疾病按人的好坏分配该多好

今天去采访的时候碰到一个大姐姐,44岁,跟她聊的时候了解到他儿子六岁半,三岁半的时候发现有自闭症。我跟她聊的时候她显得好轻松,眼神很有神,偶尔开开玩笑。我就疑惑,这一点都不像我印象里有自闭症孩子的妈妈呀?

几年前,我采访过一个有自闭症孩子的妈妈,去她家的时候看到家里到处都是助于孩子培养简单的运动技能或智力的玩具,不到30岁的她黑眼圈和眼袋很明显。她当时跟我讲过自己好几年没有外出过了,每时每刻都在想女儿会不会在她不注意的时候受伤,外出的时候别人会不会用异样的眼光看自己的孩子,等孩子大了,上学问题怎么办,经济情况怎么改善,说着说着崩溃得哭了。

后来也去过自闭症和唐氏综合症儿童的康复院,看到那些孩子们的情况觉得他们的父母真的很辛苦,精神压力很大。因为他们永远不知道孩子未来会不会康复,会康复多少,父母等于一辈子都跟在孩子后面,在身边贴身照顾,那种子女上学、工作、成家的喜悦他们更不敢想。

当时一个7、8岁的小女孩儿一见到我们就上前抱住,笑着说了些我们没太听懂的话,才知道那个女孩见到任何人都这样,希望自己被关注,但正因为这样,她的父母更加担心,因为孩子没有安全意识,跟着任何人走,万一被拐卖怎么办。还有一个5、6岁的男孩跟不上老师说的话,老师重复好几次让他拿起鼓棒,他才拿起。还有一些孩子脸部有些扭曲,他们不会看人的眼睛,走路和说话都不太受控制,看着那些陌生的孩子在经受的事情,我当时特别难受,作为一个陌生人在那儿哭太奇怪,我只好忍住,努力去笑,希望他们能感受到我的善意。

这些还是情况稍微好一点的孩子们,老师说有些家长都没有条件把孩子送到康复院,自己在家无助地崩溃,绝望。

那个大姐姐听我说完笑了,是那种释然的笑。

“我一直很痛苦,一直不知道我的孩子未来会怎么样,但我没时间崩溃,没时间哭,只要一天比一天好,我就很知足了。”她说,她儿子到三岁半都没有开口讲话,就觉得不对劲,带去儿童医院检查,通过种种检查,被确诊是自闭症。当时在工作的她辞职了,专心在家陪孩子,老公就专心打工赚钱。

她开始工作才半年,之前的两年半一起陪着儿子上各种康复课程,半年前儿子上了幼儿园,现在会说“爸爸”、“妈妈”,问他想吃什么的时候会简单地回答饭的名字。但不会主动说话,在幼儿园别的小朋友在玩儿的时候静静地看着他们玩耍,不会去靠近。

“明年他就该上小学了,他的智力比实际年龄晚一两岁,不知道到时候能不能让他进普通小学,如果进不了,要去特殊儿童的小学,我就要陪着儿子陪读,工作又要放下。”她说,她也奢望过儿子跟自己撒娇,跟自己讲话,捣乱,无理取闹。现在,她对生活没有太大的期待,只要儿子一天比一天好,就知足了,反正未来不确定,又何必为不确定的未来提早崩溃呢。

听她说完挺感慨的,现在的父母都对孩子期待很高,随着有关儿童的各种疾病和社会事件,不少人已经对“望子成龙”转变成不给孩子太大压力。我身边的朋友们每次说起自己的孩子都会说最重要的是孩子健康,曾经大大咧咧的朋友都一个个成为了温柔心细的妈妈。

想起之前采访过的另一个妈妈,她的儿子智力和肢体都健康,就是天生食道很窄,也就是普通的饭吃不进去,只能用榨汁机把任何饭菜做成糊糊状,用液体的形式吃进去。正因为这个原因,幼儿园时期幼儿园都不愿意接受,因为没办法单独给他弄液体状的饭菜,上小学时还得每天给儿子准备特殊的饭。那个妈妈唯一的心愿就是儿子能尝到饭菜正常的味道,吃到原状的食物。

说说一个丢脸的事情,我本来计划每个月定一个主题,然后在那方面进步的,上个月的主题是:温柔。

为什么呢?

因为过去几个月侄子和侄女在家,下班后和周末会陪着他们玩儿,小孩子有时候不讲理,很调皮,怎么讲都不听,我就会忍不住吼,吼完我就后悔,自责,难受。看着两个小家伙可爱的脸蛋和委屈的表情,我这个不是亲妈的人都心疼得不行,所以就决定变温柔,他们不讲理也要温柔对他们。

刚开始一两个星期每次他们犯错了,我会跟自己说“淡定”,然后放缓语气跟他们说不能这样,会指正他们。到后面这种脾气积累下来还是会控制不住。

上周日爸妈带着侄子回去了,周六晚上收拾行李时侄子怎么也不肯睡,明明白天出去玩儿了,没睡午觉,晚上很困才对,小家伙异常兴奋,妈妈没办法收拾行李,看妈妈着急,我更着急,然后训了侄子,训完自责得睡不着。

结果可想而知,我的“温柔计划”失败了。

当时我就想,有多少孩子发育不健全的妈妈恨不得自己的孩子有能力捣乱,有能力“不讲理”。

第二天一大早的飞机,看小家伙没睡醒,我抱着小家伙叫醒他,慢慢给他穿衣服,哄他,怎么看怎么可爱,心里感恩我们家两个宝贝都健康,爱讲话,充满活力,kuz tegmisun。

有时候觉得世界真的蛮不公平的,为什么要给没有犯任何错的小孩一些疾病,让他们不能享受正常的生活。如果疾病是根据人的品行,做的事情的好坏来积累该多好。

愿小天使们健康、快乐,少一些不该属于他们的痛苦。

(文/Aries-G)

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