团宝昨天晚上7:30看书的时候右脚不自觉的抽动,我想他会不会是因为中午午睡时间提前了晚上就早早的困了。意想不到团宝八点喝着奶一会睡着了,右脚脚踝一直时不时的抽动,左脚膝盖也抽动了五六次,双手手臂抽动了两次也没有影响到团宝,到了九点,看着团宝熟睡着,床太小太挤了左边胸口闷我想起床透透气,一起床团宝就感觉到了,笑眯眯的精神特别好爬起来玩…一直到11点才睡着!
昨天通知我们早上七点半给团宝喝镇静剂,今天早上七点把团宝弄醒,七点半给他灌药,那个药估计是超级难喝的,每次入口团宝都恶心想吐,意想不到团宝强忍着配合着半喝半吐的喝完了!
团宝喝了镇静剂以后一个小时都没有睡着,特别兴奋,我有点着急了,希望团宝能配合,但是大清早对团宝来说太难。发现魏先生看到我着急后情绪也受到影响,意想不到我随后能及时的调整好。做了清醒脑电图!
意想不到医生们都在谈论团宝的病情,不管是因为病例的特殊还是给予医生们学习探讨,我都很感激医生团队的用心,渴望能有一线希望!
医生说最好的结果就是脑白质缺少导致的一系列病变还可以在脑白质受损较少时进行干细胞移植,如果是基因问题就无法医治!意想不到听到这个消息时我觉得还有希望,只要不是基因问题就有希望呀!
我渴望得到婆婆的确切回应,到底有没有这种家族遗传史,我渴望能看到希望,我担心婆婆的隐瞒。意想不到我对魏先生说了自己的想法后,竟然建议魏先生不用问了,一个月以后基因检测结果出来就知道了,问了也改变不了什么!
魏先生强撑了这么多天,今天听到医生最好最坏结果时无法接受的眼泪直落。发现当魏先生这样发泄出来时,我反而踏实了!意想不到我还想着开导魏先生想开点!
看到天真可爱善良乐观的团宝,真的渴望有奇迹,我总感觉会有奇迹!
刚才百度关于脑白质缺少时想起团宝小时候黄疸很高医院一度说以后可能会影响团宝的大脑发育,想到这里我就特别的自责,我怎么总是心存侥幸,我怎么总是那么容易受周围声音的干扰导致没有及时的预防和补救,这TMD的短板竟然成了致命的呀,我又怎么能不为团宝发出祈祷呀,我甚至愿意用生命去换呀,我的好儿子怎么就遇到了这么一个傻老妈呦……