姓名：戚佳宜
学号：19152074
研究方向：自媒体在社会发展中传播与运用
研究主题：罕见病在自媒体中的传播及其影响力所加持的国家推行措施进展
背景现状：世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的 0.065%～0.1% 之间的疾病或病变。国际确认的罕见病有五六千种，其中大多数是由于遗传缺陷所导致。为了引起公众对罕见病的关注以及对罕见病人的关爱，欧洲罕见病组织于 2008 年 2 月 29 日发起了第一届国际罕见病日。此后，世界多国将每年 2 月的最后一天定为国际罕见病日。
自媒体，根据每个人的认知不同，对自媒体的了解不一样，自媒体也可称为自明星，每个人都是一个IP，通过网络平台就可以传播，且最大的优势几乎的免费，但效果特别的好。所以新媒体其实也可以称为自媒体。自媒体有哪些平台（百度，搜狐，抖音，今日头条，一点资讯，凤凰，微信，微博，腾讯等能发布信息网络传播平台。）
两者为两个不相关领域的物品，通过自媒体人的发布与传播，使之提升其的关注度，是互利的，有效的，提升人民层级关注社会问题的简便途径，以及可以随时随地交流看法。
理论依据：自媒体在抖音上发布：湖南怀化一位刚满1岁患有脊髓性肌肉萎缩症的婴儿生命垂危，家长在网上“求药”，然而该药的价格却十分高昂，一针达70万元，被不少网友称为“天价药”。有网友随后发现，该药品在澳洲经过“医保”后，患者只需支付41澳元(人民币200多元)，引发广泛讨论。获得几十万点赞和上百万的播放，并在微博上了热搜，扩大人群化效应。
事实人群推广：可在抖音搜索脊髓性肌肉萎缩症出现相关病症患者求实症状与相关药物是否真的需要天价。
进展历程：由于民众的关注诺西那生钠已被纳入我国医保谈判日程。
舆论发酵使得国家关注此事，并加快该药纳入医保的进程，让罕见病患者能够用的其药治的起病。
方法论：
1.科研调查自媒体文化
2.初步分析后选择自己感兴趣的内容——罕见病
3.搜索相关关键词进行浏览与思考（增加其流量为其获得曝光度）
4.在网上搜索相关文献进行对应内容填补以及加深理解
6.搜索相关进展关注国家实施进度
7.获取更多关于相关罕见病的内容进行下一轮的知识扩充
参考文献
程岩. 罕见病法律制度的困境与出路[J]. 河北法学, 2011(05):10-18.
龚时薇, 张亮, 金剑. 市场经济条件下罕见病医药卫生政策的伦理选择[J]. 医学与社会, 2009, 22(010):12-13.
代玉梅. 自媒体的传播学解读[J]. 新闻与传播研究, 2011, 000(005):4-11.
第一周 /9.17-9.22 /罕见病在自媒体中的传播及其影响力所加持的国家推行措施进展 /调研-搜索内容-关注内容并思考-搜索文献-关注国家进度-分析其中缘由-获取更多相关资讯
