院病房已经开始陆续清散病人，但国妇婴方面非常诚恳地告诉我，“你的病情紧急，只要你愿意，我们可以给你做这个手术。”

两个方案听下来，我的总结就是，一个希望渺茫，能活一天是一天；一个半身不遂生命基本没质量。“不治了！”我当时心里就这么想的，与其散尽千金奄奄而走，不如把最后的人生过得有质量一些。

人生的精彩才刚刚开始，就已经看见了生命的尽头。

那些日子真的是一生中最不堪回首的痛苦时光，在各种检查、会诊、寻找生机、绝望痛苦中一分一秒地熬了过来。我们在绝望之时搜索到了一种美国FDA在2014年特批的PD-1新药，一种化疗之外叫做“免疫疗法”的新疗法，在用药5个月后，美国前总统卡特扩散至脑部的恶黑肿瘤基本消失，20%的临床试验显示肿瘤能够完全消退，那里是美国，我们必须去！病魔尚在，心魔开始一点点退却，黑暗开始慢慢散去，终于又能再感受到阳光的温暖。

目标明确，接下来的问题就是怎样找到最合适的医院。我们查询了一下，国内有专门做海外医疗的中介机构，比如名气很响的“**一家”，但评估下来价格较高，作为中介费用来说，我们觉得这比钱花得没有性价比。毕竟治疗重病不比其它，除非你完全不差钱，否则每一分钱都一定要花在刀刃上。

经过了辗转联系，我们通过朋友在浙江肿瘤医院的同学袁医生联系到了美籍华人陈立，其在美国有着23年医疗服务行业从业经历，我们通过她和美国MD Anderson癌症中心教授Charles M.Balch的引荐，最终敲定了MSKCC的会诊时间和主治医生，一切进展得快速而顺利。

于是农历春节还未过完我们便艰难地割舍下父母和孩子们赴美求医，于是一个月后的这天，我们站在了美国纽约著名的第五大道上，沿街尽是琳琅满目的顶级一线品牌商店，五光十色、繁华灿烂，只是对于我们当下的心境而言，只觉得生命之外一切皆为浮云。

三、初来乍到MSK

我们到达MSK时比预约时间提前了15分钟，这个在《美国新闻与世界报道》最新发布的美国最佳专科排行榜中位居癌症专科第二名的癌症治疗中心的门面却低调得很，不仔细看就是一幢极普通的商务楼，完全没有上海肿瘤医院门口那种人声鼎沸熙熙攘攘的感觉。

进了MSK，先到11楼的国际中心报到，说一个细节，电梯一角摆着两座的沙发软座，方便体力不支的病人在乘坐电梯时能够休息，考虑得实在细心周到。11楼是国际中心，在前台报过名字后，领到了一本厚厚的文件夹——中心介绍、写着我名字抬头的欢迎信、当日预约时间表还有一本类似“玩转纽约”的行游指南。再有就是一堆Paperwork要完成，除了基本信息，以往健康情况，还有近期服用药物的表格，甚至包括维生素、钙片都得写上去，如有服用中药，中心还有专门的医生会分析中药的成分。

初诊的国际病人都得先到国际中心报个到

这张表我交了空白卷。其实一旦成为癌症病人，周围就会有各种各样的信息纷涌而至，中药、营养品、补品，号称获得诺贝尔奖的有之，号称医好了什么癌什么癌的有之，号称无需服药也能奇迹痊愈的有之，更有大仙神医、山野偏方。但此时最忌病急乱投医，信息可以多收集，但一定要理性判断，无法证实的治愈率等同于0%治愈率，直接可以打入“不靠谱”冷宫。心存感念，相信科学才是最正确的心态和做法。

再回到MSK，填表格的期间，可以坐在像自家客厅一样的沙发上写，没有人会催你，还有工作人员会端来咖啡或者红茶，奶精、糖包、搅棒、纸巾都用一个漂亮的小篮子装好放在一边，这哪里是在医院，完全是下午茶的休闲节奏。填好了表格，医院的翻译Ana来了，为了确保国际病人不理解错误医生的意思对治疗造成影响，都会免费派出翻译全程陪同。之后我们将和病人代表先碰面，所谓病人代表就类似于医院客服，负责接待并详细介绍医院情况。

候诊区悠闲而舒适

每个楼层都有一个咖啡吧，免费提供咖啡、茶点、饼干、零食

我们的病人代表是Branden，华裔，基本不会说中文。他复印了我的护照，然后就是做医院介绍、信息确认等。而我们向他主要了解的就是费用问题。以我在美国生娃的经验看来，只要是付钱不走保险的话，医院会给一定的折扣，如果你再软磨硬泡一下，还能再更加优惠。而本土公民的收治，从来不存在先交钱再看病，没钱就赶人的情况，尤其是急诊，都是先收治再寄账单，大部分人都有保险cover费用，实在是穷人的话，也能用分期付款的方式结帐，时长甚至可以拉长到几十年，平均下来一天也就是1、2美金。

当然这些在MSK完全行不通，甚至本土大部分保险在这里都不适用，门槛之高可见一斑。治疗产生的费用将分为医生和医院两份帐单，药品则是由自己到药房购买。所有费用对歪果仁是一分钱折扣没有，纽约州还要再来补上一刀，收取将近10%的税，也就是说，看病花10万刀，还得再给纽约州政府1万刀，谁让这个时候命比钱贵呢！

交好了5000押金，办好了所有手续，时间差不多快11点，约的妇科医生Mario M.Leitao，擅长微创和机器人手术，看名字就是玛丽兄弟里的玛里奥嘛，顿时觉得他超级无敌有能量。到了5楼，前台登记后，又是一堆Paperwork，在休息区找位置坐下，还没做完“作业”，就被点名了，由专门的带领员领着到一个独立间，房间被一个布帘分隔为两个区域，外区是家属的等待席，内区是妇科专用的诊疗椅，每个独立间都配有独立卫生间。

独立的诊室是医生接待病人的私密空间

我不得不提一下这个用来做隔断的帘子，真是质量上乘手感极好还有小清新风格的布料，刷得拉一把，一顺到底，隔断得彻彻底底。而国内妇科那块大破布一直是我的槽点，看起来脏兮兮的不说，医生通常就随手拉一把，总觉得半遮半掩，相隔的病人也总能互相瞟到，要不就是这个还没起身穿好裤子，下一个就被喊进来候着了，一点点尊严感羞耻感都被剥离得彻彻底底。

好吧，再回到这小清新风格的干净宽敞的房间，我这哪里是在看病啊！

护士进来量过血压测过体温后，紧接着进来的是玛丽奥的助理，她手头已经打印好了一份我的病历，她详细了解了我如何发现肿瘤，前期后期的情况，家族病史等等，很多内容她就手动补充记录在病历空白处。“还有补充吗？”“还有你觉得有可能和病情相关的内容吗？”她就像个知心姐姐一样坐在那里听你倾诉，一直到你全部说完反复确认没有补充为止。而所有的这些，她将总结给医生。

而在国内，病人最好别多扯，医生也大都惜字如金，连癌症这样的重大病情，即便首次门诊，时间一般平均5分钟，从了解病情、看报告、出方案，一套流水线工作就完成了。我在国内时拜访过某医院一专家（这里就不指名道姓了），即便托了关系，依然完全不受待见。我当时的感觉就是想说的没说尽，想了解的也没了解透，还得看着这个你巴望着能救你命的专家打哈欠，听其抱怨一上午下来精疲力尽，结果还多了我这么个加号的。对于是否是黑色素瘤的疑问，专家说确信无疑，“有些小地方的医生一辈子都见不到个恶黑的病例，到我们这儿一看，全是黑色素瘤，他们有疑问，那是因为没见过。”之后的治疗方案介绍就推由其助手。听罢，你就觉得对其而言，自己不过是那堆黑瘤外新加上去的一个，不是肿瘤病人，因为和人无关，只是个肿瘤病例罢了。

和我的救命“男神”们碰面

不堪回首，不堪比较。

很快，玛里奥来了，他拉开帘子进来的时候，我都怀疑他是不是走错了房间，帅且不说，西装革履，打着漂亮领带，没穿大褂子，《实习医生格蕾》里的医生们也不是这样的啊。他很有礼貌地握手问好自我介绍，然后和我确认了情况，做了检查。“可以了，你先换好衣服，我们一会儿办公室见。”话说，被这么帅一个医生“捧着”，真是受宠若惊啊，瞬间成迷妹有木有！

办公室里已经挂上了我的ct片子，他解释说，这处盆腔的淋巴在pet-ct上有亮点，很大程度上说明癌细胞已经发生转移，但也没有办法穿刺确认，因为此处淋巴较深，穿刺将要经过的血管太多，很难达到。而原发部位的病灶较大，会是个大手术，他用了HUGE一词形容，因此，暂时不考虑手术。

这个说法和肿瘤医院的建议一样，只是我一直没有理解既然手术可以去除病灶，为何对于病情控制并没有作用。玛里奥解释说，淋巴处的亮点表示癌细胞已经具备了远程转移的能力，此处是我们能看到的转移点，但并不排除其它脏器内已经存在更为微小而无法拍出的癌细胞。手术只是摘除原有病灶，且手术后有很长一段康复期没法同时用药和其它疗法，这也会导致它处已经扩散的癌细胞继续疯狂扩散。之前的疑问一下子就烟消云散了。玛里奥接着说，因此他建议，先用抗黑色素方面的药物进行控制，目前已有新药并且具有可喜的效果，用药之后再进行评估。按照他的要求，由于ct片子对于此处转移呈现得比较模糊，我将要做一个盆腔部位的核磁共振，以清晰看清盆腔情况。

“你的病情的确非常罕见。”我们询问是否有相同病例时，他说有一个相似度很高的病人，初来时情况比我更糟糕一些，但目前已经4年了，病情控制的情况良好。一下子，我们都得到了很大的鼓舞。希望，这就是希望，在这个时候它比什么都重要。

“下午你们将见恶黑方面的医生，关于用药的治疗方案，他会详细和你介绍，我也会告知他你的情况。”玛里奥是妇科的手术医生，也就是说我需要手术时将再回到他的手上，而之后最重要的用药方案将由恶黑专家负责。

我们转到了4楼，这层休息区的人明显较多，要找个空位置得兜上几圈。人虽然多，但却安静且有序，即便是交谈和电话，大家都是压低了声音。休息区有吧台，提供水、茶、咖啡和各式小饼干。我们约的是Alexander Shoushtari医生，一看名字“鸭梨山大”还是不要有压力，就叫他“山大”医生吧。

我先普及一下何谓恶性黑色素瘤。这是一种从黑色素细胞发展而来的癌症，是皮肤癌中恶性程度极高的罕见癌症，甚至有“癌王之王”的称号。多见于皮肤，但也可能出现在口腔、肠道、眼睛等粘膜处。大约有25%的黑色素瘤是从痣发展而来，比如电影《非诚勿扰2》中孙红雷饰演的铁汉商人李香山，虽有万贯家财却“折”在了脚底的一颗黑痣上，也给国人普及了这个“有痣抓紧除”的罕见癌症。对于肤色较浅的人而言，紫外线暴露是造成黑色素瘤的主因，澳洲和新西兰的黑色素瘤发生率为全球最高，欧洲和北美洲也有高发生率，但在亚洲、非洲和拉丁美洲，发生率则较低。

恶性黑色素瘤在国内由于发病率少，因此肿瘤医院这方面的专家一般就一个人，不管你的恶黑发病在何处，都只能找这一个医生，往下就没有再细分。而这里的恶黑则分类很细，有专门擅长皮肤的恶黑专家，大都是参与外科手术的，还有内科类型的恶黑专家，有特别专攻眼内恶黑的专家，还有就是研究最新药品专门配合治疗的专家。因此，这里预约医生不是像国内那样，你资历高拿奖多就更好，而是看这个医生是否和你的病情匹配，比如我的病情，皮肤类型的恶黑专家就未必适合。还有让人放心的就是MSKCC无庸医，个个顶尖牛逼。因此，DR Balch帮我联系的山大医生专攻的就是新药运用，研究遗传基因在病发和治疗中的作用，他领衔的实验组就有五个，而他临床上更多处于配合其他科室共同解决恶黑肿瘤的角色，比如我的手术范围属于妇科，那么他就要与妇科协作。

同样西装革履的山大医生看起来比较敦实，见面握手，他就说“我和我的团队将为医治好你的病情做最大努力！”我前面介绍过他的专长，遗传分析、临床实验等，这些工作绝非他一人就能完成，因此他强调的是他的团队，一下子也让你对之后的治疗充满了信任感。

对于我病例的特殊性，他介绍说，欧美的恶黑以皮肤类型的居多，而发于非皮肤部位，比如口腔、眼内、体内粘膜等处的恶黑以亚洲人居多，相比较于皮肤恶黑，粘膜恶黑的扩散速度更快，至于恶黑产生的原因，目前完全不可知，并安慰我说“不是你的错，只不过运气不好罢了。”

我问他，我的情况是比较严重了吗？他面色凝重地说，是的，已经很严重了，因为粘膜恶黑的扩散程度快，有他处转移，意味着它将向其它脏器、血液、骨头开始转移。他让我躺下，按压了身体几处主要淋巴，询问了是否手脚麻痹，头晕眼花等问题。但这些反应我当前都没有。

“玛里奥医生已经和我讨论过你的情况。”他说，在不适宜手术的情况下，一般用两类药物疗法，一种是增强免疫力的免疫疗法，相对于以往的抗癌手段，免疫疗法有着最本质的区别：它针对的是免疫细胞，而不是癌症细胞。它的目的是激活免疫系统，让它去杀死癌细胞。且这种药物相对于传统的化疗来说有巨大优势，它不直接损伤，反而增强免疫系统，可以抑制癌细胞进化，减低复发率。而免疫疗法的新药PD1抑制剂，现在有施贵宝的Opdivo和默沙东的Keytruda（一般称为O药和K药），这也将成为我之后治疗方案里的主导药物。还有一类方法就是控制癌细胞增长。这个需要进行基因检测，确定癌症是否由某些基因异常而引发，这种也被称为基因突变。

“我们在上海做过基因检测。”对于此他狠狠地夸赞我们说，你们做得非常好，这是非常正确的做法，只是你们之前的检测基因数据太少，大概只有3组，而我们需要做的是400百组基因检测，如果有专门针对某组基因突变的靶向药物进行配合，效果也会更好，“即便现在没有，也很有可能在治疗中会有更新的靶向药物出现”。

“这个，会很贵吗？”虽说命比钱贵，但不得不考虑的还是钱的问题，因为我们在肿瘤医院做的3项基因检测就花了3000大洋，这400百组检测，翻了多少倍阿，难不成要几十万？！结果，答案竟然是免费！只要我们愿意参与癌症患者基因组分析的临床研究，愿意的话要签署一份知情同意书，他们对于病患意愿相当谨慎，为了确保你了解无误，厚厚的一沓竟然是中文版的（有各种语言版本），详细告知了为什么要进行这项研究，研究期间之后的事项，参与的作用和风险，参与的权利以及隐私保护问题。需要让参与者选择的就是，日后是否可以有人联络我以讨论来自我样本的研究发现，无法联络到我的话，可否联系家人讨论。选择好以后，签名，抽四管血，就算加入临床研究了。

跺脚跺脚跺脚，早知道国内那3000块就不花了！

而免疫疗法的方案也有两种，A方案是同时用两种药物：O药和一种俗称伊匹单抗的免疫药物，即双药联用。B方案是只使用O药，加上放疗。

从目前已有的临床实验效果来看，A方案对于癌细胞的控制降低率达到30-40%，而B方案为20-25%，但付出的代价也不同，A方案的花费更高，且伴随的副作用更大，比如造成甲状腺、脑垂体分泌等问题需要终生服药控制，有可能造成严重腹泻、肺部呼吸困难等，50%的人在用药后都必然要进一次急诊，70%的人需要再服用其他药物来控制副作用问题。而B方案的副作用较小，只有10-15%的人需要服用其它药物。

“如果有可能的话，你们可以参与我的临床实验项目。”山大医生说，这是个A方案的临床项目，加入者就可以免费用药，但门槛就是我现在淋巴处扩散的肿瘤大小要达到1.5cm，而此前的ct片子显示只有1.2cm。“你一定觉得很可笑吧，为什么一定要变严重才能加入临床实验。”他脸上一副我也搞不懂他们的搞怪表情，因此周六的核磁共振报告就决定了我是否符合准入标准。“我们就等最新报告吧。能加入当然好，同样是看病，虽然钱不是最重要的，但的确能省不少钱，但不好的一面是，说明你的病情有恶化。”

山大医生说，用药开始后6周是一个评估周期，如果对于癌细胞的控制效果特别好，将再继续使用6周，之后再看是否要手术，最好的情况是手术也不用做了，或者是变成了小手术。“万一药物没有作用怎么办？”抱最大希望也要做最坏打算，山大医生说，一般来说不会一点效果都没有，先不要顾虑那么多，6周以后再行评估，实在不行到时候再想其他办法。整个问诊过程持续了1个多小时，他耐心解答各种问题，并且边解答边做了一份草稿，有文字有画图，清晰了然，临走时他将记录复印了一份特地交给我们。

再回到国内的治疗方案，肿瘤医院用化疗控制的方案效果非常渺茫。国妇婴的方案是立即手术，而随着这样残酷手术而来的问题就是大小便困难。我实在不敢想象那个奄奄一息瘫痪在床屎尿求人还要继续化疗放疗的我，也不敢想象掉着头发等待死亡最后降临的我，更不敢想象陪着我在无边黑暗中煎熬的家人。这也是我们最后决定赴美抗癌的原因，虽然面临的是巨额花费，但至少有生存下去的希望。

治疗将在两周后开始。

“Please save me！”我对山大医生说。

他回应“Trust me！”并给了我和老公两人大大的拥抱。

有的时候希望不是那数据上百分之多少的存活率，而是在治疗过程中的坚持乐观和自信，远离恐惧痛苦，获得尊严关爱和体谅，即便最坏的结果是抵抗不过死神，那也至少证明我们fight过。更何况，我始终坚信，在美利坚，我一直就是来寻找并收获生命的，之前两次是这样，这次也一定是这样。（我的两个孩子均在美国出生）

加油！

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