在这个特别的罕见病日，我的思绪飘回了这几年患病的点点滴滴，心中满是感伤。
以前的我，对罕见病可以说是完全不了解。2020 年第一次发作的时候，我只觉得身体特别无力，当时刚感染过新冠，我就以为是新冠后遗症，或者是还没好全乎，就随便找了个诊所看了哈，拿了点营养神经的药就回去了。
国际罕见病日
哪晓得，2024 年 4 月的第二次发作，突然我就眼花，然后一下子摔倒在地，半天都爬不起来。还是在老妈的坚持下，把我送到了医院，这才确诊是多发性硬化。
从那以后，因为这个病，我开始主动去学习相关知识，这才发现原来世界上有这么多罕见病，也有这么多和病魔抗争的故事。好多罕见病人，从最开始的不知所措，到确诊后的绝望，然后又慢慢接受，就这么一直煎熬着。
挣扎的手
我真的很庆幸自己能及时确诊，而且确诊后还有药可用，病情还能控制住。每个罕见病人的背后，都是整个家庭在苦苦支撑啊。当我们慢慢接受这个事实的时候，其实想要的也就是能回归到普普通通、平平凡凡的正常人生活。只要有那么一丝希望，我们都想紧紧抓住。
我虽然长期服用百特欣，但还是担心时间长了，可能会复发，甚至避免不了失去自理能力，但我还是希望那一天能晚一点到来。有时候，我也会有自己的执着，但更多的时候，我也学会了放弃。
今朝有酒今朝醉，我们都是活在当下的人，朋友们，要珍惜你现在拥有的一切，别把这些当成理所当然，也许你所拥有的，正是其他人一生都在追求的。
