即使翅膀断了,心也要飞翔
这是渐冻症患者守望哥哥的内心呐喊,也是我见过的最为坚强的一位残疾人士。他在自己的生命轨道里绽放着属于自我的风采。
图片中坐轮椅的主人公叫守望生命,是个渐冻症患者!
在这里我先对渐冻人这一名词作个简要的解释,渐冻人是一种病的俗称,其医学名叫运动神经元疾病,是一种可怕又罕见的神经系统疾病,病人的身体就像被冰慢慢冻住故形象的被称为渐冻人
!
与守望生命结缘是在一次志愿者服务活动中的偶遇,当时被他独坐轮椅的气场给震撼了,从此与之结对直至如今,时不时还会去探视送去祝福!
守望生命的原名叫俞全可,是北仑人氏 。于深入交往中得知:22岁就得了家族遗传病,他的父亲也是渐冻症患者,其母亲同时要照顾家中的二位患者!其中之艰辛是非零距离接触者难以体会!
这对一个女人来说是何等的不公,在需要自己被关怀的年龄反过来却要照顾家中二位患者,而且这不是一朝一夕就能解决的事情!然为母则刚,就这样默默承担,风雨无阻!
直至父亲的去逝,望哥不甘心就这样被命运所安排,他得改变!首先从电脑键盘认字开始,一个字符一个对应键盘,一个键盘所对应的是什么字,就这样硬生生的日复一日被输入脑中,反复记忆!终于学会了电脑给当时的电台写了封长信!此后他的事情被知晓,被好心的记者报道!
望哥的自强不屈最终为自己赢得的机会,也为其它的患者带来的福利!而望哥并不是安于现状,而是更努力的学习,充实丰富知识!熟悉的人都称他为“百科全书”。
知识能改变命运!望哥虽然脚不能行走,连手打字也是非常困难!而他却通过网络长期帮助甘肃一病患小海贝家销售枸杞,红枣,以此来改善病患家庭的日常状态!
望哥也想带小海贝来看海,奈何现实是一道屏障,终究无法跨越!终于在好心人的帮助下,于2018年去甘肃探望了小海贝!实现了病友见面的愿望,然最终还是没能实现带海贝来看海的愿望!只因海贝坚持不了先一步离开了人间!
触目惊心的图片带给我的是份暖暖得感动,望哥是坐四小时肌肤就会疼痛的人,却因为执念与爱远赴千里探望病友!简直唯常人难以想象:他是怎么做到的!我想是信念和毅力使他支撑到了现在!
如今连小海贝也因病去逝,而守望哥在网上售卖枸杞的行为依旧在坚持。同样的故事还有很多,不在这一一序述了。他是病友们心中的英雄:好多病患家庭因此而领到福利,而守望生命依旧如故,重复着他的暖心去照亮身边的人!
2019年在我的陪同下去江苏溧阳会见了同样是渐冻症患者的毛毛姐,了却了守望哥内心深埋已久的愿望。详情见纪实文摘
故事的背后往往是心酸!如今望哥的妈妈因长期的透支得不到缓解已去逝,唯一的妹妹因一场车祸还在治疗中,令人尊敬的守望哥却被一爱心人士(俞妈妈)接到自己的驿馆,每天为望哥治疗,照顾他的生活起居!爱出者爱返!福往者福来!正是有这么多的爱心支撑,患者们才能走到现在!
做为同样是残疾的我.想说的话有很多,却如鲠在喉!引用守望生命常说的一句话:生命的长度无法预测,可以掌握它的宽度充实自己!即使翅膀没了,心也要飞翔!
后记:为守望哥的话语点赞,愿世人都能被温柔以待!活出自我的风采!【故事优选】征文||你比乘风破浪的姐姐更出彩
本人原创纪实文摘
谷妤执笔
2020年7月24日