2018年10月23日 星期二 多云
上次湘雅住院治疗，基本上能用的药都用上了，血液科也会诊了，只是输血，还没到需要全血置换的程度，精气神比7-8月在第一医院要稍微好一点，大腿以下仍然几乎完全没有力量，不能站立，其实这个和骨科没有什么关系，只是不懂如何自我训练才想咨询一下康复训练方法。而且，我在想是不是需要到康复科而不是骨科咨询？病急乱投医重点典型！
我也了解过相关辅助步行的仪器，那些仅仅只是辅助步行，至少，你得要能够站起来吧！
李阿姨和豆豆爸曾用尽洪荒之力支撑我尝试站立，但凡他们一松手，我整个人就往下跪，往下掉，慌不迭地寻找支撑！
尽管如此，这仍然比7-8月时要好转很多，当时黄主任和豆豆爸两个人扶着我下床，还没有尝试站立，就晕得不行，直接往床上倒。
常常深深地忧虑和绝望，一个站不起来的人，力量从何而来？
很长一段时间里，梦里全都是行动自如的日子，是老家，身边的人是外婆、奶奶、爸爸、曾经支持过我的亲人朋友……每一个夜晚，每一个梦里，都在行走奔跑，都曾去到远方……
不记得什么时候开始，已经不再做这样的梦，“未来可期”是多么奢侈的期待！
此时，但凡有人拉我一把，都觉得莫大的安慰！不能站立、不能行走，并不足以致命，现状只能优先控制红斑狼疮及其并发症用以保命——这就是医嘱。
知我者谓我心忧，不知我者谓我何求！
今天在豆豆爸的帮助下尝试站立，仍然感觉只是腰部以上有些力量，他先把我整个人提起来，再慢慢松手，我用力抓住他的衣服，他慢慢后退，我尝试直立，膝盖和脊柱都是弯曲的，他往后面退的时候我感觉一阵恐慌，不停喊:“要摔倒了！要骨折了！”他坚持后退:“不会的！你要相信自己！”
持续5-10秒后感觉无法支撑，往床上一倒！今天一共练习3次，这5-10秒里没有感觉到天旋地转地头晕，已经非常有进步了！
小时候，爸爸有次外出回来，说他见到一个得“软骨病”的孩子，和我差不多大，没有任何力量和支撑，当时我想象一个和我也许差不多大的孩子只能躺在床上，心里一阵恐慌，不知道那是一种什么状态，如今想来，就只当自己31岁上也得了“软骨病”吧！
曾经拥有过活蹦乱跳的日子，曾远行登高去到衡山、张家界，曾拖着皮箱到南京、上海、武汉等各地四处出差，曾踩自行车风火轮般去郊游……哪怕，就在今年的正月，还在长沙的街头骑共享单车……每每提及，都满是过往不可追的复杂滋味！
这大半年的状态常常是，时而犹豫，时而坚定，时而怀疑，时而坚持……愿成功渡劫，能跨过此坎，愿重新独自站立，重获新生！
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