孤独症(也称为自闭症)患者是一个长期被忽略的群体。他们沉默孤独,活在自己的世界中,因为在旁人眼中行为怪异,无法融入社会,因此过着与世隔绝的生活,使得他们更加沉默孤独。“雨人”咖啡是以孤独症命名的一款焦糖玛奇朵。从事教育工作的X先生在听说了这款咖啡与孤独症孩子的缘分后,买了100杯雨人咖啡请你来品尝,请你在享受香浓的咖啡之余了解孤独症孩子们的故事。
“雨人”是孤独症患者的绰号,也是一部美国奥斯卡电影的名字。该片由汤姆克鲁斯和达斯汀霍夫曼出演,令这个人群浮现在观众面前。2010年由李连杰、文章和桂纶镁等主演的《海洋天堂》则讲述了一个关于父亲倾尽所有,守护孤独症儿子的感人故事。
就在不久前,一次偶然的机会,让我认识到了孤独症这个群体。作为一名“文艺老清新”,我喜欢探索京城各处的特色咖啡馆。这次,我来到了位于三元桥的乐石咖啡。那天细雨蒙蒙,颇有些江南水乡的赶脚,恰巧又有评弹表演,着旗袍的姑娘一个琵琶,一个三弦,弦琶琮铮,曲调婉转,吴侬软语,娓娓动听。咖啡味道不错,苏州本帮菜也做得精巧好味,颇得我心。
当时正值六一儿童节,发现他们刚推出的一款专为孤独症儿童设计的焦糖玛奇朵咖啡。聊天中得知,“雨人”当中的孩子们,由于美丽纯洁,却不食人间烟火,所以也被称为星星的孩子。“雨人”咖啡上的拉花,正是代表这些孩子的“星星雨”。”雨人“咖啡温暖,香甜,但了解到孤独症孩子的故事之后,我发现他们以及他们父母的内心却是绝望和苦涩的。在体验了这杯五味杂陈的咖啡之后,我拍照并分享了出去。
凑巧,我大学时的系草(不愿公布姓名和头像的)X先生在百忙之中瞥见,很受感动。从事教育行业的X先生如今虽已成了热爱钻研厨艺的胖子,但当年的热心肠却一点都没变,仍然爱护花花草草,喜欢喂养流浪小动物,听到感人事迹还会泪流满面。X先生了解了故事后,当即向我下达了最高指示,“这么好的东西。快,给我来一百杯!”。
X先生希望靠这一百杯“雨人”咖啡,能让更多人认识到孤独症。但X先生远在巴蜀,这一百杯咖啡该怎么兑现呢?我们决定,先购买一百张代用咖啡券,再用咖啡券随时换取。于是我们马上跟咖啡馆取得联系,在得知并不出售咖啡券后,我们又联络上了咖啡馆的合伙人杨先生,郭女士,跟他们讲了我们的想法并得到了他们的大力支持。他们表示不但会帮助制作咖啡券,还在本来已经是很低的慈善价格上又打了个折扣。
现在到x月x日,你可以来到三元桥的乐石咖啡,拿一张X先生为你准备的代用咖啡券,靠它领取一杯”雨人“咖啡,坐下来,像我们一样了解下孤独症患者,尤其是孤独症儿童的现状。更希望在此之后,你能将自己的体会传达身边的朋友。
在跟杨先生,郭女士的几次沟通中,我也了解到,乐石咖啡不仅长期关注孤独症儿童,还成立了“贵在行动”的志愿者组织,长期服务于北京星星雨孤独症儿童教育研究所,并定期组织偏远地区贫困儿童的助学活动。
跟绝大多数人一样,过去我对孤独症知之甚少,多数知识都来自于相关电影和TED,身边似乎没有什么案例,但查阅资料后,才发现,孤独症患者占比很高,约为1%,虽然统计出的确诊人数有限,但全中国很可能有超过1千万的患者。我想,之所以我们并不知道,在很大程度上是因为孤独症患者,甚至孤独症患者的家庭,相对来说都是与世隔绝的。而残酷的事实是,他们就在我们身边。
孤独症患者从婴幼儿开始,就有不同程度的语言障碍、人际沟通障碍,会出现兴趣狭窄或行为刻板。这样的孩子,就像来自陌生的星球,活在自己的世界里,无法跟外界甚至跟父母建立联系。他们会长时间对某个物体产生兴趣,比如看着旋转的电风扇几十分钟或者几个小时;有固定的模式,比如物品的摆放形式,上床的时间等等,一旦稍有改变,孩子会用强烈的方式表现不满和焦虑。在别人的眼力,他们古怪,被看作神经病,被欺负而不自知。就算是父母,也很难走进他们的世界。
虽然在电影里的孤独症患者有着超人的记忆和数学等天分,但实际上这只是极少数人。据深圳市自闭症研究会对深圳市孤独症人士现状的一项最新调查报告显示,自闭症孩子智力低下率为86%,仅仅0.8%有接近正常的语言交流功能,只有7.1%的孤独症孩子能独立外出购物。
孤独症孩子之孤独,更在于他们无法融入正常的学校和团体,无法接受正常的教育。从上幼儿园,到上学,到就业,他们都被以各种方式各种理由拒绝着。但社会上又严重缺乏提供指导孤独症的咨询机构及辅导机构,也没有帮助孩子走入社区、社会生活的机构。大多数的孩子,甚至是长大成人的孩子,不得不被常年关在狭小的家中,由父母家人去陪伴,几乎不具备独立生活的能力。根据统计,500名患儿中,能够顺利进入小学的个案只有十几个,能坚持上完的寥寥无几,这是因为进入正常学校的孩子,无一例外地被要求和正常孩子一样行为处事,而培智学校又不适合他们。与学习,工作,他人和社会隔离的状态,使得孤独者更孤独。
看了众多的故事,很多都是原本像你我一样欢乐的家庭,对孩子的未来充满了美好的期待,却一旦发现了孩子患有孤独症,就将终身背负沉重的负担,家中再也没有欢笑。他们由于疾病和经济及心理的压力,没有充足的精力、持久的耐心和信心面对孩子,只能消极而无奈地承受着这种痛苦。尽管如此,家庭还必须承担养护、培训、教育的重担。而最让这些家庭焦虑的是孩子成人之后的出路,以及自己百年之后,孩子谁来照顾。甚至有的父母想过带着孩子一起走。相当一部分家长,由于长期的精神压抑而产生了抑郁、情绪不稳定等心理问题。
孤独症是一种特殊的病,之所以特殊,是因为它发病率高,但是在被发现后的几十年中,却一直找不到导致疾病的病因,找不到可治愈的方法。所以,像你我一样正常的家庭,孤独症有可能会毫无征兆地来临,并宣判无期徒刑。这些孤独的孩子们,有视力却不愿和人对视,有语言却很难和人交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与人的安排违背,人们无从解释,只好把这样的孩子叫作“星星的孩子“。
1993年,国内第一家专门为孤独症儿童服务的教育机构,北京星星雨教育研究所,在一名孤独症家长的努力创办下成立。该组织旨在帮助孤独症儿童,使他们得到早期个别化教育,促进帮助孤独症家长认识孤独症,并掌握在生活中促进孩子良性发展的知识和技巧,促进社会认识、理解和接纳孤独症儿童。
作为一家NGO, 星星雨几乎得不到政府的资金支持,而有着孤独症儿童的家庭也无法从政府或者社会保障体系中得到帮助。星星雨本着以最低收费标准提供服务,而不把学费当作运营资金的责任。来自中国和其他国家的个人和组织的支持为星星雨的服务提供了很大的帮助。在成立的16年里(1993—2008年12月),“星星雨”获得了大约7,091,472.52元的资金援助,“星星雨”利用这笔善款帮助了来自中国不同地区的5000 多个孤独症儿童的家庭,并给他们提供个别化理论以及培训服务。
为了能够为孩子甚至自己找到出路,“雨人”父母亟待专业培训。孩子的自闭症是终生的,虽然接受培训并不能改变这个事实,而只是学习如何与他们正常交流,也许要花费他们毕生的经历,却能让他们坚强面对。然而,由于资源有限,还有成百上千的家庭在等待有限的培训名额。更多的资源能够让更多的家长接收到培训。
事实上,除了来自NGO的帮助,孤独症孩子们更需要的是社会对这个隐形人群的理解和关注。让社会能够在教育,以及今后的就业上接纳他们,甚至在政策上给予他们就业的支持。
所以,希望你能来到这里,品味一下“雨人”咖啡,更通过它体会到“雨人”孩子们生活的滋味,并关注星星雨这家慈善教育机构的事业。X先生提供的这少少的一百杯“雨人”咖啡只是种子,让我们向家人、朋友、同事们讲述,把这份关爱传递下去。如果你身边就有这样的家庭或患者,请你试着去理解并尽可能地帮助他们,让孤独者不再孤独。
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