2019年确诊渐冻症时，医生告诉蔡磊：最多活三到五年。六年半后的今天，他还活着——虽然全身只有眼球能动，发不出一点声音，身体机能评分已经跌到个位数。
他每天用眼控仪工作十几个小时，一个字一个字地“盯”出信息，一分钟能敲60个字，连“的地得”都不出错。
有人问他值不值得，他用眼球打出这样一行字：“无比开心，这就是我拼搏的意义。”
这句话不是客套。2025年底，蔡磊团队推动的SOD1基因型靶向药物RAG-17，让一名29岁的女孩重新站了起来。
用药两年后，她病情不再恶化，能自己吃饭、走路、出门，甚至通过3D打印接单赚钱。
还有一位病友，从接近瘫痪恢复到能举起15斤的哑铃。蔡磊说这些人“是200年来最幸运的病人”。可那款药救不了他。
蔡磊属于散发型渐冻症，占患者总数的90%以上，SOD1基因没有问题。他拼了命推动的药物管线，能救别人，救不了自己。
有人问他失落吗，他说：“我羡慕你。”然后继续工作。
六年时间，他把中国渐冻症药物研发管线从14条推到近300条，其中超过30条进入临床试验。
他建起了全球最大的渐冻症患者数据平台，链接超过1.8万名病友。他推动建立中国首个渐冻症脑脊髓病理样本库，带头签了遗体捐献协议，带动上千名病友跟上。
专家评价，他把渐冻症科研的时间轴向前推动了至少十年。
这些事听起来像奇迹，但现实中每一步都踩在刀刃上。2024年5月，一场普通感冒把他送进ICU，差点要了命。
出来后他没休息，直接把电脑搬到病床上继续办公。妻子段睿在直播间一个人硬撑整晚，稳住了销量，甚至翻了几番。她把那数据拿给他看，他哭了。
段睿原本是北大药学硕士、会计师事务所合伙人，丈夫确诊后，她放下一切做直播。
破冰驿站0坑位费、0广告费，她本人不拿工资不提成，每周播五天休两天，从不缺席。
过去几年，这个只有28人的小团队，硬是做到了平台销售第三，累计为科研提供了超过一亿元的资助。
蔡磊把钱全部砸进研发，房子车子股票都卖了，现在住在租来的房子里，房租比以前更低，离医院更近。
2025年底，他还亲自联系海尔和京东，以反向定制的方式为病友定制了1000台呼吸机，购置成本压低八成。他用的呼吸机也是同款，体验没问题才推荐给病友。
渐冻症的折磨是极致的禁锢。蔡磊把它叫作“活埋”——运动神经元一点点凋零，但思维和感知不受影响，保证他不会错过任何一寸疼痛。
他坐一会儿就浑身酸痛，颈部无力，头会猛地往下沉，只能靠护工扶起来。食物要打成糊糊，灌进针筒几克几克地推。
喝水都要加藕粉增稠，怕呛咳引发窒息。他制定了一套呛咳应对机制，细化到每个人做什么，因为“护理不当比疾病本身更致命”。
但他不觉得自己可怜。“身患渐冻症是我的幸运，因为我有机会全力以赴地投入到比过去更加有意义的创业。”他说自己不是孤军奋战，渐冻症才是寡不敌众的那一个。
2026年6月21日，世界渐冻人日，蔡磊发布了一段演讲视频《倒计时》。他房间里摆了四个时钟，他说那“不是生命倒计时，是送给渐冻症的攻坚冲锋号”。
他对着镜头说：“我一定会亲眼见证，这个给全球50多万家庭带来痛苦的杀手，被我们亲手终结。”
他已经签了遗体捐献，承诺死后把大脑和脊髓捐给科研机构。他说这是“打光最后一颗子弹”。
他相信，“没有比脚更长的路，没有比人更高的山”。即便身体被冰封，意志仍在燃烧；即便自己可能等不到特效药上市那天，他依然在漆黑的夜里为身后的人凿出一道光。
正如他自己所说：“信念是第一位不能动摇的。”
蔡磊他认为自己的生死从来都不是重点重要的是渐冻症必须也终将被干掉。
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