今天是周六,又是招生办忙碌的一天。我接待了三个来访家庭,说一说其中一个特殊的家庭。家长提交的预约登记资料中没有提到孩子的异常之处,只是说想来做旁听生。但一见到孩子,就发现他的长相非常特别,与唐氏综合症相貌有几分相似。我问妈妈孩子是否得了什么病,她回答说儿子没有什么病,只是比正常人晚发育两三年,学习成绩较差,因为被校园欺凌,想给孩子换个好点的求学环境。
孩子的妈妈没有跟我们说真实情况,她肯定有自己的难处和苦衷吧。我带他们参观校园时,很多同学都主动鞠躬敬礼,但也都对这个孩子侧目相看。我对妈妈说:“您看,我们学校的学生对你们的来访热情问好,但他们这样看您儿子并非有意,肯定是觉得他有不同之处。他的长相和身材与普通人有明显差异。孩子的基本情况还是要跟我们说清楚,看看我们能否帮到孩子。”这时,妈妈才支支吾吾地说,孩子得的病是威廉姆斯基因缺失症。
我迅速查了一下资料,了解到这是一种罕见的基因缺失症,属于一种特殊类型的孤独症。患儿行为特征包括:发育顺利但语言迟缓,听觉敏感但注意力不足,有社交障碍。
随着沟通的深入,妈妈感受到了我们的善意和理解,慢慢打开了话匣子,她诉说了这十多年来单亲带娃的种种艰难处境。作为母亲,她无疑深爱着自己的孩子,努力给孩子创造正常的生活和学习环境。然而,现实中这是一种需要特殊治疗的疾病,由于病症表现出的外向无忧和极其友好,她一直执着的尝试将孩子送入普通学校,希望他能融入正常的社会环境,但这样做不但没有真正帮助到孩子,反而让他面临多次被欺凌而不知如何应对等等严峻的挑战和困难。
这位妈妈边哭泣边诉说,说最近她知道的一次欺凌竟然是几位男生老是趁儿子不注意扒掉他的裤子,我听后无语,只能对这位妈妈表达深切的同情与理解。这么多年,她一个人辛苦的带着孩子但没有理性的对待孩子的特殊需求,甚至没有怎么去关注威廉姆斯基因缺失症的信息,只是机械的定期去医院检查和开药,这种偏执的母爱是需要外援力量去推动她积极正确的面对,最好能寻找到同病症孩子的群体或相关组织,众人拾柴火焰高,孩子肯定会得到更多专业而靠谱的支持,我握着这位妈妈的手一直缓缓的听着聊着……
今天在接待过程中的平等、同理、爱心,让这位妈妈得到了释放,这样的妈妈和孩子值得被更多人关爱,虽然这类孩子与常人有所不同,但能来访我们学校,彼此间一定有着深厚的善缘,孩子的病情显然不适合在我校上学,但与这个家庭的友好情谊从此延伸……
快离开时,这位妈妈忍不住再一次流泪并拥抱了我,她说这一次她将无条件接纳孩子,不再逃避问题,回去认真思考调整下一步何去何从。她们带着一份温暖返回家了,而我们招生办也会继续回访支持这位妈妈!把深深的祝福给到这位妈妈和孩子!