小结:HIV感染者心理的体会与思考之一

从创建【HIV记事】这一文字集,决定开始用文字做记录,再到今天的第7篇文章,不知不觉已经写了万字有余。这对于一个自毕业后就非常不愿意码字的理工科懒鬼而言,已经是不小的挑战和突破了。鬼知道我还能坚持多久,因为时不时就要和自己的小惰性来场势均力敌的战斗,这胜负结果还真是说不好!

但到目前为止,对于自己之前所做的所有决定,我是不会有一丝一毫的后悔的。正如我在第一篇文章里写的,我从不认为这是老天对我的不公与亏待,而是实实在在的多出的一个人生体验的机会。你会去做一些以前完全不会想去做的事情,会和以前完全不可能有交集的人打交道,会不得不面对一些以前压根儿就不可能发生的问题甚或困境。对我而言,无论之前如何自以为的强大,当面对这被扩展出来的人生新空间的时候,还是必须要从头开始,一步一步的去观察、探索、体验、适应,努力的习以为常。

这也是我无论如何都在逼着自己,去认真记录下自己生理、心理等各个方面的感受,以及基于自己三观为出发点的一些推断和建议。不管是能给自我的省思呈现出一些信息,还是给其他病友带来一些帮助,亦或是给与此相关的社会群体、机构和社会研究者们提供一些素材,也就算在力所能及的范围内,能额外体现出的个人价值吧!

经过这一段时间与疾控工作人员、与社团志愿者、与一些病友及家属、与医院医生、与圈子里朋友的接触,无论是在现实的接触,或是在网上群里的互动,现在回过头来看,结合自己从6月22号起到今天将近一个月的时间里的亲身感受,还是想小小的回顾总结并延展思考一下。


第一个阶段:接受现实阶段。我个人对这个阶段的定义是从得知检测结果开始到同意接受药物治疗为止。不同人这个阶段持续的时间可长可短,呈现出的状态也不尽相同,基本上会处于两极,要么非常空白平静坦然,要么非常恐惧焦虑无助,当然也有些人会在这两极之间转换。

我个人的大体推论是这样的:对于【具有较强抗压能力与心理承受力,具备较强搜集信息的能力,有着基本的对信息真伪判断能力】的人群,比如像心理成熟、性格独立、工作处于较高管理层、在大城市生活等等,这类人本身就具有相对丰富的知识储备,一般会倾向于自己独立面对,并在获得足够的信息加以评估判断后,比较坦然的接受结果,在较短时间内确定下一步该采取的正确行为。

但目前对于大多数获知感染的人来说,无疑是一个巨大沉重的心理打击,他们面临的不是自己去主动选择独立面对,而是在现实状况下被动的不得不独立面对的困境(不知道该和谁说,不知道该怎么说),这无疑会加重心理的恐惧焦虑和无助感。

我认为由此所带来的最为棘手的问题是,一是容易丧失自我判断能力,更愿意相信危言耸听的虚假信息,不愿意配合治疗;二是对自己丧失信心对他人不愿信任,破罐儿破摔,严重的会采取恶意传播寻求心理平衡。

针对这一阶段,我所提出的建议是,在对检测结果为阳性的感染者的告知上,是不是有更好更合适的方式,而并非是单一的电话告知。对于不同的感染者,在什么时候、什么地点、什么场景、由什么样的人、以何种方式进行告知,除了告知以外还应该做些什么,我觉得这是值得探讨深究的一个课题,而且这一课题围绕的核心应该是隐私、尊重、安全感和信任感。如果在这方面能够有新的尝试和探索,我个人觉得会在大众对艾滋病的认知、艾滋病的预防与控制、感染者的治疗等诸多方面,都会带来非常大的促进和推动作用。


第二个阶段:初适应阶段。目前我仍处于这一阶段,对此我的定义是从上药开始之后的三个月内,因为在这三个月内,可能会面临非常多的状况和事情。比如说,对药物反应的生理适应、相关生理指标的监测、药物组合的疗效等等,除此以外还涉及到药物依从性的养成、生活习惯的调整、工作状态的维持、请假的理由、药物携带和服用的隐私等各种杂七杂八或不可预料的事情,由此所带来的心理压力与现实困扰并不见得比第一阶段要少,甚至会更多。

举几个例子来说一下,比如刚开始服药的心理恐慌。尽管医生一定会提前告知各种可能的药物反应,但很重要的一句话是因人而异。所以在服药之前,每个人是完全不知道自己的药物反应会有多严重,这种对于未知的恐慌,是一定会存在的。而且这种恐慌还会被放大与关联,导致不由自主的怀疑身体各种微小的变化与不适,都是因服抗病毒药物引起的。以我个人的体会来讲,在前两天我也有着这样恐慌的心理,因为我除了每天要一次服用3粒抗病毒药物以外,还要分三次服用6粒保肝的药物,还有医生建议的补钙的钙片,所以非常担心这么多的药物会不会出现这个问题那个问题,再加上最近天气又非常热,总觉得自己哪儿哪儿都不舒服,但这两天调整放轻松心情以后,一切都变得好很多。

再比如对于工作相对固定的人来讲,刚开始服药一定多多少少会影响工作状态,再加上各种体检取药等,所以如果有年假的话要不要请年假休息,最开始的半个月和接下来每个月的体检拿药该用什么理由请假等等,这些都是摆在面前的必须要提前想清楚的问题。

对第二阶段,我能给出的建议是,如果没有强大到自己可以独自面对这一切,最好还是找几个可以信任并且确实愿意一起分担这一切的亲人或朋友来共同面对。

我非常看重这一阶段,甚至认为比第一阶段都更为重要的原因,是源自于亲身感受。当顺利度过第一阶段,经过体检、诊断等一系列流程之后,心理就会不自觉的放松,那种感觉就好像是经过一系列连续的攻坚战,自己能做的事情都已经做完了的感觉。精神上的瞬时放松,加上药物的生理反应,会让整个人处于一种懒懒的倦怠状态,会有心累的感觉,会有不知所措的迷失感,就是我所谓的心理疲乏期。这种盲目的放空、被动的颓废感,对心理健康是极为不利的,会滋生出很多负面感受。这个时候自己如果能找到一件愿意做的事情,比如看书听歌画画看电影之类的,都是OK的;如果确实什么都不愿意做,我的建议是闲暇之余多约朋友吃吃饭聊聊天,这样的陪伴会有助于这一阶段的顺利度过。当然,对于相关的机构和社团组织而言,能为这一阶段的人做些什么样的事情也是个不错的有趣课题。


不知不觉已经写了这么长了,估计也没有多少人会有这耐性看的,哈哈!所以第三个阶段,我更愿意把它称之为“回归本我”的阶段,就留到下一篇文再写吧。

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