期盼许久的退休生活,竟以一张“脑瘤”病危通知书开场!

  退休之后查出脑瘤,做手术风险很大,不做手术症状会越来越严重,如果是你,你会怎么办?

  当期盼中的闲适生活被席卷而来的身体严重不适彻底打乱,你还能保持理性的求医思路吗?

  赵女士的故事,始于一年半前对退休生活的美好憧憬,却被一纸突如其来的延髓海绵状血管瘤的病危通知书彻底打乱。

  而一年半后,INC国际神经外科大咖巴特朗菲教授在看到赵女士的最新复查的核磁共振影像后回复:“(恢复得)不能更好!”,这简短的几个字意味着赵女士终于可以用健康的身体开启曾一度被中断的退休生活了。

术后三天赵女士与巴教授的合照

  退休之际遭遇“生命禁区”脑瘤

  2024年5月底,刚退休不久的赵女士本该开始享受悠闲时光,却隐约感到身体有些“虚”。她最初以为只是体质问题,甚至尝试了营养针,但症状丝毫没有缓解。

  直到四肢开始出现麻木感,她才意识到问题的严重性。在当地医院急诊室,经过CT检查,医生神色凝重地指着延髓区域的阴影异常:“必须立即住院,这是病危通知。”

  “病危通知书”这五个字像一记重锤,砸碎了她对退休生活的所有美好想象。从轻松惬意的退休生活,到突然被告知生命危在旦夕,这种心理落差让赵女士陷入了深深的错愕与不安。

  “当时他们就下病危通知书,叫我躺着不要动了。”回忆起初次听到诊断的那一刻,赵女士依然心有余悸。医生要求她立即进行核磁共振检查,最终确诊为延髓海绵状血管瘤。

  接下来的三天,赵女士经历了前所未有的痛苦体验:双脚麻木逐渐蔓延至全身,仿佛被全身麻醉;整夜无力咳痰;第二天已无法吞咽,不得不插上鼻饲管;随后小便困难,需要导尿处理;头痛欲裂...

  这些症状在第四天才稍有缓解。医生向她解释:脑干海绵状血管瘤一旦出血,就必须手术切除以防止再次出血。“我知道有些人可能一辈子不会发作,也不会有事”,赵女士说,“但一旦第一次渗血发生,就可能有第二次、第三次,而且一次比一次严重。”

  抉择时刻:手术与否的两难困境

  赵女士面临着一个艰难的抉择:不做手术,症状可能会逐渐加重,虽然不会立即危及生命,但生活质量会越来越差;而做手术,则面临着面瘫、瘫痪甚至生命危险的可能。

  “家里人就帮我联系其他专家,但是都不保证能避免这些风险。”赵女士回忆道。在迷茫中,她开始自己查阅资料,深入了解这种疾病和可能的治疗方案。正是这段自主研究的过程,让她找到了#INC巴特朗菲教授。

  “巴教授看了以后他说可以做,我就下决心一定要找巴教授做。”赵女士的决断基于她对病情的深入了解:“我也看了很多例子,如果是第二次、第三次没再渗血的话,基本上有一些真的很难受。而且你第二次再做的话,可能这些损伤的功能就恢复不过来了。”

  脑干手术为什么被视为神经外科的“禁区”?

  赵女士所患的延髓海绵状血管瘤位于脑干,这是大脑中最复杂、最危险的区域之一。脑干仅如拇指大小,却掌管着呼吸、心跳、血压调节等基本生命功能,是许多重要神经通路的集中区域。

  脑干手术的极高风险主要源于:

  解剖结构极为复杂:脑干包含12对颅神经中的10对神经核,负责视觉、听觉、面部感觉、运动、语言和吞咽等关键功能。同时,脑干周围分布着众多关键血管,手术中任何微小失误都可能导致严重出血或脑部缺血。

  空间极其狭小:脑干区域容错率极低,手术操作稍有偏差,就可能造成不可逆的神经损伤。

  生命功能核心区:脑干是生命中枢,即使轻微损伤也可能影响呼吸、心跳等基本生命活动,风险极高。

  术后并发症风险高:包括呼吸功能衰竭、吞咽困难导致吸入性肺炎、面瘫、肢体瘫痪等严重问题。

  术后奇迹:ICU中还以为手术未开始

  手术顺利进行,术后的赵女士被转入ICU,令人惊讶的是,她清晰后的第一反应是:“我都还以为没做手术,而且手脚都能动,我感觉只是头部有点痛而已。”

  术后第一天:赵女士的眼球活动、吞咽功能等均正常,无任何新发神经损伤。

  术后第三天:她已经可以下床自主活动。

  术后三个月:巴教授在收到赵女士的最新核磁影像后确认:“C1水平及延髓下部的海绵状血管瘤已完全切除,且未见任何负面作用。”

  术后一年半:巴教授在看过她的最新复查影像后评价她的恢复情况“不能更好”。

  康复之路:从病危到重生的心路历程

  对于面临类似困境的患者,赵女士的经历提供了宝贵的启示:

  主动了解疾病:在面临重大医疗决策时,尽可能多地了解自己的病情和所有可行的治疗方案。

  寻求专业意见:对于复杂疾病如脑干病变,寻求该领域的顶尖专家意见至关重要。

  把握治疗时机:对于脑干海绵状血管瘤,首次出血后的15天至三个月内是相对理想的手术窗口期。

  保持积极心态:面对疾病时的心理状态会影响治疗决策,进而影响最终结果。

  从一纸病危通知书到“不能更好”的恢复评价,赵女士的故事告诉我们即使在最复杂危险的疾病面前,通过正确的决策和专业的治疗,重获健康生活的希望依然存在。

  如今,赵女士终于能够继续她一度中断的退休生活,带着对生命的全新理解,笑对一切,向阳而生。

  INC国际脑血管专家-Prof.Helmut Bertalanffy巴特朗菲教授

  INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员、世界神经外科联合会(WFNS)教育与技术委员会前主席巴特朗菲教授,作为德国汉诺威国际神经外科研究院血管神经外科主任,擅长大脑半球病变、脑干病变、脑血管疾病、脑内深层区胶质瘤、颅颈交界处的病变等的肿瘤切除术、神经吻合术以及各种椎管内肿瘤等。

  同时,巴特朗菲教授收到过来自欧洲、中东、北非以及日本、中国、韩国、新西兰、南非和智利的40个国家的学术邀请,应邀出席了400多场世界各地的学术会议或在神经外科大会作为特邀发言人,对世界神经外科学科做出重大贡献,特别是颅底外科和显微外科血管病变的脑和脊髓治疗。

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