山猫大人一篇《罗一笑,带血的营销》,揭露了这个孩子的父亲,骗捐的事实。
而各大媒体的介入,更让事情如当时烈火烹油的捐款一样,进入了轰轰烈烈的讨伐中。“我们有权知道事实,我们有爱,但是不要当我们是傻子。 “骗子,拿孩子的病做文章,没良心”“等孩子长大了,结婚生子,让她怎么面对这样不堪的父亲。”这样的评论比比皆是。
可是你不知道的是,即使有了捐款,如果没有合适的人做骨髓移植,孩子还是有极大可能活不过五年。即使孩子幸运的找到了合适的骨髓,她能活到结婚生子的年纪,也可能只是奢望只是奇迹。
不是血液科的人,永远不会知道,看到这样的场景,有多揪心。
可能真的是天妒红颜,得了白血病的孩子,常常漂亮的教人心疼。
科里就收有这样一个像安琪儿一样的女孩子,
虚弱的拉着你的手乞求着对着你说,
阿姨,我到底什么时候能好啊,我都住院好几次了。
我不想再做骨穿了,我疼。
每次一个疗程的用药后,医生都要取骨髓液,观察监测,这些化疗药是不是已经用到足够杀死坏细胞的程度了,就能让孩子停药回家休息一段时间了。
如果化疗药用过头了,孩子免疫系统被破环,会有感染致死的危险。
不得不做,可能一个月做一次,也可能两个月做一次。
只有七八岁的孩子甚至会很大人,很专业的问我:
“医生,我这次缓解了没有。”
她只知道,“缓解”了以后,她就能回家了。
而骨穿有多疼呢。虽然每次我都说,“不怕,宝宝,咱们打上麻药就不疼了,就疼打麻药的那一下啊。”
嗯,孩子乖乖的趴在床上,露出屁股,穿刺部位上星星点点,甚至已经成了一圈疤痕,泛着白。
穿刺针应该有平时打针的针头十倍甚至二十倍粗,我没有量过。
有麻药的作用,偶尔做一次,真的不会太疼。
要是一年做上七八次,怎么可能不疼。甚至只是,穿刺前,用手摸一摸皮肤,定位穿刺点的时候,孩子都疼的直抽气。
你知道筛子什么样吗。
那一块骨头上直径不超2厘米的穿刺范围,就是那样的。
白血病到底是怎么得的?
简单来说,就是正常人身体里边的细胞造反了,把正常的细胞的资源都抢走了,正常细胞活不下去了。
而起因?
因为核辐射,因为劣质油漆,因为劣质染发剂?都有可能,具体缘由,不得而知。
白血病细胞一般分为两大派别,一种是髓系 ,一种是淋系,特殊情况下造反的是髓系和淋系联合起来的叛军。
髓系的叛军可以招安的可能性比较大,淋系的叛军却非常顽固。
髓系白血病有7种类型,M3型,用上砒霜中提取来的亚砷酸加上其他化学治疗药物,患者可以达到无病生存状态几十年。可是也要做检查经常监督,以免再次叛乱。
髓系其他的类型,治疗情况如下:镇压,叛乱平息。再叛,再镇压。再叛,再镇压。镇压难度越来越大。也许几年,也许几个月,最终叛乱爆发。
而淋系白血病,一般没有了几次镇压,叛乱是平息不了的,往往叛军强大无匹,镇压无效是常有的事情。
即使千难万难,找到了合适的骨髓了,做骨髓移植前,必须用大剂量的化疗药物,尽量杀死所有的白血病细胞,这期间,孩子很可能因为感染,就死去了。
即使孩子过了这一关,移植成功了,移植后的排异反应,同样可能要了孩子的命。
如果孩子过关斩将,渡过所有难关。
身体里余下哪怕那一点点叛军,暴乱就随时可能再次发生。
而再次暴乱后,镇压无效。
必死无疑。
我怎么忍心告诉她,
你可能永远不会知道,
什么是初恋,
什么是大学,
什么是闺蜜,
什么是婚姻,
什么是当妈妈的感觉。
希望奇迹就发生在你的身上。
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