我捐献我的眼角膜,请把我的光明留在人间——记渐冻症患者赵希君的青春人生

作者:浮生小姿

01

  偶然在简书与光诗燃梦(赵希君)邂逅,只因那一行行温暖中又苍凉的诗句,撩拨着我心底最柔软的角落,每每读来,总会唤起对人生以及生存问题的深层思考。一次偶然的机会,我把赵希君的诗推荐给《诗文新天地》。

  在这个诗文群里,大家效仿古人以诗文会友的风雅情怀,探讨诗词,探讨人生,抒发感悟,也叙写家国情怀。而赵希君就像一个开朗的邻家大男孩,在融入这个大家庭之后,不起眼,也不寂寞,总喜欢和我们开开玩笑,写写诗,没人留意他那隐藏的不幸。

  当有一天师兄跨鲸而来以他热忱目光携师姐晏萍,在简书掀起一场声势浩大与光和诗的狂澜,我才真正走进“渐冻症”这个词汇,而且知道,小君已经随病十年。我曾一度以为,他有一个温馨的家,才造就了他一颗乐观开朗的心,并打破了“渐冻症患者生命周期只有2—5年的医学宣言”。

  事实又一次证明我错了,因为就在昨天,我才知晓自己以往对他的了解都是片面的,有些甚至是错误的,因为很多无可争辩的事实在证明着,并深深震撼了我。所以我想通过接下来的文字,让更多的朋友能够读懂赵希君的大爱人生。

02

  赵希君1987年出生于辽宁省本溪市桓仁县普乐保镇,那是一片物质匮乏而又风光旖旎的大山,在这方秀丽田园中他渡过了健康快乐的童年。17岁时迷恋于木雕,拜师学艺,至二十岁,已经是当地远近闻名的木雕师了。

  英俊阳光的外表,聪慧和善的秉性,理想的风帆正刚刚启航,在这个金色的季节里,多么希望能邂逅一位豆蔻丁香般的女孩,开始一场轰轰烈烈的恋爱。然而,渐冻症犹如一道可怕又狰狞的晴天霹雳,这种比癌症更为可怕在中国患病概率只有十万分之四的不治之症,活生生地撕裂了赵希君所有对生活的美好向往,21岁就被宣判进入了生命倒计时。

  渐冻症,其医学术语称为“肌萎缩侧索硬化”,简称ALS,在英国又被叫做运动神经元病。患者的心智、敏锐虽然一如常人,而患者会眼睁睁看着自己肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样。如我们所熟悉的一代理论物理学大师霍金,以及美国著名棒球明星Lou Gehrig都是渐冻症患者。渐冻症一般可分成五个时期,即症状开始期、工作困难期、生活困难期、吞咽困难期、呼吸困难期。

  多少个漆黑无边的长夜里,一颗年轻的心在深不见底的黑洞里直线下坠,对生命的渴望,对死亡的恐惧,对现实的无奈,一切的一切,就像一把钝刀子,狠狠地在这颗惶恐的心上来回磨搓,乃至血肉模糊,痛到失去知觉。

  同时被这个晴天霹雳击倒的还有赵希君的父亲。离异十年,一个坚强的大山男人,面朝黄土背朝天,独自刨耕着两亩地将两个孩子拉扯长大,正满心喜悦地对生活幸福曙光翘首以盼,却迎来了儿子不治之症的一纸判决书……最后,在残酷而无奈的现实面前,父子两人还是坚韧地接受,并选择用微笑去面对人生,虽然已经无法实现“你养我小,我养你老”古老美丽的誓言,但父子能够相伴渡过余下的分分秒秒,心中也是莫大安慰。

  初时赵希君还能给父亲搭把手,干点力所能及的农活,慢慢的,随着四肢的逐渐萎缩,无法再下地干活,他就在网上开了一家卖木雕工艺品的网店,一则可以贴补些家用,二则也可在长日寂寞里,抚摸这些熟悉的木雕工艺品,就仿佛是对自己昔日木雕生涯的深情回眸。在这个大山里,日子如常流转,每天一早起来,父亲就帮赵希君洗脸,刷牙,大小便,吃早饭,做完这些,父亲会把赵希君推到电脑前,而他会通过唯一可活动的右食指与外界保持联系。有时父亲也会推着赵希君去外面转转,出了家门,俯首是苍翠之绵绵青山,身畔是溪水缓缓流淌,家乡的风景依然是那么美,只是那个追梦的少年再也无法在这方天地里自由奔跑,而只能徒然地看着年老的父亲为自己一生操劳。长年的劳累使父亲备受腰病困扰,现已不能下地干农活,面对父亲,赵希君内心的心疼与愧疚是不言而喻的,就如他在《我的父亲我的世界我的爱》所写下的“春天,让我如何言情,怕那个字一说出口,便害得您和我一起痛着却不敢说疼/夏天,让我如何相约一起沐雨听风,生怕我的风雨泥泞您的前程/秋天,有我枯萎的风景,一定让您心痛,多想把这季节就此葬送,留下我最完美的笑容/冬天,让我怎敢说冷,怕您伸出手为我挡风,我能捂热您的手,却捂不热您的梦/我该拿什么奉献给您,岁月,这般无情,我,又这般无用。”

03

病魔摧垮了赵希君的身体,却没有摧垮他坚韧的意志,他那羸弱的身体里涌动着如潮的大爱,在感动并感染着社会。2014年某一天,当赵希君得知当地有个女孩身患癌症时,他与慈善组织取得了联系,想捐赠一百元钱,该慈善组织的成员见到赵希君后,除了惊愕便是震惊,只见他嶙峋瘦骨耸立,全身肌肉萎缩,近看犹如一具人体骨骼模型,而那张憔悴不堪的脸庞却始终洋溢着沉静的微笑,一如暖阳,流入人心。面对这100元钱,该组织的成员一再推辞,是啊!怎么可以接受一个连生活都已经无法自理的男孩的捐赠呢,他也是一个需要得到社会帮助的人呀!但最后,赵希君的一番话还是令她收下了,当时,赵希君用颤抖又模糊的声音说道:“姐姐,我自己得的是不治之症,哪怕用钱也已经无法挽回生命了,而这100元钱,至少可以给这位女孩带去一份生的希望,我是真心想帮她的。”在场人无不潸然泪下。

  早在2012年的某一天,深感自己的肌肉萎缩症状在不断的加剧,赵希君就对父亲说:“爸,我想在死后,把眼角膜捐给需要的人。”闻此言,父亲老泪纵横,但知子莫若父,还是答应了儿子的要求,他只是久久的久久的抱着骨瘦如柴、却依然爱心涌动的儿子。2013年春,赵希君与红十字会签下了眼角膜捐赠协议,同时也写下了这样的文字:我把我的光明,留给另一个需要光明的人,让我的光芒永留人间,还有人可以替我看世间的美好。

  而今,赵希君的症状已经发展到了第四个时期,即吞咽困难期,生活已经完全不能自理,唯一能支配的就是一根右食指,通过它敲击键盘与外界的病友保持联系,每天早晨,彼此报个平安,证明自己还活着。诚然如此,赵希君的脸上依然挂着灿烂的笑容,他用自己的笑容、诗行和乐观不断的鼓励病友们,坚强的活着,直至生命的最后一刻,那怕有一天我走了,我的眼角膜也会让一个失明的人重见光明,让他替我看这世间的美好!

  赵希君留下一个愿望,他在给跨鲸而来的信中说:“我愿为器官捐献的宣传尽一份力,哪怕能影响一个人捐献,也是生命的接力,以另一种方式让生命继续”。他在《以另一种方式,让生命继续》的诗中这样写道:

既然改变不了命运的安排, 那就安排自己的心,

和大家一起把生命分享,

要对所有爱我的人微笑,用坚强轻抚我渐冻的皮囊,

感受到渐强的心在热烈的跳动,

不灭的灵魂依然是那么滚烫!


珍惜有生的日子,

感恩所有的朋友兄弟姐妹!

开心的活着,因为你们照亮了我的黑暗,

才有了光和热,才有了对明天的梦想。

愿作渐冻路上一束温暖的光……


感谢那个您!

以另一种方式,让我的生命继续!

让我眸里的光,予你希望,

请您,代我灵魂自由  翱翔!

  赵希君就是这样一个人,一个已经丝毫没有行动能力的绝症病人,而他的脸上却始终保持着微笑,这微笑,是面对灾难的从容,也有我自横刀向天笑的大气淡定,是浴火重生的领悟,是超脱世俗的释然,更是一个木雕师雕琢精彩人生的豪迈气魄,是一个诗歌爱好者定义不屈生命的隽永情怀!

(赵希君的微信名字是“光”,简书名字是“光诗燃梦”)

附视频:

我是渐冻人,我有一颗火热的心

光芒——本溪渐冻人赵希君纪录片

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