我是冰桶挑战的发起人之一奎恩，我与渐冻症不懈斗争了七年，请大家记住我的勇气。
冰桶挑战联合发起人奎恩，于美国当地时间2020年11月22日去世，终年37岁。根据他的脸书主页，奎恩在2013年3月8日被诊断出患有渐冻症，他与渐冻症的斗争持续了长达7年。
奎恩的支持者在脸书上说：“今天清晨，我们必须分享帕特里克逝世（的消息），这是非常悲痛的。”“我们将永远记住他在抗击肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称渐冻症)的不懈斗争中的灵感和勇气。”
渐冻症它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。
根据美国疾病控制和预防中心的数据，大约有12000到15000名美国人可能患有渐冻症。据估计，5%到10%的渐冻症病例被认为是遗传性的，但原因尚不清楚，也没有治愈方法。
冰桶挑战是怎么回事？
2014年夏天，“冰桶挑战”在社交媒体上疯传，世界各地的人们发布自己往头上倒冰桶的视频和照片，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。
活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。
呼吁为渐冻症研究捐款，该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。
仅在美国就有170万人参与挑战，250万人捐款，总金额达1.15亿美元，这可能是为某种疾病或紧急情况捐助最多的款项。
美国不少名人，如比尔?盖茨、蒂姆?库克、马克?扎克伯格等人都积极响应。该活动为渐冻症的医学研究筹集到了约2.2亿美元。
至于“名人作秀”则是慈善事业的不二法门。善款总额中总是来自于富人的多，西方一直有人批评，公益慈善是搭了一个台，让榨取穷人致富的人只要拿出榨取所得的一小部分，就能获取相对穷人的道义优势，因此称之为“鱼目混珠的美德”。
可是批管批，富人能捐钱总比不捐好，真正困难的穷人、病人等着捐款救急。“钱不是万能的，但没钱是万万不能的”，这句话在哪里都没有在救助贫病那里这么现实。
若没有名人愿意上冰桶挑战上来秀一把，“渐冻人”和“肌肉萎缩性侧索硬化症”都不会那么快就为公众所知晓，更难为治疗而筹集到那么多的资金。
