一路同行|让星星的孩子不再独自闪烁

2017年4月2日,我在网络上看到了这样的一句话。

只想给所有星星的孩子点亮一盏灯,打开一扇窗。

那一天正好是第十个世界自闭症关注日。World Autism Awareness Day.

星星的孩子,听上去是一个很美的名字呢。

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暑假,又记起这群被命运无情伤害的孩子们,于是在志愿北京上搜索,的确找到了相关的志愿项目。

当时竟没有一丝顾虑,毫不犹豫地报了名。

后来也觉得有些太过冲动草率,一时凭心而行,单纯地想为他们献上自己的一份爱,他们需要这个社会所给予的温暖。

不过既然有这样一颗想去做的心,那就付诸行动吧。


于是开始上网收集关于自闭症儿童的资料,尝试去了解他们。

先天性疾病、不具备独立行为能力、与正常人不同的思维模式、尚未找到病因、无法治愈……一个个贴在他们身上的“关键词”触目惊心!

并不是我们随随便便想象的抑郁或是不爱说话,而是相当严重的脑部发育障碍!

后来在知乎上看到一名特教老师的建议,真的越来越怀疑这个自己由于一时冲动而做出的决定——他们需要的是特教老师专业的帮助,而像我们这样未经受过任何培训的普通人,去那里真的能帮上什么忙么?怕是只会给他们的日常教学增添麻烦吧。

开始犹豫、后悔,还有几分质疑。报名该志愿项目的大多是家长带着还在念小学初中的小孩子,他们连自己都不一定能管得好,还能照顾自闭症的孩子?一定是在开玩笑吧。

报了名就没有反悔的余地,联系了领队的老师,抱着将信将疑的态度打算去看看。


自己当时也真是什么都没有考虑,面对近三个小时的车程,一个人独自前往北京的南边。担心迟到,无论如何,五点多都要起来赶第一班车!

意念战胜了困意,就这样出发。大兴线的地铁坐到终点站,再换乘近一个小时的公交。等车的漫长与煎熬,土路的颠簸与晕车,既然踏上了自己选择的这条路,那便请不要犹豫地坚定前行。

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一个人初来乍到,陌生的一切让我仿佛“遗世独立”般格格不入,不过好在大家都很热情。

与星儿的初见,着实是有些受惊害怕。

不像是想象中一般内心孤独而不愿与人交流,正相反,那些还很小的自闭症孩子活跃得闹腾。可能会“撕扯”,可能会“抓挠打人”,但他们的这些行为,有时候其实是在对你示好。他们只不过是没有找到一个合适的、正确的途径来表达他们的感谢与爱。

随后被分在一间教室里,与星儿交谈,以及一起做面点。

脸上的一道疤让他格外醒目,几缕乱蓬蓬的毛发,佝偻的身子与蹩脚的步伐。他只比我小两岁,我却深深地体会到交流的无力。

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他是我和另一位大哥所接触的十四岁星儿,或许是在两年前来到这家关爱中心,或许更早。

我真的不大会怎样和他们沟通,该聊些什么,所以基本上全程听大哥和他的对话,饶有兴致并时不时地插上几句嘴。

“你有什么兴趣爱好么?”

“不知道。”

“比如,听歌呢?喜欢什么歌?”

说了一个大概是童歌吧没有听过,让他唱了三句,除了由于发声功能可能受过损,他的声音还是孩童般稚嫩。

“你记得发生过什么印象深刻的事情吗?”

“不记得。”

“你看过什么动画片吗?”

“奥特曼。”

“里面都有哪些奥特曼啊?”

“迪迦balabala...”一连串说出很多名字,我也不大清楚,没有记住。

“你为什么喜欢奥特曼呀?”

“……”

“不知道。”

“是因为他……(怎样怎样)么?”

“不知道”(有些急躁且不耐烦了)

又一个话题无疾而终。

“咱们来做饼干吧!嗯,你想做一个什么样的?”

又是沉默。

“你看那边那个小妹妹做的好不好看?咱们做一个像她那样的吧!”

点头。

“来把面分一下,咱们仨人。”

只是照办。

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沟通起来还是有一定困难的,一是“代沟”,二是发声功能障碍使得他说话含糊不清。有时候说不清楚,还要靠手来比比划划。

饼干烤好后。

“还记得哪个是我们做的么?”

拿了三个饼干出来,分给我俩一人一个。

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打心底还是挺喜欢这个孩子的,挺心疼的。不像别的孩子一样有家人在身边陪着,父母一年才会来看他一次,就一个人在这里“挣扎”。

后来分享大会上多次提及他,其他志愿者说,一开始见到他很抵触,不敢接近,所以只有我们俩一直陪着他。


后来简单的联欢会过后便是告别。

没有告别,只是我多看了他几眼。

他仍旧没有回应。


“你会拍照吗?”

摇头。

“来我教你,摁上面这个圆圈就好啦!可以给我俩拍张照吗?”

默认。

拍出来后,只有一个人在照片中。

“你看啊,要把我们两个人都拍进去。”

又拍了一张,虽然效果不是很好,但已经满意了。


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最后一个环节是志愿者的总结分享大会,每个人自我介绍,并谈了谈自己的感受。

有的小孩子说,我觉得自闭症的孩子也不是我想象中的那样内向,其实小孩还显得挺正常的,比我还淘呢。

有的家长说,就是想带孩子来看看,感受感受,但其实这次活动我自己也收获了不少。

有的来参加过几次活动的,觉得儿子着实懂事了不少。

大多数和我一样都是第一次来这里见到他们。

有的家长看到星儿的亲人们真的不容易……

等等等等……

这里真的太多的真诚与感动。

他们是社会中的特殊群体,单纯、善良,但同时又不幸。上天没有眷顾他们,也破坏了他们的家庭。一个月几千的学费,家里背不起这沉重的负担,而这里的特教,只是为了教他们拥有最基础的自理能力,以便将来父母老了,自己能在这个世上挣扎着存活下去。

可这些,对他们来说都相当困难。

我们志愿者,来这里的意义是什么?

是在一个搭建他们与外界社会联系的桥梁吧。

一方面是让他们与外界有所沟通,感受到社会陪伴的温暖;另一方面是通过宣传帮助社会更好地了解他们,接近他们,帮助他们。

所以还是要感谢这样一个平台,让我和你们一同接触到这些星星的孩子。感谢所有人的付出以及未来可能会有的坚持。

益行志愿,让我们一路同行,一起前行!

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可能写文章思绪很乱还请包涵。

真的希望社会能给予星儿们更多的关怀与帮助。可能你做不了什么,只希望你在某一天偶然碰见他们的时候,平等地去对待。

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