“折叠人”李华的遭遇,
让许多人第一次了解“强直性脊柱炎”。
这个可怕的疾病,
竟然有不少人患上,
还包括了
周杰伦?!
下巴贴着胸,胸贴着肚子,脸贴着大腿,被称为“3-on折叠人”的47岁的李华是全世界有公开报道的后凸畸形最严重的强直性脊柱炎(AS)患者。有关李华的专题新闻报道,通过全球媒体,引发了国内外社交媒体的大量关注和讨论。人们在感叹的同时,第一次了解到强直性脊柱炎这种疾病的存在。
强直性脊柱炎被称为“不死的癌症”,而在医生看来“在科学的诊治下,强直已经能够得到有效的控制。”。在生物制剂出现之前,还没有很有效的药物。而生物制剂出现后,一年的治疗费用需要二三十万,对一个不致命的疾病来说,这样的费用让很多患者望而却步。
强直性脊柱炎是一种免疫异常造成的慢性发炎性风湿病,主要侵犯脊椎关节与附近的肌腱、韧带等软组织,发炎后的组织纤维化与钙化,使脊椎逐渐失去柔软度,严重时会发展到像竹竿一样无法弯曲或伸展,因此被称为“竹竿病”,部分病人身上则因脊椎变形而有严重的驼背。病人血液中因缺乏类风湿因子,属于血清阴性脊椎关节病变之一。
根据中华医学会风湿病学分会的统计,强直性脊柱炎在中国发病率为0.3%,人群数量400万左右。这种疾病好发于16到40岁的年轻人,男性较多,男女发病比例约为3:1。女性症状通常较轻微,较不容易诊断。
40%的患者会患虹膜炎,造成眼部发红、眼痛、失明、怕光。这是HLA-B27抗体在脊柱和虹膜都发生作用的结果。其他并发症还有胸痛、疲劳。
很多明星,例如周杰伦、张嘉译、蔡少芬都曾公开过自己是强直性脊柱炎患者。
强直性脊柱炎的临床症状包括:
1. 慢性发炎性下背痛通常是最早的表现,出现晨间僵硬的情况,甚至在半夜因僵硬疼痛而醒来。
2. 通常最早发病的位置是在骶髂关节,疼痛可放射到臀部及大腿后侧,有时可至大腿外侧或前侧。随着疾病的进展,发炎渐渐向腰椎、胸椎进行,最后可影响颈椎。脊椎的活动范围变差,初期为后伸侧弯受限,后期时前屈亦受限。
3. 病人常会有胸肋关节或肋椎关节附近的疼痛,主要是肌腱附着处的发炎,感觉类似肋膜的疼痛,吸气时疼痛增加,局部会有压痛,这种发炎最终可导致胸腔扩张能力下降,使得病人的呼吸主要靠横隔膜的升降来完成。
4. 有部分病人会有周边关节炎,其中以髋关节最多,其它常见的是肩关节、膝关节、踝关节等。
5. 肌腱、韧带附着于骨头处的接骨点病变,常见于跟腱炎,足底筋膜炎,会有红肿热痛的情况,甚至影响走路,骨盆附近的肌腱附着点也常发炎,有局部的压痛。
6. 大部分病人可以控制良好,病情进展缓慢。病情控制不佳的患者,可以渐渐出现脊椎黏合,造成驼背、变形,在生物力学上不耐冲撞,有时会因为轻微的撞击就发生骨折。常见的位置是颈胸椎交界处,或胸腰椎交界处,引起四肢瘫痪或下半身瘫痪、大小便功能失常。
目前,强直性脊柱炎最常被采用的诊断标准是1984年的“修正后纽约诊断标准”(Modified New York Criteria for Ankylosing Spondylitis):
1. 下背疼痛僵硬三个月以上,休息无法改善;
2. 腰椎的前弯、后仰、侧弯等三方向的活动范围受限;
3. 胸部扩张受限,最大呼气与吸气相差小于2.5公分;
4. X光见到骶髂关节炎,双侧二级或单侧三级以上。
如有第4项,加上1-3项之一,可以确定诊断强直性脊柱炎。
强直性脊柱炎常用的治疗方法主要分三方向:
消炎止痛
消炎痛等非甾体抗炎药(非类固醇消炎止痛药)解热镇痛药具有较好的效果。柳氮磺胺吡啶对于改善腰背部僵痛及骶髂关节病变有明显的疗效。
控制病情
严重的周围关节病变也可采用氨甲喋呤 Methotrexate 治疗。当髋关节病变严重,造成骨性强直和瘫痪时,早期施行人工髋关节置换术,以恢复功能。
保护关节-保持灵活
强直性脊柱炎需要长期治疗,甚至终身治疗,患者应对自己的疾病有正确的认识,积极配合医生的治疗。体疗的康复训练对于本病具有非常重要的意义。适当的行走、睡眠姿势、腰腹的锻练可以维持关节的灵活性,呼吸锻练和游泳的有氧运动有助于维持良好的肺功能。部分患者经过治疗后疗效不明显,出现关节僵直,但如果能够维持在功能位,就可最大限度地保留部分关节功能。