AUTISM SPEAKS——全球最大自闭症科学与宣传机构、美国最大自闭症非盈利组织
Autism Speaks从2005年开始,已经走过第一个十年,它几乎不可思议地帮助我们提高了对自闭症的理解和治疗。以下是我们现在了解的现状:
1.自闭症的患病率已经飙升
10年前,自闭症的患病率估计为166分之1,现在是68分之一,十年内增长超过一倍。
2.直接筛查表明:自闭症的患病率可能更高
在一个具有里程碑意义的研究中,筛查人员进入韩国的学校,每38名儿童中有1人受自闭症影响,其中大多数以前未被诊断过。自那时起,Autism Speaks与CDC一起在美国进行了类似的直接筛查研究。
3.孤独症在2岁可以被可靠诊断出来
因为早期干预可以改善干预结果,Autism Speaks正在加倍努力增加早期筛查,特别是对筛查服务不足的群体。
4.高质量的早期干预不仅仅是培养技能
早期干预可以改变潜在的大脑发育和活动。这具有成本效益,因为它减少了小学及以后的教育和行为支持的需要。
5.行为疗法可以改变自闭症人群的生活
虽然自闭症患儿在行为治疗方面取得的进展各有不同,但我们现在已经有了实实在在的证据证明它的益处。这使得自闭症言论成功地倡导对行为治疗,现在40多个州已经将它划入法律。现在,更多的家庭能获得迫切需要的治疗。
6.三分之一的自闭症儿童和成年是不用语言的
Autism Speaks支持最佳使用辅助沟通设备的研究,并把数以千计的设备捐赠给无力负担的个人和家庭。
7.辅助沟通设备能鼓励一些不说话的不说话的孩子说话
人们以前认为,自闭症儿童5岁前不能说话就一辈子不能用语言沟通,一项研究消除了这个错误的看法。
8.存在与自闭症相关的胃肠道疾病
一项研究表明:一半的自闭症儿童患有胃肠疾病,疼痛可能会加重行为症状。
9.与自闭症相关的睡眠障碍普遍、可治疗
我们现在有循证医疗指南和工具包帮助父母改善自闭症患者的睡眠。
工具包:https://www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits
10.多达三分之一的自闭症患者患有癫痫症
11.自闭症会影响整个身体
癫痫发作,睡眠不安和胃肠功能障碍是一些与自闭症相关的疾病。Autism Speaks致力于推进“全人”方法进行自闭症保健。此外,ATN继续研究和制定关于自闭症相关医疗条件的治疗指南。
12.自闭症的遗传原因是非常各异,需要全基因组测序来指导个体化治疗的发展
自闭症的早期发现显示,MSSNG项目揭示了自闭症的基因原因,即使是两个受影响的兄弟姐妹之间也存在差异。这种复杂性就是为什么我们需要MSSNG,通过成千上万受影响家庭的基因组测序来改变自闭症的未来。这些数据在谷歌云平台上的一个门户网站上可以找到,已被世界范围内的研究人员使用。
13.环境因素非常重要
曾经有专家认为,自闭症几乎完全是遗传性的。然而,关于参与Autism Genetic Resource Exchange的家庭的研究表明,非遗传因素对早期大脑发育的影响占自闭症风险的近一半。
14.我们已经开始识别自闭症的环境风险因素
这些因素包括:母亲感染和怀孕期间暴露于污染空气中。我们现在知道,在怀孕之前服用叶酸可以降低患自闭症的风险。
15.超过三分之一的患有自闭症的人会徘徊、逃跑
Autism Speaks通过资助提高认识,培养第一反应和教授水安全的方案,率先推动徘徊预防和康复。
16.近三分之二患有自闭症的儿童被欺负
17.大多数患有自闭症的成年人(84%)仍和父母住在一起
18.在25岁的自闭症患者中,有将近一半的人从来未从事过有偿工作
Autism Speaks正在努力增加对患有自闭症的年轻人的职业和高等教育的支持,并且正在与雇主合作扩大就业机会。
19.每年大约有5万名自闭症青少年离开了学校的自闭症服务
20.在一生中,自闭症的成本平均为140万美元到240万美元
这些费用给家庭和社会带来了巨大的负担,但可以通过高质量的干预和成人过渡的支持大大减少。