你是要命,还是要钱?

  出了肿瘤医院的大门,我突然有点难过。可能因为今天腊八节,而我没有如期像小时候那样吃到北方腊八节特有的食物"腊八坨"。也可能是刚上了地铁,刷到同事更新的微博深有感触。

北方的冬天,总是能如期等到下雪天的到来。每年腊八节的前一晚,家家户户都会自制一碗"腊八坨",在碗里倒七分满的开水,里面放入切好的胡萝卜丁,红糖,再放一根细线进去,然后放在窗外零下十几度的气温里冰冻,等到第二天早上醒来打开窗户,便能看到一个碗状的、咖啡色或浅粉色的巨大冰块——"腊八坨"。

闺蜜朋友圈盗来的图

 上海的腊八节下了点小雨,出了地铁站口,再回头翻了翻同事刚发的微博,心里很不是滋味。我是做临床试验的,可能很多人对临床试验都没有概念。简单来说,就是国内外的专家、药厂研究出来新的药物,或者是在国外已经上市的药物,我们负责招募符合条件的病人,用以研究这个新药的药效是否比目前临床上使用的药效更好。也许很多人都会说,这不就是相当于"小白鼠"嘛。我做的的项目是非小细胞肺癌的,而且是在肿瘤医院,发自内心地说,临床试验对于癌症患者来讲,真的是曙光。符合临床试验入选标准的患者,一旦参加了临床试验,用的药物都是免费的,按用药周期做的一些检查也都是免费的。恶性肿瘤的病人,一次化疗要用好几瓶药,而一瓶化疗药的价格至少四五千吧。我们经常喊着生不起病,穷人的家庭,得了癌症就等于直接判了死刑。临床试验可以让病人用到最前沿的药物,尤其对于癌症患者,新药就是希望啊!

 同事微博上说"以为2017年是个好的开始,没想到几个老病人都疾病进展退出我们的临床研究了,2017的开始,着实有点难过。"

我和发微博的这个同事共同做这个肺癌的项目,或许我们都是内心柔软的姑娘,所以才配合默契,相处融洽。

这几个老病人都是非小细胞肺癌,用我们的试验用药已经半年多了,情况一直都还不错。有一个六十多岁的老太太,身体消瘦,但心态一直都很好,特别善良。我们的试验每次用药周期都要做个问卷,可能因为她小学文化水平,就只会写自己的名字,每次来做化疗的时候,我都耐心地给她念好多遍,解释好多遍问卷的内容,这样她才能做出正确的判断。我就记得每次我问完她出院以后的身体状况,她都会紧紧握着我的手说"只有你们对我最好了,只有你们最关心我......"我从老太太枯瘦如柴的手掌传来的温度里,似乎感觉到了一种前所未有的存在感。

今天早上刚到医院一会,老太太的老伴来找我,问我能不能跟医生商量商量,让他们继续用我们的化疗药物。他脸上表情凝重,我当时还不知道发生了什么,从他断断续续的描述里,我才知道,原来老太太这次的肿瘤评估结果出来了,她发生了脑转移。医生的建议是做放疗,控制脑转移,当然,我们的试验用药就不能继续用了。他开始表情凝重,后来几乎都是央求的语气:"我老伴用了你们的药,体重也上来了,胃口最近也挺好的,不是一直都挺好的吗?为什么突然不能做化疗了呢?你们能不能再跟医生商量商量,让我们继续用药啊,我做生意也赔了钱,手里确实也没钱再负担得起这么昂贵的化疗药了……"

我听了鼻子一酸,想起老太太每次握着我的那双手,我都不知道,也不忍心告诉他们这个残忍的结果。"肿瘤的病人如果用某一个化疗药物疾病进展了,或者肿瘤扩散转移了,那就说明用这个药已经控制不住肿瘤的增长了。需要换一种新的化疗药了。"我故作镇定,尽量简洁明了地告诉他需要停止用药的原因。

参加我们临床试验的病人,从他们用我们的试验用药开始,到疾病进展退出我们的试验,后期这些病人的病情,用药以及生存期的情况都是我们需要收集的信息。肿瘤的病人病情变化得比较快,所以我们经常眼睁睁地看着一个病人从状态良好,到疾病进展,再到打电话获知死亡。我们经常在短暂的时间里,和一个陌生人从相识到熟悉,再残忍地被告知他们已经离开了这个世界。

大家可能都知道,在医院工作久了的医务人员们,大都看起来比较冷血。见惯了生死所以麻木不仁。但我还不是,或者说,还没到那个程度。对我来说,我就如同最近热播的韩剧《孤单而又灿烂的鬼怪》里的那个鬼怪一样,每经历一次生命的陨落,都是一次内心极度的痛觉体验。

我希望能有更多的人知道临床试验,有更多的贫困家庭,看不起病的人能有机会了解,并在需要的时候能来参加临床试验,我希望有更多的人获得帮助。我还希望,那些加班族,为了工作生活不要命的人,能够多关注和珍爱自己的身体,一旦健康被透支,是花多少金钱都弥补不回来的。愿我们每个人,都能健康、精彩地度过自己冗长而又短暂的一生。

一辈子,看似漫长,实则也是转瞬之间。珍惜自己的身体,才有好的未来。共勉。❤️

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