今天朋友说,北京到包头的高铁终于开通了,让我赶紧抢过年回家的票。当时我正在去买菜的路上,我说真的吗,下一秒就哭了出来。
今年4月我回家的时候,姥爷问我北京到包头的高铁什么时候能开,我说可能年底吧,没准拖一拖就得2020年了,他说新闻上说了,高铁开了回包头只需要4个小时,以后回家就方便了,我说嗯对,等高铁开了我每周都回来看您。
我确实是这样想的,高铁也终于在2019年的最后三天开通了,可是姥爷却不在了。
距离姥爷离开,整整一个月的时间。尽管几乎参与了他临终期的每一天,知道他已经真真切切的离开了我们,但在某一时刻想起来,依然会恍惚,依然不愿相信这个事实。可能我们每个人都是这样,面对无法改变又必须承受的痛苦,总是想要选择逃避。
在此之前,我从没有听过「临终关怀」这四个字,也或许是我听过但根本没有记到心里。姥爷已经脑梗十多年,两年前再次复发时,医生说右侧颈动脉已经堵了98%,那时候他已经是86岁高龄了,无法做手术只能靠输液吃药缓解和维持,也许哪天一块血栓堵在了重要的通道,生死只是一瞬间的事。
所以我从来没想过他会有一段时间的临终期,我更害怕会错过见他最后一面的机会。我觉得我姥爷特别善解人意,他一定知道我们都害怕失去他,怕我们会后悔自己无法见他最后一面,所以特意“安排”了这段时间,让我们陪他走完人生最后一段旅程。
从姥爷无法进食并一直昏睡开始算,他的临终期一共持续了14天,对于一位88岁的老人来说,这段时间已经是一个奇迹了。开始的几天家里人和大多数人都一样,拼命的想给他输液、输氧、喂药、喂水,但由于脑梗部位影响了他的吞咽功能,导致有液体流到嗓子里,他就会咳嗽不止,表情看起来更加难受,于是他们也不敢再喂了。
我是在第四天赶回去的,进门看到他躺在床上,输着氧气,人瘦的不成样子,一直在昏睡,后来我才知道,那时的他已经进入浅度昏迷状态了。一天当中他很少能听到我们的话并作出反应,但是却有一个特点:必须握着我们的手,好像只有握着我们的手,他才能感觉到我们在他身边,他才不会害怕。
在第五天的时候,医生已经不给姥爷输液了,他说看这样的状态超不过三天了,如果继续输下去,人走的时候会手脚水肿穿不进鞋。我们无法接受这样的事实,我们感到了深深的无力感,就是看到亲人就在那里,但我们却好像什么都不能为他做。
于是我妈妈开始上网查很多资料,她发给我很多佛经,说只要念这些,就是对姥爷好。后来妈妈的朋友来看姥爷,看到我们拿厚被子给姥爷裹的严严实实,生怕他会觉得冷,她很温柔的说也许他并不会觉得冷呢?或许你们应该看看有关临终关怀的文章。
我突然觉得好像抓到了一线希望,开始搜索有关临终关怀的一切资料。
对于临终关怀的定义,用我自己的话理解,是指当亲人的离世已经成为无法逆转的事情,我们应该拥有将死亡看做是正常过程的勇气,不使用创伤性治疗的方式延长他的生命,而是通过医学专业知识减轻病痛和心理辅导让他安详平和的离开。
将死亡看做是正常的过程,这一点对患者来说很难。我姥爷是一个很慈祥平和的老头,从我出生开始就没有见他对谁发过脾气,也从不见他害怕失去什么,他总是在笑,对谁都笑。但是从九月份开始,因为新发脑梗影响了他的右半身活动,他先是不能长时间的走路,然后慢慢的不能自己下楼,不能自己走到卫生间,甚至不能再站起来,他开始害怕了。
有好几次他自己不能坐起来,他都会像个孩子一样的哭,妈妈问他是不是难受了,如果难受我们就去医院,他会捂着脸一边哭一边说我不要去医院。有一天中午吃完饭,我们把他安顿好躺下,说我们大家一起午休一会儿,我因为想拿什么东西站在他屋前,看到他一直望着窗外,脸上的表情我形容不出,但那一刻心里突然很酸很酸,在他脸上好像看到了一种对生命消逝的无可奈何,然后他转头看到我,又像往常一样笑了起来。
很多人都会说自己不怕死,可是只有真正面对过死亡,我们可能才知道自己有多怕死。而作为家人我们能做的,其实不是骗他们一切都会好起来的,而是不要怕,无论即将面对什么,我们都在你身边。
就像在姥爷生命的最后14天,我们都不曾放开他唯一能与我们互动的那只手,我们从对他说“别怕慢慢病就好了”到“别怕我们都在,我们都会好好的”,这是一个亲人与患者之间共同直面死亡这件事的过程。这过程很艰难,希望每个人都能有勇气勇敢面对。
对于家属来说,更大的挑战和煎熬在于如何使用治疗手段。
《最好的告别》一书中写到过:2008年,美国全国抗癌协会发表的研究表明,使用呼吸机、电除颤、胸外按压,或者在临死之前入住监护室的末期癌症患者,其生命最后一周的质量比不接受这些干预措施的病人差很多。在去世之后6周,他们的照料者患严重抑郁的可能性大了三倍。
在姥爷的生命最后,我们没有选择入院治疗,而是选择了在家,在他最熟悉的地方一直陪伴在侧。即使是在家,我们仍然买了许多液体和氧气,液体每天输6个小时,氧气24小时不间断,直到来家输液的医生说不要继续输液了。
整个过程中我们还会发现,姥爷会不时艰难的想拔掉氧气管,掀开被子,但我们怕他冷,怕他呼吸困难,又会马上给他被子盖好,管子插好。直到看到一篇科普文章,才明白临终病人大多不会感觉到冷,但是他们却会觉得身上的被褥过重到无法忍受。而呼吸衰竭已经让他们失去了利用氧气的能力,这时打开窗户和风扇,给他们留出足够的空间,以及使用吗啡或其他有类似鸦片制剂的合成麻醉剂是减轻病人喘气困难和焦虑的最好办法。
除此之外,濒死的人常常不会感到饥饿。相反,脱水导致缺乏营养的状态造成血液内的酮体积聚,从而产生一种止痛药的效应,使病人有一种异常欢欣感。这时即使给病人灌输一点点葡萄糖,都会抵消这种欣快感。
渐渐的我们明白,许多我们以为能为他做的,也许并不是他在这最后的时光所需要的。
因此从第六天开始,我们会着重开始观察他的状态,他想做什么,不想做什么。人真的是很神奇的动物,即使他那时意识已经逐渐丧失,也不再能看到我们、听到我们说的话,但他能够活动的部位却始终保持着几十年以来的习惯,我们可以根据他的习惯看他需要什么,也是在那个时候,我感受到亲人之间最密切的链接,是生死永远无法阻断的。
在照顾姥爷的时间里,我发过一条朋友圈,一位小姐姐看到私信我,她说自己的爸爸因为淋巴癌已经从二月份住院至今,目前也到了无法进食要下胃管的状态,那时我已经查了很多有关临终关怀的文章,我试探说你有没有考虑过回家?她很坚决的说我不能回家,我得救他,我每天都在求医生不要让我们回家,因为我要救他。
那时我决定要写一篇这样的文章,我非常尊重那位姑娘的做法,我认为在如何选择治疗手段上,没有对错之分,因为我们都是以爱为前提的付出。我只想记录下在我们陪伴姥爷走到人生终点的过程中,经历了哪些抉择与痛苦,又是如何迈出了勇敢的一步,陪他安详走完了全程。如果这样的经历能够给别人带来一点点帮助,那我都会把它当成在姥爷成为老神仙的路上所做的一点点善事。
前两天看《奇葩说》,辩题是「如果临死前你可以选择把自己冷冻到100年后醒来,你会这样做吗?」我的第一个想法是一定不要,想想100年后醒来身边陌生的环境和没有一个相识的人,我就觉得宁愿不要醒来。但是转而想到姥爷,如果他只是被冷冻起来,而我们依然可以经常去看他,和他说话,期待他醒来的那天,现在每每想到他是否可以不会那么难过了?
或许这就是“满足我们期待与道德要求的延长他的生命”和“尊重本人意愿的直面死亡”的另一种问法吧。其实谁都无法评判对错,但我们都有权利知道,其实还可以有另外一种选择。
有的重疾险产品中有一项责任叫「疾病终末期责任」,之前一个姐姐问我,这个责任是什么意思?我说这项责任不用过多关注,因为一般来说医生不会轻易下这样的诊断,且大多数情况下,我们都会以尽全力治疗优先。可是现在,我突然明白存在即合理,疾病终末期的患者不是只有躺在病床接受过度治疗一个选择,他们可以选择去看看自己没看过的景色,去见自己想见的人,可以选择在临终关怀机构接受更平和的治疗和心理辅导。我们无法决定自己的出生,但是应该有权利决定如何面对死亡。
在姥爷离世后,我把早早就画好的我们合照的图纹在了手臂上,有人说过,一个人真正的离开不是身体死亡的那一刻,而是当这世上最后一个记得你的人死掉,才算他真正的逝去。以后姥爷将会陪着我一起经历更多生活的甜或苦,也会陪着我一起发胖、变老,直到我也离开这个世界,能够这样我也很满足了。
《演说家》中,临终关怀志愿者纪慈恩曾提到:每个人临终前,想到的都是爱,而关怀是爱在临终前,最温情的承载。
我更想说的是,在每一个能够陪伴家人的日子里,用尽全力的去爱他们,大声说出我爱你,或许是从现在开始,我们更该去做的。