《敢问路在何方》__中国大龄自闭症群体现状

一个自闭症儿童的诞生,对一般普通家庭来说,具有毁灭性打击。自闭症无法治愈,他们存在不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板,需要终生的养护。

对于年幼的孩子,父母能承受极大的经济和心理压力,将孩子抚养长大。但是,当父母老去,大龄自闭症人群的生存成了自闭症家庭最为关切也是最为棘手的问题。

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大龄自闭症家庭现状

“养老院嫌他小,孤儿院嫌他大,放精神病院孩子害怕。”电影《海洋天堂》里这句话,道出了大龄自闭症患者家长的难题。

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年过60岁的中国精协第五届副主席温洪,是一位27岁自闭症女孩的母亲,她比中国大部分自闭症父母都明白他们无处可去。

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由于缺乏职业培训,没有单位愿意接收,大龄自闭症患者社会劳动就业也基本空白,他们没有就业和接触社会的机会,大多数患者只能被“圈养”在家中,甚至被铁链锁在家里。

面临困境原因

大多数自闭症患者家庭只是普通工薪阶层,当子女被确诊自闭症后,经济状况和生活质量将会变得不容乐观。


国家救助的原则是救贫、救小,6岁前在训练机构康复有补助,6岁后上特教学校可免费,对于大龄患者则没有救助政策。

然而,大龄自闭症患者难以独立就业,需要专人辅导,对单位来说管理成本太高。一些单位宁可不享受税收优惠也不接受患者就业;少数单位让患者挂靠并发一定工资,这样虽然能缓解经济问题,但对康复不利。由于不能融入社会,原本来之不易的康复效果就会一点点退化。



18岁以后他们去哪儿?

难道

父母只能期盼自己能比孩子多活一天?

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国外经验

在国外,经过专业干预后10%至30%的自闭症患者可以参加适合的工作。

在我们的邻国日本,会结合自闭症症状提供相应职业,如固执走同一路线的患者,可以训练他们从事送报、发广告等工作。

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大龄自闭症养护机构“榉之乡”中,每个社区都有一个或者多个社工专门来安置大龄自闭症患者的就业,会有统一的工作流程培训、工资统一发放,如果是孤儿还会安排统一的宿舍。社工会包揽自闭症患者工作上所有的事。而看护、指导患者的支持成本由政府提供资助。

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国际经验证明,只要提供完善支持系统,自闭症患者可从事相应工作。中国的大龄自闭症患者同样可以找到自己的出路。

探索之路

进入机构进行托养,不能成为孩子们唯一的出路。不少大龄自闭症患者,其实可以做一些力所能及的事,也可以创造一定的社会价值。要让他们走上工作岗位,进而融入社会。

自闭症患者从小龄到老年的这样一个完整的康复、教育、托养链条,需要国家、社会、个人的共同努力来完成。希望能保障自闭症患者平稳地度过一生。

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小龄时的早教计划学龄时特教学校成年职业培训中心庇护工厂老年时的托养中心

严重的必须养护,可由政府、社会、家庭共担;一部分可以庇护性就业,需有人看护;还有少部分能够独立工作,但是社会要接纳他们。

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期望鼓励单位按比例安置患者就业;政府能过购买服务为患者提供就业辅导,不增加单位成本。同时,借鉴国外经验,举办福利工厂,提供庇护性就业。



目前开展大龄自闭症患者康复的机构仍以家长抱团自救为主,要么只收几百元的生活费,要么纯公益,而这种公益性质也决定了其规模不可能太大。只有国家给予相应的扶持,才可能惠及更多大龄自闭症患者。


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美好期望



目前,中国也有不少机构提供大龄自闭症患者就业,比如南京的爱德面包坊,里面面包点心从生产到销售都是由智力障碍人士来负责的。


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大龄自闭症这个群体数量那么庞大却又那么渺小,他们专注力极强、精细、认真,他们能做的比你们想象的更多,希望“来自星星”的自闭症患者,能在地球上找到属于自己的一席之地。

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