时常想起去年到无锡给女儿看病的经历，不知那两个小病友现在可好？

1

去年这时，女儿得了一种不太常见的病。

刚确诊时就如五雷轰顶，心里一个劲地问：怎么就落到我们头上？

没有答案。

治好女儿的病，是天大的事。

一家人忧心忡忡，满目凄惶，稍微镇定情绪后，开始到处查资料、加病友群、找医生咨询。时间一长，了解得多了，也慢慢回归理性：只是小病而已，只需一个小手术便无后顾之忧。

人生各种境遇，只是概率问题。活在世上，总会有些小病小灾，只不过这次做了概率里的分子。

话虽如此，容不得半点怠慢，决心找到最好的医生，尽能力做到周全。

提前半年预约、排号，选定了国内这个领域排名前三的专家。

诸事安排妥当后，去年10月成行，去了无锡的专科医院。

2

万幸，医院很不错。

护士个个都很友好，照顾得细致、周到，更难得的是，主刀医生不仅医术高超，为人还很亲切随和。

办妥了入院手续，便在病房安心等待四天后的手术。

整层楼住的都是同一科室的儿童病人，天南海北，各省的都有。家长里面除了有爸爸、妈妈，还有外公外婆、爷爷奶奶等。

大家的病相似，心路历程也差不多，来到这里都是为了做手术，搭腔开始聊的话题自然是自家小孩的病，还免不了要比照一番。

闲暇时间，各家便带着孩子三三两两地聚在护士站或是过道上闲聊，时不时还到病房间串门。

就这样，大家很快熟络起来。

现在还清楚记得几个比较熟悉的家庭：浙江的老金一家，一家人总是笑嘻嘻的，爱开玩笑；广西的西西一家，小姑娘被打扮的像个公主一样；还有河南的轩轩一家，只要看到他们家，就能体会到他们身上散发出的对小孩的爱意……平时还会互相赠送食物、交换玩具。

时不时回想起这萍水相逢的情谊，让人动容。

最让我难忘的，是同病房的两家人。

3

一间病房，三张病床。一般情况下只会安排边上两个床位，中间空出来的病床应急用。虽说护士第一天就交代家属不能随便睡中间的床，实际上也没有那么死板。晚上查房看见有人，并不会生硬地要求睡到冰凉的折叠陪护床上。毕竟已是秋天，不至于那么不人道。

入院第二天下午，便进来了一位小病友，陪护的是妈妈和外婆。

一家人颇为热情，进门来便笑着打招呼。

我们抱着女儿，也迎过去打招呼。

第一眼看去，便知道这个小孩的情况与其他小孩不一样：额头那一圈比一般小孩要大一号，眼睛向外突出，直直的盯着前方。

我们让女儿拉拉新朋友的小手，可能状态不好，并没有像平常一样主动去拉。

还没等我表现出一丝尴尬，这位妈妈便主动化解了。

“哦，姐姐不要怕，妹妹长得有点怪，和别人不一样，像外星人。”说完，这位母亲便自顾自地笑了一下。

接着便给我们说起了小孩的病情。

原来，这是一种患病率为十万分之一的先天罕见病。这次来无锡，是小宝宝第三次做手术了。

四五个月大的时候就开了颅，进行了头骨形状的再造——一种复杂的多、风险也大得多的手术。

小宝宝咽喉发育异常，没有吞咽功能，所有的食物都要做成流状，用调羹灌到口中，自然流进食道——这也需要一个复杂的手术来修复。

小宝宝吃的量有限，整个人异常地瘦小。

接下来等着小宝宝的，还有身上多个部位的一系列手术。

听着他们的讲述，着实让人心疼。这么小的一个小不点，却要受这么多罪。

小宝宝的外婆听我们说着，便抹起了眼泪。

接着聊下来，发现我们还是老乡和大学校友，真有他乡遇故知之感。

两家之间并不拘束，小事上互相照应着，慢慢地了解到更多情况。

母亲是大学老师，女儿是二胎，名叫维维。这种病产检发现不了，生下来之后才能发现。

接着说到了发现女儿的病之后的挣扎和四处奔走的经历。

语气虽如聊家常琐事般平淡，但这背后的痛苦和操劳是可以想见的。

但学姐也并未着意渲染这些痛苦，想必早已接受。

相比之下，我们女儿的这点小手术还真算不上什么了。

医生来查房时，对我们女儿的情况也只是简单的交代几句。而对这个小宝宝，则会特别的关照——毕竟手术难度和风险都非常大，医生有压力。

虽说“带她一个人，相当于带三个人”，但在这一家身上，并不会有让人感到悲哀的气息。维维的智力发育迟缓一些，长得跟其他的宝宝也不一样，然而学姐一家并不介意外界的眼光——大方地抱出去玩，别人问起来也丝毫不闪躲。

不管小宝宝听不听得懂，每天还给小宝宝讲故事、念童谣。

“小宝宝得了这个病不是她的错，还是值得最好的爱。”

手术陆陆续续地要做，有些手术还要分几期，一直持续到12岁。最后，可能维维的智力、身体跟正常人还有非常大的差距，但这并不能改变“尽力给她最好”的决心。

她的母亲早就做好了计划：什么时间要做什么手术、要找什么医生都已安排妥当，而且都是国内最好的医疗资源。

外婆跟妈妈的性格差别很大，经常要为宝宝衣服穿多穿少这类事情吵起来。

吵完之后，外婆常常会把目光转到小维维。“我的小维维真可怜，生下来就要受这么多罪。”说完便又要抹起眼泪来。

住院期间，学姐还与一位大学同学会了面，老友相见的喜悦溢于言表。

虽说家里的小宝宝得了这么一种罕见的病，但是并没有改变生活的底色，还是过着有烟火气的普通生活。

3

终于等到自己女儿手术，谁曾想，当天大清早起来一量体温，竟然发烧到 38 度。

没办法，手术取消，医生说：再等一个星期。

小宝宝维维，便在我们前面做了手术。

手术难度很大，进手术室三个多小时后，维维被推了出来。

医生说：手术很顺利，比预想的还要成功。在旁为她捏一把汗的病友们，听完也松了一口气。

麻醉药效还未消退，维维昏睡在床上。因为术后的高烧，原本苍白的脸有些泛红，就像刚从娘胎里出来的小老鼠一般。

每一次手术，于这个羸弱的小生命而言，都是一次重生。

焦急的等待后，第一眼看到维维，外婆禁不住哭喊出来。

“我可怜的维维宝宝啊……”

而学姐，脸上并不见有波澜。认真听着医生的嘱咐，还让外婆不要再哭哭啼啼。

“相比之前和之后的手术，这次只是个小手术，手术成功是好事，这已经是最好的结果了，接下来还有很多事情要面对，你这种心态怎么行？”

维维手术第二天，我们便互相道别祝福。

学姐一家三口踏上回程后，开始了下一次手术的准备工作。

4

优质医疗资源有限，等待手术的队伍已排队到后年。

很快，医院又安排了新的病员进到病房。

这是一个三岁多的小女孩，有父母、奶奶陪同。

小女孩长得很漂亮，有点像混血儿。

一家人一走进来，病房便呈现出不一样的气氛。

大人个个面无表情，目光也并不看向屋内的其他人，更不与我们打招呼。

带来的行李径直往中间的病床上放，全然不顾上面还放着他人的衣服和被子。

看样子，接下来得睡那个硬板床了。

可能是直接从火车站到了医院，还没吃上饭，放下行李后，便把带来的外卖摆在一个方凳上，蹲在门口吃了起来——也不太想着病房里住着的其他人需要进出。

一家人里最有活力的是那个小女孩。

我们女儿做完手术当天，正需要休息。而小女孩一直在床上蹦蹦跳跳，嘴里咿咿呀呀的叫着。

看她家大人对此并无反应，我耐住性子，温和地提醒小姑娘说：小美女，不早了，早点睡吧。

小孩依旧吵闹，大人依旧沉默。

我想，他们正处在一种迟钝的状态吧，与外界连通的管道被堵住了。

从仅有的不多的交流中，大约也理解了这一家人异样来自于何处。

小女孩的妈妈，看起来与我们同龄，忧虑挂在脸上。

之前在深圳已经做过一次手术，但是不太成功，想必对这次的手术能带来的改变也没有抱很大的期望。

“我们这个，手术也动不好了，你看她的手，长得好丑。”小女孩的奶奶也附和道，一边拉起小女孩长长的衣袖，将手从目光不及之处拿出来。

比我们女儿要严重的多，跟维维比，可能又算不得什么。

瞥了一眼我们女儿的情况后，也并不多问。

“你们那个，不算什么”。

可能的确如此，我不知怎样接话。

似乎他们已经认定，家里女儿的这病，是一件悲哀的事情，甚至有些耻辱。在对小女孩儿说话的语气里，时常能听出来这种意味。

“她现在长大了，自己已经慢慢地能感觉到自己有些不一样了”，女孩的妈妈说道，又将小女孩的袖子拉了下来。

“对呀，她现在已经三岁多了，已经有自我认知了，可以正面引导一下，不然可能会对自尊造成影响。”

“哎，没用的……”

我和老婆更不再多言。

女孩的妈妈，偶尔也会在过道里和其他的家属交流。最后的结尾也总归是那一句，“你们的还好，我们这个是最严重的……”

一家人生活的底色，已经被小女孩这个病改变了。

家里的大人，每个人的头上都顶着一片乌云，带走了笑容，抹平了表情，心灵也变得迟钝。

此后的生活，像是变成了让人羞耻的惩罚。这强加而来的无妄的惩罚，是这个世界对这个家庭的亏欠。

这个小家，是一片阳光照不到的地方。

这种认知，转化成与外界交往过程中精神暴力。所有与病情相关的交流中，这一家人都透露出这种潜在的诉求：我的境遇已经这么凄惨，其他人必须承认并且认同。如果没有看到这一点，是不公平的，甚至是不道德的。

之前经历的和之后将经历的痛苦，希望被这个世界看到和承认——这是“受难者”对这个世界的要求。

我想，我现在或许理解了：他们心里还在不停问着“为什么会是我们”这个问题。

这个病，已经转化成了心病。甚至，就连人际交往的一些基本规范，也没有心力去维持了。或者，已经不需要去维持了，因为这个世界的亏欠。

受不了病房里的压抑气息，女儿手术第二天，我们便决定离开医院。

留下的一些没用过或者还用的着的物品，全送给了新病友一家。大人依然面无表情，只是接过，竟谢谢也没有说一句。

5

人跟人如此不同，苦难的严重程度，与之对人心智的摧毁程度并不成正比。那种差一点就完美的心结，就如隔靴搔痒，时刻咬噬着内心，直至溃烂。

维维或许没有健全的机体，但我确信，她会有她的幸福。而另外的那个小女孩，我对她的预见，并没有多少乐观的成分。