“见彼苦恼，若己有之，深心凄怆” ——孙思邈（我国著名医药学家）
导读：英国爱丁堡大学Scott Murray教授在BMJ上发文《 Palliative care from diagnosis to death 》，认为人们可以在疾病早期受益于缓和医疗，但是需要视情况而定。
姑息治疗的英文为palliative care，台湾译为“缓和医学”，是指针对严重疾病患者的症状、疼痛、生理及心理压力提供的多学科综合治疗，无论其疾病诊断结果如何，其目标是改善患者及其家庭的生活质量。
很多人将缓和医疗与癌症终末期患者联系在一起，并且癌症患者相比其他疾病的患者更易于享受到缓和医疗。缓和医疗经常到疾病进展至治疗无效的生命终末阶段才给予。然而，终末期才实行缓和医疗对于家属、患者和健康服务而言，已经错失了良机。在高收入国家，高达80%死亡的人群可以在疾病的更早期获益于缓和医疗。
WHO在2014年采纳了早期开展缓和医疗的改革。它申明，缓和医疗应该在疾病诊断早期就要考虑进去，并且对于任何疾病状态病人（这些人在可预见的未来可能死亡）与其他治疗相辅相成。缓和医疗可以通过定期识别健康损害程度、全面需求评估、身体、心理等痛苦管理、以患者为中心的治疗计划来提高患者与其家属的生活质量。
早期缓和医疗的证据何在？
随机对照试验和其他的研究显示了早期缓和医疗受益匪浅。一项里程碑式的随机试验比较了标准治疗与门诊肿瘤病人的特定的缓和医疗。后者提高了疾病进展及恶化的患者的生活质量，有些患者还延长了寿命。
更多的近期研究以及系统回顾显示，临床医生早期系统的提供缓和医疗可以提高癌症患者以及生命终末阶段患者的生活质量。对澳大利亚老人以及加拿大慢病患者研究发现，早期缓和医疗显著降低住院次数。患者也表示了从诊断开始需要缓和医疗的愿望。
三大经典功能衰退轨迹
迅速衰退Rapid functionaldecline
晚期癌症患者，社交能力（Social）、身体素质（Physical）经常平行下降，然而心理状态（Psychological）、精神状况（Spiritual）在四个关键阶段下降,即初步诊断时（Diagnosis）、经最初治疗缓解时（Return home）、疾病进展时（Recurrence）、生命终末阶段（Terminal decline）（见表1）。
表1.迅速衰退（如癌症）患者身体状况轨迹
患者及家属描述，初步诊断时期是经受身体、心理上最大创伤的时期之一。在患者疾病发展时，心理及精神状况更加动荡。
所有肿瘤患者的生存期可能是有限的，所以缓和医疗一定要从早期诊断就纳入进来。等待身体衰退会错失提供和其他治疗相匹配的缓和医疗的机会。
间歇性衰退 Intermittent decline
寿命限制、长期生病或者多病共存的患者，四个维度的需求动态演变与很多肿瘤进展的病人是不同的。社交能力（Social）以及心理状态（Psychological）下降均沿着身体素质（Physical）下降的轨迹，但是，精神状况（Spiritual）波动性更强，并且受到其他因素的影响，其中包括患者自身抗压能力（见表2）。
像心衰、肝衰、慢阻肺等频繁进展加重的疾病，患者及其家属是焦虑的，他们需要及时信息沟通，并且经常会有社交问题。与聚焦于疾病本身及身体状况的介入措施比较，给予他们这些方面支持可能更有效并且更易于减少住院次数，尤其是在这些疾病经常彼此共存。急性加重期可以做如下规划：处理多维度的需要、定期与照顾着和医院沟通近期计划及患者期许。
逐渐性衰退Gradual decline
体质虚弱、痴呆或者有神经系统疾病包括急性中风后长期失去行动能力的患者，他们因为条件限制以及社交领域的缩窄，正经历着身体逐渐性衰退（见表3）。允许老年人提出并且探讨他们最大的恐惧——失去独立性、痴呆、成为他人的负担——就是以人为中心的早期缓和医疗。
年老者对健康损害有预期有计划可以减少压力，并促进对于正常衰老和死亡在生命终末是如何发生的真实理解。有早期痴呆或者神经进展性疾病的患者需要完整的缓和医疗的支持，并且在诊断的早期就开始提前规划。
对所有疾病实行早期缓和医疗
如何获益人群是早期缓和医疗最大的障碍。正如我们识别心血管病和糖尿病的危险因素一样，我们应该定期并系统的考虑我们的患者是否能够从早期缓和医疗中受益。这种识别可以发生在回顾治疗、住院期间、出院时或者在老年人体检时。但在生命的终末阶段之前就采取行动意味着接受预后的不确定性。
良好的沟通
早期的沟通意味着早期探讨未来可能发生的事情时很有帮助的，可能的选择和治疗方式应该清楚地介绍给患者。解释影响寿命的疾病内在的不确定性与传递坏消息不同，这需要持续讨论，可能发生什么以及如何帮助。
许多临床医生发现为患者提供缓和医疗时很有挑战的，因为这常常和濒临死亡联系在一起。在加拿大和英国，一些缓和医疗医生使用术语“支持医疗”（ Supportive Care）以拉近距离。在一些研究中，许多经历过早期缓和医疗的患者认为应该重新命名。这种做法的实用性近期被注意到。一项遍布Scotland的使用术语“预期医疗” （Anticipatory Care）的自然试验显示其有助于早期沟通。随后越来越多的人在死亡之前接受这种计划性整体医疗。
进展性疾病综合管理
综合一体是唯一的途径可以使早期缓和医疗被广泛的接受。应该在社区、照料中心和病房中开展开放式对话和计划安排。任何需要它的人都可以获益。不同机构之间的交流是至关重要的。医院专家、缓和医疗专家、全科医生、社区护士、患者与照料者、护理提供者均应该包括在内。
早期缓和医疗要求医生选择推广它的恰当时机、认可患者认为重要的事情、提供持续的支持。理解经典的衰退轨迹使专家、患者和他们的照料者享有一个正确的视角，使有助于和医疗预防并且治疗不幸。
解释那些可能会发生的问题以及有效的解决办法，可以赋予患者力量并且给他们切实的希望。因此，早期缓和医疗是为患者做的更多而不是更少。事实上，最好不要叫它缓和医疗，而称之为以患者为中心的良好的照顾和规划，我们都应该为之矢志不渝。
编者按我们常常到疾病终末状态才将缓和医疗提上日程，但是研究表明，在发达国家，高达80%死亡的人群可以在疾病的更早期获益于缓和医疗。本文以身体状况衰退三大经典轨迹为切入点，进一步解释缓和医疗，倡导我们早日对患者进行缓和医疗或者“预期医疗”，使他们对于未来有所准备，早日获益。
参考文献：Murray Scott A, Kendall M, Mitchell G, Moine S, Amblàs-Novellas J, Boyd K et al. Palliative care from diagnosis to death BMJ 2017; 356 :j878
（编辑与校对：姚弥）
来源：全科文献传递
关于康爱医生-病友交流群：
如果您是癌症患者、患者家属…
如果此刻您情绪低落，
需要安慰与鼓励，
我们愿成为那个聆听的人～
如果您觉得帮助别人，
温暖他人会让自己快乐，
愿加入组织，
做那个传播正能量的光明使者，
给人温暖，给人希望️，
We Want You！❤️～
群员组成：肿瘤患者、家属、爱心医生，管理员（希望病友能多多自荐）。
组织愿景：成为国内最具影响力的癌症患者公益交流平台。
组织使命：致力于帮助癌症患者克服心理障碍，更好地认识、选择正确的治疗方案，减少浪费在纠结治与不治的过程，反倒错过最佳治疗时机。
组织价值观：有爱、有心、有你、有我，时常去帮助，总是去安慰。
入群方式：
进群方式，微信添加：sunrise-群主：775939501或Noel-群主助理：dzw9755，审核通过后方可入群。（添加备注：疾病+年龄+地区如“肺癌+40+上海”，不按要求添加的一律不加！！目前已有的病友群为乳腺、肺、消化道、妇科…少量稀有瘤种的群暂时还未组建。）
更多精彩资讯，关注康爱医生订阅号：
