我是一个渐冻人患者，女，36岁，中学一级教师，病前担任一所初中的九年级语文课兼班主任工作！从教十五年以来工作恪尽职守，兢兢业业；虽谈不上成绩斐然，但也小有成就！教法灵活多变，擅长推陈出新，并多次下乡送教，深受好评！深爱学生，挚爱事业！但就在我事业的上升期，老天却给我开了个无法改变的玩笑！
我自2016年2月开始频繁肉跳，因当时我担任两个班的语文课兼班主任，无暇去检查，也没有放在心上，于2016年4月怀第二胎，依然坚持工作，直到2016年10月开始左手无力，以为是劳累过度所致，依然没有在意！孕五个月依然去省城参加优质课大赛，并荣获全省一等奖的荣誉！孕八个半月 时，手越来越力不从心才开始休产假！2017年2月25日孩子满月，准备坚持去上班时，突然开始说话大舌头，手无法扎头发，腿无法快速行走，于是在老公的陪同下在县医院检查了一圈，结果都很正常，找不出任何毛病，老公还嘲笑我的矫情，但我自己清楚自己的身体，在我的一再坚持下，老公又陪我来到了郑州大学第一附属医院，2017年3月1号，是我此生永远也忘不了的日子，也是我命运的转折点，更是整个家庭噩梦的开始！我清楚的记得，那一天一个姓赵的老教授在对我一阵敲敲打打之后面色凝重的把我赶出屋外，要和我老公单独谈话！
我隐隐感觉到有些不祥，但因为自己年轻，又从来没有生过病，所以并没有多想。老公出来后，我问他什么病，他说没事，咱们给家里打个电话今天不回去了，我们先住院！我说“没事干吗不回去，孩子还要吃奶呢”，老公吞吞吐吐，说“反正来了，就检查检查吧”，我心里似乎感觉到事态有点严重，于是默默跟着老公来到了住院部，当一切手续办妥当，天色也已经接近黄昏，我的奶水也涨得更加厉害，我开始挂念我才满月的孩子，当我刚想埋怨老公的小题大做时，护士过来送给我一个手环，上面写着“运动神经元病”，后面还打着一个问号，我第一次听到这个病的名字，于是拿出手机就要百度，而老公竟然阻止我去百度，他越是阻止我越是好奇，突然感觉到，自己的病没有那么简单，最终他没有拗过我，但是当我打开链接，看到那段文字，顿时天崩地裂，头晕目眩，“运动神经病，世界五大绝症之首，是一种神经退化性疾病，病人逐渐丧失所有行动能力，包括语言，吞咽和呼吸，生存期二到五年”，那一刻，恐惧、绝望、焦虑、怀疑一起涌上心头，我六神无主，惶恐不安，泪流面满，老公也终于绷不住了，我们俩抱头痛哭！整个医院的病人都看着我们！我不断的说着“不可能不可能，绝对不可能”，老公也说“肯定不会的，咱们住院排查一下，一定是别的病，医生说了也可能是脑梗或者颈椎病呢”，那个晚上我们谁也没吃饭没睡觉，老公不顾及其他病人的眼神，紧紧把我抱在怀里，诉说着对我的愧疚，而我一想到我两个年幼的孩子即将失去妈妈，便心如刀绞，泪一刻也停不下来！
接下来的一周，我无心吃喝和梳洗，每天木然的奔波在各个检查室，我多么渴望有一项检查结果出现问题，但每一项都是那么正常，一个个病都被排除掉了了，一个个医生看到我都无限心痛的摇头，都拼了命的想替我排除，最后甚至请内分泌和甲状腺的专家也来会诊，他们多么不愿意看到一个如此年轻的生命身患此病啊！直到最后一项最权威的肌电图结果下来，医生再也无法逃避，无奈的给我颁发了“死缓”的判决书！
但是我和老公依然不相信这个结果，我拼命想逃避这个宣判，我才35岁啊，我的小儿子才刚刚满月，我还没有回报年迈的父母，我的事业刚刚起步，我才刚刚买了自己的小窝，我还没有把孩子抚养成人，还没有来得及带他们读万卷书行万里路、、、、、、太多太多的遗憾和来不及让我心有不甘，我不愿意相信，不相信一心向善的我会得如此恶疾，于是我叫回了在外地打工的姐姐，让老公回家照顾我十岁的大儿子和嗷嗷待哺的小儿子，让姐姐陪我去北京再次检查，3月8号我和姐姐连夜做上了北京的高铁，那是我这一辈子第一次做高铁，第一次去北京，第一次离开孩子！从不曾我是以这样的方式去北京，看着车上别的乘客开心的聊天，我万念俱灰，心痛的撕心裂肺！
经过一番周折我们在3月10号住进了北京天坛医院，接下来的十几天我们又开始了一轮各项检查，每天都有专家来查房，每来一个医生都要对我敲敲打打的查体，而我每次都会热切的盯着医生，像抓住救命稻草一般拼命问问医生我是不是此病，而他们通通都不敢正视我的眼睛，通通推脱说：“等肌电图结果下来再判断”，那十几天里我患上了严重的焦虑和抑郁，不吃不喝也不睡，坐也不是，躺也不是，走也不是，站也不是，虽说还是春寒料峭，但我汗如雨下，衣服都能拧出水来，内心充满了煎熬和对孩子将来的忧虑、心疼，那种内心的痛苦没有任何人可以感同身受！终于肌电图结果下来了，上面清晰的写着“肌萎缩侧索硬化”，我知道这是运动神经元病的另外一个名字！医生说：“出院吧，有条件就把力如太吃上，没条件就多吃好的，好好养着”，我转身离开，泪如雨下，姐姐默默收拾行李，我们再次踏上回家的旅途，我与北京擦肩而过，我的人生也就此定格！
回到家，我买了国产的力如太，虽然比进口的便宜，但一个月也要两三千，另外老公也开始带我四处求医，虽然此病全球无解，但我们依然相信世界之大，总有奇迹！中医，西医，偏方，包括烧香拜佛求神仙，纵然我们用了所有方法，但是病情却越来越严重，从左手到右手，从走路到说话，无一处不在发展！终于我们弹尽粮绝，钱财散尽，不得不接受无处可医，无药可医的现实！我停了所有药，心如死灰，顺应命运的安排！
如今，我生活不能自理，有手难握，有腿难行，有口难言，有痰难吐，有痒难抓。面部表情僵硬！买了奢侈的活命器材：呼吸机，制氧机，吸痰器，轮椅，生生把自己变成了一个败家娘们！对于生死和病痛折磨，我早已处之坦然，但每每想到我的孩子便会痛不欲生，大儿子还在读小学，小儿子仅仅吃了一个月的母乳就从此离开了妈妈的怀抱，现在由75岁的姥姥带到乡下抚养，姥姥自己都很难照顾自己，带孩子的艰辛可想而知！老公也因为照顾我无法工作，每天除了照顾我的吃喝拉撒睡，还要接送大儿子，做饭做家务，36岁却已经两鬓斑白！看着老人直不起的腰和越来越瘦弱不堪的身体；看着两个因我而失去快乐童年的孩子，看着老公越来越焦虑崩溃的情绪，我活的也越来越愧疚，越来越不心安理得！死去，怕让孩子背负一个“妈妈自杀而死”的包袱，这对孩子不公平！活着，却要以别人的付出为代价！生与死于我而言都何其艰难！
家同学校一墙之隔，每当听到上下课的铃声，我总会默默流泪！得病后的无数个夜晚我都梦到自己重返讲台，而醒来依然口不能言，身不能动！现实的残酷让我悲恸万分而又无可奈何！每天只能躺在床上，回味所有的过往
“富在深山有远亲，穷在闹市无人问”，得病以来，我们一家人品尝了所有人情冷暖，世态炎凉！身边人渐行渐远，包括最亲的亲人都把自己当做负担，唯恐避之不及！只留下我年迈的双亲和不离不弃的老公！但在这个薄情的世界里依然有人深情的活着：学生的时时探望；病友果园大哥虽同样罹患绝症，却每月给孩子买奶粉，给我买蛋白粉；猫妈妈，曲姐姐，胖哥一直鼓励我与病魔作斗争；郑州的陌生的网友给孩子买衣服；浙江好心大姐倾其所有接济我。。。。。。这些都是我活着的理由和动力！他们的温暖和鼓励让我于困境中再次相信人间真情！正如曲姐姐所说“因为在不远的地方你知道还有一个人甚至一群人正和你同病相怜，为此你依然可以在黑暗中看到一丝微光，因为对方的坚持看到了方向和希望！因为对方的坚持觉得疾病和死亡不再那么可怕！”
我始终相信：如果事与愿违，一定是命运另有安排！纵然老天不公，但我依然努力！不求老天眷顾，只愿此生无悔！
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