佛教云人生八苦：生苦、老苦、病苦、死苦、爱别离苦、怨憎会苦、求不得苦、五阴炽盛苦。
我自二胎产后发现特发性肺动脉高压这种罕见病时，便承受着病苦。我被告知无法治愈，终生需要服用药物，会经常去医院，而且药物效果不明，副作用很大。我活在痛苦和恐惧之中。我在不停的纠结自己能活多久，纠结身体出现的各种不适。当我疼痛劳累时，我时常唉声叹气，因为体力受限，时常毫无精神的躺着发呆！
有一天，老公来接我下班，他来办公室坐会儿，看我躺在椅子上叹气，他很心疼却无可奈何。但同一办公室的大姐告诉我，你不能再继续下去了，你病了，我们都很难过，但请你不要影响你的家人，看到你这个样子，我们都受到了影响，领导不敢让你干活，家人不敢让你承担家庭责任，你在逃避着应该承担的所有责任。你的颓废对他人，特别是孩子们，影响太大，你虽然在承受病痛，但一定要心有阳光，这样才能让你的孩子们，你的家人心里充满阳光，而不是一直活在紧张、痛苦之中。老公一直在考虑买学区房，解决孩子们的读书问题，他想给孩子们好的教育，而我认为他在逃避我的病，他此时此刻更应该关注的是我的病，所以我认为他不关心我，我感到孤立无援。
后来，我试着重建自己的内心，尽人事听天命。我的生命到底有多长医生说的不算，我自己说的也不算，只有老天说的算，每个人会因何而死都不一定。对于活多久，身体什么时候恶化或者恢复这些未知的事情，我选择不再纠结，长久也好，短暂也罢，那都是注定的宿命，我无法改变。
但我能做的事情有很多，我要好好吃药，好好吃饭、睡觉，累了就休息，保护好自己的身体；好好的养育我的孩子们，无法身体力行的给他们关爱，但可以给他们力所能及的爱和陪伴；好好的工作，做自己喜欢的事情，感恩一切。我能够改变的只有自己的行为、心情和生活的态度，我不能把自己变成连自己都讨厌的人。
病苦是我必须经历的事情，我不能让我的亲人陪我一起承受这种痛苦，不能让亲朋好友每天都面对一张苦涩绝望的面孔。
我们每个人都在苦痛中挣扎，即便没有这个病，人们同样承受着各种各样的痛苦，我希望，患有肺动脉高压的兄弟姐妹们，跟我一起重拾生活的美好，让世界看到我们阳光灿烂的笑脸。
