这句话来自《追恐龙的男孩》,其中印象最深的一句话
如果一对夫妻知道将要出生的孩子会是唐氏综合征,选择让他出生,他们家中的生活吸引你吗?
首先来点知识吧! 唐氏综合征,又称“先天愚型”,是由于多了一条21号染色体而导致的疾病。许多人称他们为“唐宝宝”或“唐氏儿”。
听到这个词,对你来说是否感觉陌生?感觉它距离自己的生活非常的遥远。
但是,有些事情发生在别人身上,对你来说是百分之一,千分之一的概率;如果发生在自己身上,就意味着百分之一百。
唐氏综合征,是一个发病率在1/600——1/1000的疾病,它是中国发病率最高的出生缺陷的疾病。
它是一个许多人没有正常看待的疾病,是一个一生都需要家人关爱的疾病。他们只听得到自己内心深处的声音。
下面这本书,是“唐宝宝”的哥哥的视角来讲述,他们一家人的生活,一本意大利作家的《追恐龙的男孩》。
“唐宝宝”的名字是乔万尼,他的哥哥是贾科莫,大姐是乔娅拉,二姐是爱丽丝,妈妈是凯蒂亚,爸爸是大卫。
01
故事从贾科莫五岁时开始说起。听到将会有一个弟弟的他,“跪在地上,握紧拳头,再跳起来转圈”。隔着屏幕我们都能体会到他的喜悦。
他是兴奋的,因为以后投票 将是3男3女。投票去哪里,吃什么,看什么电视时,不会随便就会输。家中女性是霸主的时代,将要过去,迎来的将是一个崭新的世界。
为了庆祝他弟弟的出生,贾科莫特意让爸爸陪着他去买出生礼物。他挑选了一个猎豹玩偶,猎豹代表了5岁的他对弟弟的想象。
他梦见他的兄弟乔,他会飞,有着坚硬的弘二头肌以及壮阔的肩膀。是的,肯定没错,乔拥有超能力。他穿过熊熊大火救出贾科莫,他会因救一只猫咪而耽误了救美国总统。
是的,关于这个还没出生的弟弟,贾科莫有无穷无尽的想象。
很快,乔万尼出生了。但是,他和别的婴儿好像有些不同。乔有着两个脚趾连在一起的巨大脚趾(只有4个脚指头),脑袋后面异常平坦,还有一个经常露在外边的舌头。
没错,乔好像和他的想象有点差距。但是,生命中有些事情是我们没法掌控的,我们需要做的就是坦然的接受他,微笑着去迎接行的生活。
贾科莫的爸爸告诉他:“乔万尼就是乔万尼。与他的病无关。他还是他。他有他的特质,有他的喜好,有他的缺点,就像我们一样”。
所有人不都是如此吗?有自己的优点,当然缺点也必不可少。
感觉这样的解释和我们在生活中所形容的“唐宝宝”有些冲突。但是,说实话,我真的太喜欢这个观点。大卫的解释太棒了。他没有仅仅的聚焦于一点,而是用一种更为客观、完善的角度来看待“唐宝宝”。
“我记得乔还小的时候,妈妈总是带他到处去做什么理疗还有,音乐疗法。言语什么疗法”。从这来看,我认为乔也是幸运的。我也认识一个“唐宝宝”。但是由于经济原因,他小时候没有条件去做任何的理疗。现在17岁的他几乎没有任何的说话能力,同时也没有什么自理能力。
02
上小学的贾科莫,乔可以进入其中。但是到了中学的贾科莫,选择将乔隐藏。甚至恐惧同学知道乔的存在。他是害怕别人嘲笑乔万尼,还是害怕别人嘲笑他?
这个时候,他与弟弟住在一间房间里面。一侧是他的,一侧是乔的,两个人的东西放的泾渭分明。
某个下午,他带乔去游乐园玩耍。晴空万里之下仿佛隐藏着这别的东西。危险很快来到了乔的身旁。在乔独自玩耍,贾科莫在远处听音乐时,贾科莫同学的弟弟来到乔的身边。他们把乔围起来,弹乔的前额,问他有人没,嘲笑乔。
但是,作为乔的哥哥,此刻并没有站起来,跑过去的勇气。等到所有人都消失后,他跑向乔身边,跪下来大哭。
初中将要过去的贾科莫能否从新开始。
他是否可以整理他的所思所想,正视他的恐惧,发现自我和他想要做的事情。
03
接下来就是7月,贾科莫和家人将去海边待3个月。
当贾科莫和乔去超市买牛奶时,乔把货架上所有的巧克力酱都装到了购物车里。
当乔向他笑是,一瞬间他仿佛明白了什么。他和乔来到通道的尽头,把巧克力酱均给了其他人一些,他们两个收获了很多的微笑和感谢。
一次偶然的机会,贾科莫遇到了一个做煎饼很厉害的“唐宝宝”。
他说:“我喜欢我的样子,我的朋友,我的家人,我的生活”。
这应该是我们所有人的生活态度。
现在的贾科莫,和乔一起去狂欢节,告诉所有之前不愿告诉的人他有一个弟弟,给乔拍很多有意思的视频,房间里他的床边有弟弟的东西。他真正的接受了与众不同的乔万尼。
“我们以前做过什么不重要,重要的是以后怎么做,以及现在怎么做”。
“唐宝宝”们竭尽全力地活在当下,他们只听得到自己的声音。
最喜欢书中的一句话。
“别人笑我们与众不同,我们笑他们千篇一律”。
嗨,那个喜欢恐龙的男孩,你好。