（文 / 徐亨福）

最近，知乎上有一个热帖：有一个自闭症的孩子是一种什么样的生活？

很多自闭症孩子的父母匿名留言写了关于自己带孩子康复训练的悲欢与心酸。

之所以匿名，是因为很多众所周知的原因，害怕、胆怯、自卑、总想把自己和孩子藏起来，但是却在内心深处又极度地渴望接触外界，被社会大众所接纳，等孩子慢慢长大后能够融入社会，被众人善待。

可是，从星爸星妈留言和讲述的星儿故事中却可以看出，他们在多年的陪伴与康复训练中其实处于一种煎熬的困境。

因为自闭症，他们被牢牢地“控制”，想要挣脱，却又显得力不从心和无能为力。

而通过这个热帖，透过这些“有一个自闭症的孩子是一种什么样的生活”所描述的故事中，其实更多折射的则是现实的悲哀与无力挣脱的困境。

在这条热帖的留言下面，有几位星妈的讲述很能说明问题。

以下故事发布者均为匿名用户（部分内容有删减）。

故事一：了解自闭症知识越来越多，恐怖感随之而来

孩子十八个月体检的时候医生给我一张表格，让我根据实际情况打勾，交上去以后，医生眉头一皱，你这怎么那么多阳性？

我心里：什么？

然后被要求去市妇幼复查，复查当天孩子在医院用的测试楼梯上摔了一跤，大腿上划出一条触目惊心的红色伤口。

测试结果是轻度到中度，当时还没觉察到严重性，于是浑浑噩噩去了机构报名干预，参加家长培训的时候，我和爱人两个人还有说有笑，还奇怪在场的家长为什么都垂头丧气的样子。

了解的自闭症知识越来越多，恐怖感才随之而来，原来大部分的自闭症儿童都是弱智，只有那些智力还算正常的闭娃才有可能恢复到接近正常人。我的孩子，那么漂亮，白嫩，有一张人见人爱的小脸，居然有可能是弱智，他有可能终身不会说话，也不会穿衣服上厕所吃饭，我给他所做的人生规划再也用不上了，他可能没法读书，没法娶妻生子，我们一家人从此就变成了亲戚朋友间茶余饭后的谈资。我天天晚上睡不着，想着我们这个家庭不再有未来，不再有希望，也不会再有更多的可能性，这个孩子老了以后会流落街头，家财尽落旁人手。

我觉得人生已经没什么希望了。直到干预了两年后。

这句话并不是反转，并没有出现什么奇迹，孩子的自闭症症状越来越明显，从一开始的无法接受，到现在可以断断续续跟孩子聊天，我终于能够接纳他跟别人不同，从他一开始的只会叫爸爸妈妈，到现在可以磕磕巴巴表达自己，对我来说已经是最好的希望，他就那么很慢很慢的，在进步着，终于学会了自己吃饭，穿鞋子，终于学会了喊大小便，喜欢上了数字和字母以外的活动——玩滑滑梯，喜欢看小猪佩奇，熊出没，认识几条经常走的路，在幼儿园里可以静坐一会，会排队玩游戏，并没有被勒令退学。

虽然不会跟其他孩子玩，可是也从不打人，还学会了别人欺负自己要打回去，从只会仿说到可以用简单的语言表达，会说话后情绪也比较平稳，用语还是比较刻板，只能慢慢纠正，对话的逻辑性也比较差，话题过于跳跃，但是他毕竟开始说话了。

总觉得他还没有完全生成自己的人格，能够感觉到他是一个温柔的孩子，这一点非常像他的爸爸，我现在的心情越来越平静，或许他将来有机会独立生活，这就是我的动力，即使不能，也有最坚强的妈妈在这里。

我不再在意任何世俗的看法，我爱我的孩子，即使他再笨拙，憨傻，我也觉得他是世界上最可爱的孩子。

故事二：尽早干预，看到孩子有希望一切都是值得的

孩子不到两岁就确诊。感谢孩子他妈，看到问题之后很重视。

运气不错，约到了邹小兵。运气很差，二十分钟确诊。运气不错，是轻度高功能。

邹教授安慰我们，孩子功能没受损，语言能力不错，以后上学生活不会受太大影响。但是对于我们来说，天都塌下来了。

呼名不应，几乎没有眼神对视，斜着眼睛看东西，转圈，自言自语，不会指物，跟同龄人完全无沟通，常年视家人如无物……

我们两夫妻有一段时间都没工作，一边学一边干预。

家长培训去了，各种讲座去了，各家机构都考察过，四岁之前上了四五家机构，平均一个月一万多块的干预费用。

那个压力呦，物质上的，精神上的，乌云压顶山崩地裂一般，人都是呆的，迷茫又麻木。好在坚持下来了，孩子进步明显，开始混迹各种幼儿园培训机构之类的。

再之后基本就在幼儿园和学前班，整体表现还凑合，因为长得比较可爱，语言能力不错，老师还都挺喜欢他，算是靠卖萌为生了。

学前班班主任的老公是做特教的，上了半年之后我们聊过，她看出孩子可能是ASD，对孩子挺照顾。

学业能跟上，成绩在班上算中游，英语很好，数学也可以，语文稍弱。

生活能自理，跟家人感情很好，心智也有所提高，活泼开朗了不少，在外面也能跟别人多回合对话，有维持话题的能力(主要是大人，跟同龄人沟通比较弱)。

兴趣狭窄，一天到晚画小动物，主题永远是老虎猴子鳄鱼香蕉之类的，跟人聊天的话题也永远围绕着小动物。

最热衷的活动是去小区池塘抓鱼以及去顶楼阳台抓瓢虫，听起来挺可爱，但是一个星期恨不得抓七天瓢虫身为他爹我是有点儿崩溃的。

马上要上小学了，听说有一家公立学校对这类孩子有支持，之前的家长已经趟好了路，还给老师做了培训，决定换房换到相应学区。

目前已经报上名，面试的时候有点儿紧张，但是老师对他的表现很满意，当着他的面说你可以得一百分，给小胖子乐坏了。因为户口不满一年，录取批次靠后，还不知道能不能成功报上名，忐忑中。

总体来说，从确诊开始，我们经历了拒绝承认-愤怒-悲伤-接受-咬牙前行-麻木-调整的过程。

期间的辛苦自然不必说，面对压力，家人之间的情感也会出现波动，家里的空气有一段时间几乎是凝固的，仿佛充满了汽油，一点火星就会爆炸，连上个厕所都得压水花，生怕动静大了又要吵架。

好在没有真的炸掉。

故事三：以孩子为主，接受平凡善待平凡

我们家娃是孤独症，差不多一岁就发现问题了，因为我是从事幼教行业的，这类孩子本来就看得多，所以一眼就锁定了。

大概两岁开始，我和孩子妈24小时无死角全天干预，从最初的评估中度一直干预到现在独立上学。说实话，我已经很满足了。

可以说除了两岁到五岁那三年我们艰难以外，现在基本上已经没觉得有太多的压力了。

我们基本上以孩子为主，因为孩子升学，我从幼儿领域转移到小学领域。大概率等他上初中以后我也会转移到初中领域。

我们家族这边有比较严重的精神病史，我的奶奶和几位姑妈，都不同程度的患有精神分裂，很早之前我考虑过这个问题。但是我觉得这个没有意义，因为既成事实的事情除非做研究还是不要纠结。要我说这就叫随机概率，丢给谁谁就得受着。

我们家娃智力正常，资质平平。好在比较争气，干预大概一年左右就开始独立半天幼儿园，开始也是毛病不断，每天电话接到爆炸。后来转全天，最后适龄独立入学，遇到的老师都是好老师，遇到的同学也都是好同学，虽然偶尔会面临社交上的困扰，一些比较棘手的心理问题，但大致上是一直在往上走。

“故事四”：全家总动员，心怀感激之情一路前行

2011年孩子确诊，当时2岁4个月，差不多的历程吧，全家阴沉痛苦了一个星期左右，但是地球还在转，太阳照常起起落落的。

可能唯一能够比较骄傲一点的就是我们全家动员比较坚决，没有什么更戏剧的情节，就是举家迁徙(因为训练机构不再居住地城市)开始了孩子的干预训练之旅。

我们通过一些途径方法，孩子妈妈拿到了停薪留职，因为我老爸老妈身体都不好，两位老人家只能一个人算半个，合起来互相扶持着，一起去外地帮忙照顾娘娃两的起居生活。

至于我，就是看家，顺带赚点钱。这个家庭环境对比很多家庭都算是优秀了，我们在机构和交流群里看过这样的剧情，家长一方坚持孩子来训练，另外一方装鸵鸟认为孩子是正常的，或者夫妻两个明白，家里老人不相信，等等等等，像我们这样这么快全家动员的还真不多见。

我在那几年里，撑起了孩子和全家人在外生活的所有费用。基本其他能做的工作和赚钱方式我都努力尝试过。当然，其实做的最多的还是加班了。很多个夜晚，加完班回家，就是在路上十字路口买一块钱煎油条慰劳自己。

三年之后孩子从机构干预回来了，然后在家里上幼儿园，这一点还是要说一下，并不是说孩子的情况程度就良好了，可以停止训练了，而是没办法了。虽然是小城市，人们之间也非常民风淳朴，但是你家有自闭症生活多困难谁知道啊，心里多难受谁知道啊。所以你在不回来上班，岗位就要没有了。孩子妈妈这边停薪留职已经不能再延续了，只能结束干预生涯回来了。

当然，虽然这样说，但是已经发生过的还是感激的，我们在机构里看过许多为了孩子而不得不放弃更加高地位、高职位、高收入工作的家长，因此，对于这样相比，还是要心怀感激。

家里人都回来了，我缺因为工作原因调动离开了家，去了附近的城市上班。

这一直持续到儿子开始读一年级，我向公司打报告申请，从新回来了老家上班。

对于自闭症孩子读小学，我只能这样形容一下，我已经做好辞职进教室陪读的准备。可能老天看走了眼，让儿子居然抗住了，于是没有陪读。因为在老家读书，本地人，总能找点点路子吧。

我儿子就读于普小，不要陪读，班主任是我高中同学的老婆。(这几条其实对于很多孩子都是比较难的，儿子刚开始在训练的班级里，四五十个最后能就读普小的好像十个不到吧，还有一些是连特殊学校都读不了的)。

就这样晃晃悠悠读完了三年级，我每天会进学校在教室里戴上一个多小时，陪同孩子与其他同学交流，散发零食，协管班级中午纪律……等等。

四年级学校重新进行了分班，到了不熟悉的老师和学生环境里，忍了忍，决定让孩子适应陌生环境。我们就是每天回家来给孩子强化和教他各类问题的应对。

被别的同学打过很多次，被别的同学骂过傻子……，那种暗地里的各种欺负就不复述了，毕竟自家孩子弱。因为我们的教导和孩子自身的一些特长，到四年级开始，他每天回家可以完整的复述班集体的所有事情，所以哪位同学是真心和他玩，哪位同学是占小便宜或者欺负人之类的，做家长的心里还是门清的，不过这些事情，都慢慢的让他学会一定的适应和应对了。

目前虽然稍有不足，但是总是在努力进步。今后怎么样谁也不知道，一直以来对于孩子也不去想或者说没法想太久远，走一步做一步看一步而已。

孩子3岁的时候我们就办理了二胎准生证了，结果一拖再拖，拖到孩子读小学，才开始真正计划。毕竟，在那个时候，孩子的程度并不理想，真要再来一个，肯定会分担掉大宝的时间的，当时就很犹豫，就一直拖着，到去年才开始认真计划了，希望能早点给孩子带来弟弟妹妹吧。

回到标题，这是怎么样的生活呢?就是这样的生活，不到最后尽头，讲不出什么味道来。自己后面的人生，标签都变成了某某爸爸，某某妈妈了。网上的标签也大多数变成了地名+某某家长+年月日了，这个标签也许会佩戴一辈子吧。不过，其实也没什么，就是个名字，习惯了就好了。

关于自闭症，其实已经有很多的报道，每年的4月2日世界自闭症（孤独症）日，媒体总要大张旗鼓地宣传和抓典型，献爱心，但是，回到知乎提问：“有一个自闭症孩子是一种什么样的生活？”

对于社会大众来说，似乎是一个微不足道的命题，但是对于每一个自闭症家庭来说，却是一个永远绕不开的话题，也折射了诸多现实的无奈与困境。

首先，从国家保障层面来说，虽然目前已经出台了诸多保障自闭症等特殊群体的政策，包括融合教育零拒绝、康复费用补助、申办残疾证领取补助，可是，政策虽好，但是真正对自闭症终生康复的保障以及完善的对于成年自闭症何去何从的政策却几乎空白。

这种政策的缺失，尤其是对于大龄自闭症人士来说，只能划归为“脑瘫”“精神病人”对待，反而在某种程度上，加重了自闭症的病情和整个家庭对救助的失望。

其次，虽然媒体及影视剧对自闭症人群有了越来越多的描述和渲染，但是从近几年对待自闭症人士的新闻报道来看，大众依然对自闭症存在深深的误解。

这种误解，一方面来源于影视剧对于自闭症群体的片面报道和对于为数极少的高功能所谓“天才型”自闭症的夸大；另一方面，则是自闭症家庭之间也存在深深的鄙视链：高功能的鄙视重度的，重度的鄙视能力最差的，能力差的鄙视轻度的，轻度的又鄙视高功能的。其实与其说是鄙视，还不如说是嫉妒恨。

所以，从内到外加重了大众对于自闭症的了解只是一知半解或者夸大表象，放大了其危害，却忽视了自闭症本身因为其病症带给家庭的深深伤害和困境。

再次，康复训练方法和机构千千万，但是真正选择的时候却不知道究竟该选哪种？同时，融合教育的无法真正落地，也加重了自闭症孩子慢慢长大后无处可去的悲凉。

因为定义为终生无法治愈，于是很多不良机构和所谓披着老师外衣的商人做着伤害孩子和自闭症家庭的事，却不用负责任。媒体报道的悲剧以及屡见不鲜。

最后，专家常有，但是排号和能够得到康复却异常艰难。鹬蚌相争渔翁得利泛化为专家和自闭症家庭想要互相依赖，却常常被号贩子从中牟利。

中外国家保障的差距以及各种康复训练方法在国内外运用中存在的难以落地和不适应症，也在一定程度上让千差万别的自闭症个体在康复训练中被当成一个又有一个试验品和用着同样的方法训练，这反而适得其反，事倍功半。

从最重要的一个方面来说，国家政策的保障以及康复机构的训练是非常重要的，也是必须的，但是家长要明白，只有自闭症家庭才能拯救自己。

而以上四个自闭症家庭的故事中的星爸星妈也讲述了自己在陪伴星儿生活和康复中的经验，再次给更多星儿家长鼓励和勉励。

“故事一”的妈妈在讲述完孩子的康复情况及基本生活后，也在最后留言：

我们这些父母，不是自然情绪就平复了，不是就这样认命了，是孩子的进步带来了希望，哪怕一点点，就能照亮我们前进的路，当胖胖对我产生了一丁点依恋的时候，我觉得真的吃多少苦都值得。不要指责那些遗弃了闭娃或者带着闭娃一起死的家长，因为真的太苦了，不是人人都能在黑暗中满足于那一丁点微光的。

我看到有人回复说，这种妈妈不想着孩子的将来怎么办，却想着自己丢脸，怎么怎么，真令人感动，大概我不是作为一个人活在世上的，我是一个神，我不能自私，不能想着自己，成为了母亲，我就只是一个母亲，我失去了人性，我只能有神性，我克服了一切困难才让我的孩子有机会正常生活的那些日夜，我想一定是那些伟大的键盘侠帮我度过的，我连发这个答案都是匿名，唯恐被熟人认出来，影响到孩子的将来，我没有去申请过一分钱的补助，和我爱人两个人几乎是倾家荡产为孩子干预治疗，唯恐胖胖有机会正常生活却在街道里留下自闭症的履历，麻烦那些养育着正常的孩子幻想我们这种身处地狱的父母收起自己的想象力吧，不要在网上站在道德制高点指责他人说的冠冕堂皇，在生活中对残障人士却抱着极度排斥和恶意，谢过你们了！

“故事二”的星爸做了如下总结：

全都不一样了，所有的一切都不同，你从前二十几年的生活就像是一场梦，现在梦醒了，真实残忍的生活热情的扼住了你的喉咙，让人无法呼吸。

全家人的重心都在孩子身上，几乎没有空闲时间，压力巨大无比，辛苦，贫穷等等。

同时因为孩子的原因，一家人有一个非常明确的共同目标，也让家人的联系更紧密，一根绳上的蚂蚱而且栓得还特别的紧……

感谢孩子他妈，这么多年，大部分的干预都是她在承担，甚至还要分出精力想办法赚钱，没有她就没有孩子巨大的进步，也没有这个家。

“故事三”的星妈经历了从啃基础书到啃专业书，从一个完全小白变成一个孤独症领域的老司机，去年开始已经在当地的康复机构任教研组长，还吸了一大波粉丝。有时候都开玩笑，家人和儿子这就叫相互成全，因为儿子，说不定让家人打开了一个都能够发挥的全新领域，这样的例子很多。

“故事四”的星爸给其他星爸星妈寄语：

不要因为困难而停止干预训练；不要因为进步不明显而停止干预训练；不要因为自家孩子是闭娃是残疾就“高人一等”，这个世界没有谁一定要欠你的，越是我们身处弱势，越要懂得感恩，感谢别人的帮助和恩情，没有帮助也是理所应当，摆正心态，平等对待，同时更应该多帮助别人；

孩子小时候这些训练内容，终究会在他成长的过程中逐渐发挥出作用来，基础越牢，今后的进步越大，尤其是进入了学龄就读以后。

另外，不要因为闭娃长大之后的较好的行为表现，就张口闭口：您家孩子能力强，您家孩子程度轻，您家孩子可以脱帽了，您家孩子是高功能。

但凡后天能够学会能够教会的东西，都不是问题的，闭娃的区别只在于，因为病情程度导致的教学难度程度不同罢了。

以上种种总结和经验，从一个层面反应了大部分自闭症孩子家长的心态，有积极的、悲观的、无奈的，但是，随着时间的推移和孩子康复效果的不断进步，不管是他们已经任命了，还是在想方设法地为孩子寻找更多的可能，他们其实都明白：

当父母陪着自闭症孩子的时候，其实孩子也在陪着父母。

既然上天给了一个各方面都很慢的孩子，当避无可避的时候，那一定是在考验这个家庭的父母和亲人。家长不要有逃避心理，不要有偷懒心理，你的孩子就不会被耽误，相对孩子自身而言多晚都不算迟。

既然把孩子带来了这个世界，就应该让他享受到这个世界的各种美好。

养育后代，这是人之常情，对自己的孩子，多么的努力和辛苦都不过分，不需要其他人的赞美来作为自己奋斗的动力，血脉流动，人之所向。我们自己还活着，这就是上一任血脉所致。

“有一个自闭症孩子是一种什么样的生活？”

当然，幸福的生活都是相似的，不幸的生活各有各的不幸，尽管每一个自闭症家庭在成长过程中所折射的现实困境让人无奈和心酸，可是，据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示，我国现有自闭症人数超过1000万，并以每年十几万的速度递增，其中14岁以上人群约为800万。

这是一个庞大的群体，也是一个不可忽视的群体。那么，当我们面对如此脆弱敏感的来自星星的孩子们，该以何种方式与他们相处呢？

若是你有幸能遇见这样一位星孩，最重要的就是请以一颗平常心看待他。若是和他们交流，请不要像为验证他们能力般，强迫他们开口说话，要是要沟通也请找他们喜欢、愿意聊的话题，就像你对待普通的小孩一样。最重要的是有耐心和爱心，他们有时候可能会与你交流不畅，比如你问他们一个问题，他们可能会把你的问题重复一遍，而不是回答它。但请相信他们心里还是能感知善意和爱，你只需要给他们多一点时间。

若你没有机会接触这些星孩，作为社会中的一份子，你可以做到的是多了解，了解了才能理解，理解了才能体谅。比如有星孩幸运地获得了在正常学校学习的机会，请不要觉得他们的存在会影响你孩子的日常生活；若有成年后的星孩有机会在咖啡厅、工厂获得一份简单的工作，请不要以一种歧视抑或是怜悯的眼光打量他们，他们也跟你一样是靠着自己的努力解决温饱的人。

北京大学第六医院主任医师、北京市孤独症儿童康复协会会长、中国残疾人联合会孤独症委员会主任贾美香提醒家长：家庭是孩子的第一课堂，父母是孩子的第一任老师。这两句话不仅仅适合于正常儿童，同样也适合于我们患有孤独症的儿童。家庭康复力度的大小直接影响着孩子的康复效果。

事实上，家长只要做到爱心、细心、耐心、责任心这“四心”，孩子的康复就有希望。