对于家庭和医生来说,生命和死亡是密不可分的。
这是一个痛苦的决定:“我们可能知道没有希望,但是我们一直心怀希望。”
医生们从一开始就知道手术并不容易,但是当影像资料显示病人身体内部的混乱时,他们意识到这不仅仅是一个外科手术的挑战。
这是在2016年,一个美国马萨诸塞州波士顿麻省总医院的医生团队正在研究22个月大的双胞胎女孩,她们的父母把她们从东非带到波士顿,寻求愿意并且能够做如此复杂分离手术的医生。
在接下来的几个星期里,女孩们的护理,涉及到了大约200人: 医生、护士、社会工作者、技术人员和宗教领袖,还有一个非常尖锐的问题: 什么时候能够以牺牲一个生命来拯救另一个生命?
这对匿名的父母们最终要求手术。医生和其他医院的工作人员,对疾病和死亡并不陌生,他们对自己的个人价值和职业的责任进行了痛苦的审视:没有伤害的义务、为拯救生命而采取的行动、以及当这些发生冲突时所发生的事情。
Allan Goldstein 医生,也是哈佛医学院(HMS)的外科教授。这对双胞胎的父母通过一个非营利性组织联系到了他,他们一直在努力寻找能把这对双胞胎分开的医生。
据新英格兰医学杂志最近的一篇报道,在他们东非的祖国,搜索结果是零,因为在双胞胎父母把他们的注意力转移到美国之前,女孩的病让她们很难把她们带出家门。在Goldstein医生答复电话之前,大约有20家机构拒绝了他们的求助电话。
“如果你问我,纯粹是在智力层面上,也许我会承认没有希望,但我不想这样想。”
连体双胞胎的手术很少见,这种手术在麻省总医院(MGH)已经有超过15年的时间了,Goldstein医生还是曾经参与过复杂的手术的医生,在看了诊断影像资料后,他邀请双胞胎及家人飞到波士顿。
Golgstein医生说:“他们非常急切地想要做点什么来帮助他们的孩子。”
当这家人第一次来到医院时,医生检查了这对双胞胎,做了新的影像学检查,然后开始考虑是否可以完成分离手术。
女孩们从出生开始就互相面对,头和肩膀分开,但躯干融合在一起。她们共用一个肝脏,膀胱和肠道,骨盆是相互缠绕的,只有三条腿。但是,最令人担忧却是她们共用的循环系统。
影像结果显示,更大、更强壮的双胞胎中的那个,心脏、肺和循环系统相对正常。较弱的那个双胞胎的心脏只有3个心室,而不是正常的4个,心脏和肺之间的血管不规则。这是一个关键的循环,血液吸收氧气并将其输送到身体的其他部位。
最重要的联系是在强壮的那个双胞胎的肠系膜动脉,通常为肠和胰腺提供血液,以及较弱的那个双胞胎的双侧腹主动脉,这是将血液输送到下半身的主要通道。
对较弱的双胞胎的血氧水平的测试显示,她的腿部和下肢的数值接近正常,因为她更依赖于自己的畸形心脏和肺。医生们意识到,如果两个女孩之间的联系被切断,那么这个较弱的双胞胎的循环系统可能会垮掉。
他们也意识到,考虑到连接的循环系统,如果较弱的那个双胞胎死亡,另一个可能也会死亡。
在这一令人痛苦的道德领域,为了拯救一个女孩,几乎肯定会对另一个女孩造成死亡,Goldstein医生寻求了Brian Cummings医生的帮助,他是儿科伦理委员会的主席,医院的儿科重症监护室的医生,以及哈佛医学院的儿科助理教授。
Cummings医生则转向医学文献,从过去的先例中寻找指导,包括Cummings医生自己在1977年对双胞胎的手术,以及英国的一项手术。在英国,法院决定,如果双胞胎中的一个可以存活,就应该进行分离手术。
经过审查,Cummings医生和他的同事们建议,手术应该在父母的同意下向前推进。他们还建议允许那些反对该手术的医院人员离开,这是这几位医生的选择。
在最初与医生会面的几天内,较弱的双胞胎患上了呼吸道感染,并恶化为肺炎。使她的上肢的氧减少到足以使她的指甲变成蓝色,立即接受了重症监护,补充氧气、抗生素、静脉输液和鼻饲。
双胞姐妹花了一周的时间来改善肺炎,预备10天之后女出院。然而,6天后,感染再次出现。较弱的双胞胎,体温接近100℉,血氧含量仅为32%。
Cummings医生说:“从ICU的角度来看,她们实际上可能在我们进行手术之前就会死亡。”
肺炎加剧了情况的紧迫性。包括9名外科医生和2名麻醉医生在内的专家团队,在与一位宗教领袖进行咨询后,他们与双胞胎的父母进行了术前谈话,Cummings医生和Goldstein医生也加快了他们的手术计划。
在感染后,医生们选择将双胞胎留在医院,并将她们从重症监护室转移到普通病房,在那里她们可以被监控,以确保她们足够健康从而可以耐受住手术。Cummings医生说,这些女孩与她们的看护人在一起,唱着歌,摇着maracas。她们亲密无间,较弱的双胞胎用她的胳膊抱着另一个。当工作人员试图用针扎另一个的时候,她也会去保护另一个。
这一14小时的手术涉及大约50人,包括医生、护士和技术人员。手术是经过精心设计的,由一组接一组的专家轮流施行,尽其所能,并为下一个目标让路。
麻醉师调整了适当的药物剂量,使两个共享循环系统的孩子们安静下来。从整形外科医生开始,普外科医生分离了器官,留下了女孩们共享的关键动脉,骨科医生们则致力于解开缠绕的骨盆。然后,普外科医生切除了肠系膜动脉,这对双胞胎之间的生命线消失了。
“我14岁的女儿刚刚问我……”你违背了希波的誓言吗?我说,“首先,感谢上帝,你不是记者。”第二,这是个很好的问题,我不知道答案。”“我一遍又一遍的思考这个问题,”Golgstein医生说。“我们知道也许没有希望,但我只是一直心怀希望。”
我们准备好了另一个手术室,希望她能活至少一段时间,几个小时也好,这样她的父母就有机会跟她说再见了。“如果你问我,纯粹是在智力层面上,我会承认没有希望,但我不想这么想。”
Goldstein医生和其他医生的观点是正确的。随着女孩们最终分开,弱小的双胞胎的心脏不能胜任,她的血压开始下降,没有能够在手术中存活下来。
“当她去世的时候,即便对于我来说,也是非常非常困难的,” Goldstein医生说。“这绝对是我在手术室里哭过的唯一的一次。”
在整形外科医生缝合了她们的身体后,姐妹们被转移到重症监护室,一个开始数周的恢复,另一个则是让她的父母说再见。
长期以来,大查房一直是麻省总医院的传统。通常,医生看患者,给医学生提供第一手观察治疗和护理,大查房不经常,更像是讲座。医生提供给学生及同事不寻常的或重要的细节、结果、意义和经验教训。
今年春天,Goldstein医生在医院的圆形剧场举办了大查房,得到了伦理学家、心脏病学家、麻醉医生、整形外科医生和其他在分离这对双胞胎手术中扮演重要角色的人的支持。手术已经13个月后,双胞胎的家人都出席了。
Goldstein医生对他的观众说,这个女孩恢复得很好。她的身体机能相对正常,能她自己爬,在帮助下能站。还有几次手术仍需进行:修复畸形的腿和脚,以便她能正常行走,以及纠正她骨盆和腹腔器官的异常。尽管如此,女孩鼓了掌,挥了手,就迷住了挤在房间里的人群。
Goldstein医生说:“这是自19世纪以来就一直在进行的外科手术,有很多人对我说,这是他们所见过的最好的一次手术。”“每次观众鼓掌,她都会跟着一起鼓掌。”我们停下来,她也会停下来,然后我们再接着鼓掌。”
Goldstein医生说,父母们对她们的女儿的健康和进步感到高兴。尽管仍然经常为另一个的离去感到悲伤,但不是痛苦。他们不怀疑做出了正确的决定。
“(作为一名医生)第一步是愿意去听一个故事,” Goldstein医生说。“这个家庭经历了如此之多。这就是我们每天所做的,我们的主要目标就是帮助人们。”