试想象一下，如果自己的孩子在成长过程中视力会一点点被侵蚀，记忆会一点点被剥夺，连父母的样貌都会忘记，最可怕的是最后只能够活到10岁。面对这个残忍的问题，你会如何抉择？

而这样的情况，真实的出现在英国一对父母，大卫和凯莉身上。因为女儿情况的罕见性，因此这一个家庭，牵动着众多人的心。

（大卫和凯莉还有一对儿女）

照片里的每个人脸上都挂着幸福的笑容，洋溢着温暖。但这美丽的全家福，并没能维持多久。

当小女儿艾迪来到这个家庭的时候，父母两人欣喜若狂。因为已经有一个儿子，女儿的到来无疑让两人觉得这是上天的眷顾。

（2018年凯莉和艾迪的玩耍照）

一开始女儿并没有什么特殊的情况出现，就如其他健康正常的孩子般，贪玩，爱笑，喜欢和玩偶过家家。

但是随着女儿长大，本该蹦蹦跳跳的她动作开始迟缓，甚至会突然跌倒。有时候会像发白日梦一般眼神空洞望着前方。

别人家孩子已经可以完整的说出一句话，但艾迪做不到。父母两人决定带女儿咨询语言治疗师。得到了“长大后就会变好”的答复后，大卫和凯莉放下了心头大石。

只不过在2020年5月的时候，艾迪因为癫痫发作一度停止呼吸30秒，幸得大卫当时在家进行急救才化解危机。随后父母带女儿去检查，最终得到了一个晴天霹雳般的消息：贝顿氏症。

这是一种致命的神经系统疾病，属于罕见的遗传性疾病。可怕的地方在于会让患者随着年龄的增长而失明，出现类似高龄老年人的痴呆，并且会剥夺运动，行走，交流的能力，成为类似植物人的状态。

因为实在太过罕见，因此这个疾病目前没有根治的办法，也就是说，艾迪会一点点出现以上的症状，并且医生只给了这个小女孩10年的生命期限。

（在医院检查的艾迪）

“当医生跟我说对不起的时候，我哭了。我不奢望女儿将来成为律师，医生或者有多大的成就。当我牵着她的手，我只希望能够带她去散步，希望她快乐和健康，为什么会是她，是我的女儿？”

这是凯莉知道女儿的情况后撕心裂肺的呐喊，但，没有任何途径可以扭转。在回家的路上，两人沉思着如何将这个消息告知儿子塞缪尔。“那么妹妹还可以和我说话吗，还会记得我吗”“不会了”。得到这个答案的塞缪尔，低着头走向自己的房间。

（哥哥塞缪尔和艾迪）

能够为女儿做什么？大卫和凯莉不断思考着这个问题。但两人意想不到的是，自从儿子知道艾迪这个情况后，他没有再和艾迪抢玩具玩，没有因为妹妹看粉红小猪卡通而抢过遥控器。

儿子塞缪尔还会自发的照顾妹妹，带艾迪玩各种有趣的游戏。改变得更多的是，此时的塞缪尔总会在妹妹旁边，抱抱妹妹。

看到儿子的改变，大卫和凯莉这才明白应该为艾迪做些什么。既然上天无情那就让自己一家人变得有情，有爱，有幸福。只要有空闲的时间，一家人就会到处游玩，然后拍下各种搞怪的照片。

每个人脸上都挂着“夸张”的笑容，那是因为他们希望在女儿忘记自己之前，在女儿不能走动之前，留下最美丽的回忆。这些照片，也是艾迪来过这个世界的见证。

当然，艾迪也是一样，照片里的她，笑得让人心都要融化。她不需要知道自己将来会面临什么，一个无忧无虑的童年，就是给这个小女孩最好的礼物。

不论是生活的日常，小至艾迪第一次亲手煮东西，到附近的公园里游玩，还是夜里睡在自己粉红色的床上安静地进入梦乡。这些瞬间，大卫和凯莉都想保留下来。因为这样陪伴的时光，一秒秒在减少。

虽然艾迪很喜欢笑，但其实面对父母在耳边的问题或者逗弄，她都几乎只能回以“yes”，“no”，“啊....”，“嘻嘻”等声音或者是夸张的表情。

因为她逐渐缺失语言能力，不能表达内心，父母就连一句“i love you”都未能从艾迪身上听到过。

现实终究是残酷的，没有手段可以治疗，只能通过药物减缓发病的情况。因此，伴随艾迪嘻哈大笑的，是仿佛看不到尽头的医院生活。

2020年10月份，艾迪通过了脑部检查，可以进行手术。但这并非是治疗身上的疾病，而是为了输液作准备，因此需要在头顶开创一个入口。

（手术后的艾迪）

庆幸的是，手术非常成功，艾迪可以通过定期的输液进行病情的延缓。但这个过程，同时也是煎熬和痛苦的开始。

输液过程动辄两三个小时，每次艾迪都会看着卡通就睡着了，她开始变得难以集中精神，体力也开始跟不上了。

（2020年10月，艾迪摄于医院内）

稍微令人值得庆幸的是，艾迪在医院认识了一帮朋友，就连这些小孩子的父母，他们都很喜欢艾迪。虽然她不善言语，但她会用拥抱，诉说自己的情感。只要她笑起来，就像一阵暖和的阳光照射在自己心里。

因为需要经常往返医院，因此夫妻两人只能放弃工作，学习护理知识，日夜照顾艾迪。在热心人的帮助下，他们开设了一个关于艾迪的网络援助项目，寻求世界各地网友的善心。

而且，美丽的艾迪牵动着众多人的心。当地多家报刊杂志以头版报道这个小女孩的信息，希望让更多的人施以小小援手。

（2020年10月份的报刊）

曾经在医院里和艾迪成为朋友的小伙伴们，甚至在多个公众场合带着关于她的援助信息板，希望一点点的善良，汇集成川流不息的河流。

虽然她的生命已经被画上了句号，但能够减缓症状的发生，延长这位小女孩哪怕一天的生命，都会是一份礼物，一份奇迹。

（小孩们为艾迪筹集金钱）

目前根据艾迪的情况，医生判断她或许会在2020年年尾到2021年，出现明显的遗忘症状，会将自己的父母，哥哥，朋友，忘记得一干二净。

到7岁的时候会失明，如果那个时候治疗技术得不到突破，那么会继而进入运动，语言能力剥夺的阶段，进入类植物人状态，最后，离开这个世界。

艾迪将来的命运会怎么样？尚且很难有确切的答案。或许等待着她的命运会是悲惨的。但至少，现在的她，在家人的陪伴下还带着笑容面对那几乎已经确定了的未来，无畏，无惧。