小肝的大名

        肝糖原累积症,第一次听到这个名称还是在我很小的时候,是听妈妈说的,那时这个名称对于我来说就像邻居的名字,与我无关又好像有点关系,也隐约感到它不是什么好东西,妈妈不是笑着提起它 ,提起它的时候是有一丛阴云在她面前停留过的。

        从小身体很弱,这种弱不是经常感冒发烧的那种,而是总有一种莫名的浑身不适 ,比同龄孩子耐力差,无力,经常摔跤。小时候的我膝盖总是伤痕累累,总是被红药水覆盖着的。

      最明显的就是经常低血糖,一顿饭吃少了或吃晚了,就头冒虚汗,眼冒银星,两腿发软,心里发慌,说话无力,浑身颤抖……之所以这种感受如此清晰,是因为它一直伴随我至今,小时不会照顾自己,低血糖也就犯的更频更严重些,随着长大,我也有了预防能力,不过还会时常早上起床后冒虚汗,两腿发软,赶紧往嘴里塞点吃的,很快就缓过来了。

      所以,年轻的时候,总觉得肝糖原累积症不是什么大病,与我也没什么大关系,反而这个低血糖,倒像是我的代名词,一直不离不弃地伴我成长。

        听妈妈说,我小时候第一次抽风可把她吓坏了,就是因为低血糖,也因那次抽风到医院检查,被确诊为疑似肝糖原累积症。后来,妈妈就很注意地及时给我喂奶,尽力降低我低血糖的风险。那是七十年代初,医疗条件和家庭条件都极其有限,像我这样的情况,能那么早的知道是肝糖原累积症就已经很不简单了,那还是妈妈带着我在北京的什么医院确诊的呢。不过,对于那时的我和我的父母来说,只要不犯低血糖,其他一切都无大碍,而维持血糖的正常,也不是什么难事,就这样长大着。听妈妈说,那时医生就提到过要吃玉米什么的能缓解,但为什么要吃玉米就没那么明确了,于是也就没怎么吃。可我一直以来都爱啃玉米,妈妈还说一定是我体内缺少某种物质,玉米里面有,我才这么爱吃。

        就这样,我有点虚弱的“健康”成长着,从没去追究过“肝糖原累积症”是什么,甚至把它都快忘了,我只承认我是个低血糖患者,而低血糖人满大街都是……

图片发自小肝原创

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