提起周迅,最为人所知的,就是她演员的身份。
这些年,她参演过大大小小20多部影视剧,你总能叫出她在某一作品中的角色。
比如《大明宫词》里的太平,《画皮》里的小唯,《如懿传》里的如懿……
但少有人知:她正做着的一件事,比她演的戏还要漂亮100倍。
“ONE NIGHT 给小孩”,是她在2015年发起的关爱特殊儿童的公益活动。
为了给这些孩子无差别的爱,她组织募捐、公益探访……
第一年的公益募捐演唱会上,周迅把婚讯做成了彩蛋:
“我演了一些电影,演过几次新娘,然后在电影里说过几次誓言。今天晚上one night,终于有一个周迅的版本,可以说这个誓言。”
这是一个给小孩的誓言。
陈坤、朴树、何炅、赵雷、吴磊、井柏然、岳云鹏、吴青峰、刘若英……
从2015年到现在,上百位明星参与进来,为那些没能被命运善待的盲童、聋哑儿童、被拐卖儿童……各尽所能。
2017年公益演唱会,朴树压轴出场,连唱六首歌,引起全场大合唱……
今天,小妹想和你聊聊这其中,最容易被忽视的那个群体。
一出生,就被告知死亡日期
新生命的降临,向来值得庆祝。
遗憾的是,不是所有孩子都足够幸运,可以健康地来到世上。
有的小生命刚出生,就被死神的手扼住了。
南京彩虹重症儿童安护中心,是专门给重症孤残儿童提供舒缓疗护和临终关怀的地方。
送到这里的孩子,有的是因重病,被家人抛弃。有的被医生诊断,无法治愈。
放弃一个生命,听起来很残忍。
可对这些重症儿童来说,治疗很多时候带不来希望,只能带来痛苦。
医护人员无能为力。
只能尽全力,让这些短暂来到人间的小天使,感受到生命最初、也是最后的人性关怀。
最后,体面地离开。
这里的儿童有各种疑难杂症:躯干不能弯曲,一移动就会陷入极端痛苦;
很难吞咽,进食……
一个小女孩倩兰,患上了一种十分罕见的病——大疱性表皮松解症。
她的皮肤会自发性溃破,只要受到轻微摩擦,就会出现大片水疱及血疱。
为了保护伤口不被感染,她全身上下几乎都缠满胶带。
胶带之下的皮肤,有大片也早已溃烂。
可想而知,小小年纪的她承受了多大痛苦。
在这里,孩子们管照顾他们的护工叫“妈妈”。
在“妈妈”的照料下,倩兰除了有着满身的胶带和溃烂的伤疤以外,其他方面看上去一切如常。
包扎伤口时,她还开心地和“妈妈”聊天。
晚上因为疼睡不着觉,还是轻描淡写地说:“昨天晚上我没睡,睡不着呀。”
让她痛苦的事那么多,倩兰还是拼尽全力“享受生活”。
过生日能吃上两块蛋糕很开心,能上课也很开心。
这里的课很特别,也是孩子们最期待的。
因为孩子们大多从出生起就待在护理机构,根本没机会体验外面的世界,从没见过“春夏秋冬”。
老师讲到“苔花如米小,也学牡丹开”,但他们对牡丹、苔花是什么完全没有概念。
见不到外面的世界,“妈妈”们就想办法把世界搬到他们面前。
起初“妈妈”们想教孩子们做树叶画,可大多数孩子的手都因为病症,无法灵活活动。
“妈妈”们就想出了办法,把不同颜色的树叶搅碎,就像砂画一样,让孩子们通过撒的形式作画。
完成作品以后,孩子们都高兴得手舞足蹈。
沉重不是这里的主旋律。
“倩兰你喜欢吃蛋糕吗?”
“喜欢呀!”
“我也喜欢!”
“我明天过生日了,听到没?”
另一个小孩就带着微笑,唱起了调有些不准的生日快乐歌。
最后,倩兰也笑了起来。
房间里回荡着他们的歌声和笑声。
孩子是不懂死亡的,不像老人那样,会有一种临终恐惧。
他们还懵懵懂懂,刚准备探索这个世界。
也许在换药和病发时会感到疼痛,可痛苦过后,一点开心的事,又能让他们瞬间开心起来。
“就像根小草一样,只要有一点点雨水,有一点阳光,怎么样都要生长。”
而这样的无忧无虑,离不开护工“妈妈”们的守护。
美国纽约东北部的撒拉纳克湖畔,医生特鲁多墓碑上刻着一句流传度很广的话:
To cure sometimes, to relieve often, to comfort always。
偶尔治愈,常常帮助,总是安慰。
和医生比起来,她们无法治病,却同样在治心。
面对孩子时,她们不能表现出一点一滴的难过,总是笑眯眯地逗他们。
陪他们玩耍。
给他们过生日……
没经历过的人,不会懂这些护工们承受了多少精神压力。
有护工说:“回家以后,也老觉得耳边有孩子哭的声音。”
常处在这样的环境下,她们的精神时刻高度紧张着。
所以有的护工三天就过不下去了,有的仅仅只能忍受一天。
这里随时都要迎接死亡。
彩虹中心接收的50多个孩子里,已经走掉了一半。
许多护工坚持不下去,也是因为难以接受朝夕相处的孩子最终大都会离去的事实。
这万般思绪,在面对孩子时,都不能表现出来。
孩子们的生活已经够苦了。
护工的职责,就是尽可能让孩子快乐,感受不到悲伤和恐惧。
只有当孩子们不在面前时,她们才敢落泪。
别轻易放弃一个生命
更遗憾的是,不是每个患绝症的孩子,都能遇到“彩虹中心”这样的地方。
数据显示,肿瘤成为儿童死亡的第二大原因。
仅在中国,每年新增的儿童恶性肿瘤患者,就有3、4万名。
先天性病症、脑积水等病症,每一天都在夺去许多孩子的生命。
也许,重病带来的负担实在太大。
所以不可避免地,会有一部分孩童被父母抛弃在医院、福利院门口。
纪录片《弃儿病房的故事》里,就有这样一个不幸的患癌女孩,被父亲抛在医院。
无钱医治,无可奈何。
这些冰冷的词汇,加速吞噬着女孩。
每天被病痛折磨,哭是唯一的发泄方法。
“她患肢里面骨头已经是空的了,是要截掉的。已经骨折了,痛得不得了。” 医生说道。
医院给予了孩子救助,但能做的终究有限。
每日每夜,她被疼痛折磨得大哭。
空落落的病房,很多时候只有她一个人。
除了忍受患部钻心的疼,她也因和家人分开而痛苦。
她还不知道自己被遗弃了,依然盼望着回家。
伴随着精神和肉体的双重折磨,小女孩走完了人生最后一程。
看到这儿,你可能会理解“临终关怀”存在的价值:
它为患者提供护理,尽可能缓解病人的疼痛,让人平静、有尊严地离开。
虽不能挽救生命,也不会轻易放弃一个生命。
“一个孩子如果要走,那么走在妈妈的怀抱里,那是有尊严的。生命的尊严。”
它给予生命起码的尊重。
即使死亡把孩子们带离这个世界,机构会像送别成年人一样,给孩子举行追悼会,认真送别。
但这样的机构,目前少之又少。
据调查,中国仅不到1%的人能享受临终关怀治疗,且大多是成年人和老年人。
很少有人意识到,那些生命进入倒计时的孩子,同样需要专业关怀。
再进一步,孩子的父母或许也需要。
他们眼睁睁看着儿女在死亡线徘徊,却无计可施。
关起门来,谁也不知道他们承受了怎样的痛苦。
临终关怀组织的存在,也可以为病人家属提供心理疏导。
但,想成立这样的组织是非常困难的。
除了需要官方支持,也需要大量的资金和心血。
如今,有更多普通人,在号召下关注到这群被忽视很久的孩子,慢慢有更多志愿者加入到这股微弱、但正持续萌发的力量中。
他们之中,有各行各业的专业人士。
可以在自己擅长的领域,教孩子们画画、唱歌、算术……
就像周迅说的,“参与的人越多,会不断充实公益力量,让更多的美好发生。”
生来不完美,但每个人都值得被爱
彩虹中心的教室里,写着这样一句话:
每个人的生命,都是一朵花,花期有长有短,应该得到应有的尊重、爱护。
“如果没有这样的机构,现在这些孩子会是怎样的状况?
父母也不在身边,又患有那么严重的病,即使将来要走,但哪会有现在的快乐呢?”
黄轩在纪录片中感慨。
漫画家Pablo Stanley曾画过一幅漫画,戳中无数人的心。
“如果我们终究要死去,人生的意义是什么呢?”
姐姐没有直接回答,而是反问:你喜欢吃甜甜圈吗?
“你会因为甜甜圈被吃完而不吃吗?”“不会。”
“也许你在快吃完时感到一丝难过,但这又会让你觉得甜甜圈更加美味。
人生很艰难。
有时你会开心,有时你会难过,今年妈妈陪在我们身边,明年她就会离开我们,总有一天我们也会离开这个世界。
甜甜圈不会永远存在,可有机会品尝它的美味,享受世界的美好,不就很棒了吗?”
有些生命,提前逝去。
但我们可以努努力,让他们在临走前,感受到“吃甜甜圈的快乐”。
世界的精彩,有他们的一份。
“不管他活多长,也不管他病多重,也不管他有没有为这个社会做过贡献,都应该得到爱,都应该有权利好好生活。”
给文章点个赞吧,生命存在就有价值,那是给我们这世界的一份礼物。