脊髓小脑萎缩到底有多可怕?

      第一次听说这种病症,是在前两天我的婆婆被确诊为“脊髓小脑萎缩”。当时,她看完医生给我发来微信:“看完了,是小脑萎缩,治不好,只能延缓。”虽然微信里读不出婆婆当时的语气和心情,但是能感觉得出字里行间有些忧伤。

       我没有第一时间回复微信,而是去查资料。网上资料显示,小脑萎缩不算是一种疾病,而是一种神经影像学的表现。表现为行走的动作摇摇晃晃,头痛头晕,睡眠不好等,多数发生在50岁以上的老年人,目前世界上没有可以治愈的药物,只能靠药物延缓病情的加重。即使不会危及生命,但是也会困扰患者的生活。

图片发自简书App

      从心理学角度看,人在得知自己患病后,第一反映是“不可能”,这时在心理上就会极力排斥,很容易出现情绪波动。我的婆婆眼睛不好,平常不怎么上网。我就把我所查到的关于小脑萎缩资料,大致给她讲了下,以安抚她的情绪。但是作为儿媳妇也好,还是作为对于一个生命的尊重也罢。我还是希望能够更多的帮助她减轻困扰。

       我在网上加了几个QQ群,希望对这个病症有更多的了解。进群的第一个问题都是“你是谁?多大?发病多久?”这很让我惊讶。就好似我进入了另一个国度,后来想想这还是愧于自己对医学的无知。平时很少关注医学知识,到生病了就找医生,这应该是目前大部分8090后年轻人都是这样的。我把我婆婆的情况大致介绍了下,群里的大多数人都表示我婆婆的情况还算轻微,只要日常调理做好,就没什么大碍。听了这样的建议,总归是稍微松了口气。

       在群里还特别认识了一个叫Lisa的姐姐,湖北人,现居广东。她的妈妈2015年年初被查出小脑萎缩,她的情况比较糟糕的是还有高血压、糖尿病等并发症。她也很着急,查了好多资料,走了好多医院,苦于没有针对这种病症的特效药。她的妈妈一生辛劳,生性好强,现在什么都做不了,也帮不上忙。在家整天也只能叨叨女儿……现在,她唯一能做的,监督她按时吃药的同时,就是多陪陪妈妈,带她出去散散步,做做康复训练。

图片发自简书App

      这种病症,还有一个让人有点小揪心的节点,它是一种家族显性遗传神经系统疾病,只要亲代其中一人为此疾病患者,其子女将有50%的机率遗传此症并发病。QQ群里还有位热心的大哥,建议我带婆婆去查下基因,好做好准备。站在我的角度,他这样建议可以理解,出于作为人的自我保护本能,总归是希望不会遗传到下一代。回到家,我也思考了好久,最终还是决定没有提出这样的要求。不管出于怎么样的理由,事情总归还是要一起面对。

       事情的发生,也让我想起05年看过的一部日剧《一公升的眼泪》,该剧讲述了一个15岁的小女孩,突然患上了不治之症脊髓小脑变性症,身体机能开始不受控制,但在家人和朋友的支持下,她决心努力无悔地度过每一天,不给自己的青春留下遗憾的催泪励志剧。记得当时看了好几遍,每一次看都是哭的稀里哗啦。感动一个女孩在最美好的10年用自己的方式记录着生活,让我们看到了她对生活的不放弃、克服困难的勇气。

     “死亡并不可怕,可怕的是我们在死亡面前轻易就放弃自己”。


图片发自简书App
最后编辑于
©著作权归作者所有,转载或内容合作请联系作者
  • 序言:七十年代末,一起剥皮案震惊了整个滨河市,随后出现的几起案子,更是在滨河造成了极大的恐慌,老刑警刘岩,带你破解...
    沈念sama阅读 194,491评论 5 459
  • 序言:滨河连续发生了三起死亡事件,死亡现场离奇诡异,居然都是意外死亡,警方通过查阅死者的电脑和手机,发现死者居然都...
    沈念sama阅读 81,856评论 2 371
  • 文/潘晓璐 我一进店门,熙熙楼的掌柜王于贵愁眉苦脸地迎上来,“玉大人,你说我怎么就摊上这事。” “怎么了?”我有些...
    开封第一讲书人阅读 141,745评论 0 319
  • 文/不坏的土叔 我叫张陵,是天一观的道长。 经常有香客问我,道长,这世上最难降的妖魔是什么? 我笑而不...
    开封第一讲书人阅读 52,196评论 1 263
  • 正文 为了忘掉前任,我火速办了婚礼,结果婚礼上,老公的妹妹穿的比我还像新娘。我一直安慰自己,他们只是感情好,可当我...
    茶点故事阅读 61,073评论 4 355
  • 文/花漫 我一把揭开白布。 她就那样静静地躺着,像睡着了一般。 火红的嫁衣衬着肌肤如雪。 梳的纹丝不乱的头发上,一...
    开封第一讲书人阅读 46,112评论 1 272
  • 那天,我揣着相机与录音,去河边找鬼。 笑死,一个胖子当着我的面吹牛,可吹牛的内容都是我干的。 我是一名探鬼主播,决...
    沈念sama阅读 36,531评论 3 381
  • 文/苍兰香墨 我猛地睁开眼,长吁一口气:“原来是场噩梦啊……” “哼!你这毒妇竟也来了?” 一声冷哼从身侧响起,我...
    开封第一讲书人阅读 35,215评论 0 253
  • 序言:老挝万荣一对情侣失踪,失踪者是张志新(化名)和其女友刘颖,没想到半个月后,有当地人在树林里发现了一具尸体,经...
    沈念sama阅读 39,485评论 1 290
  • 正文 独居荒郊野岭守林人离奇死亡,尸身上长有42处带血的脓包…… 初始之章·张勋 以下内容为张勋视角 年9月15日...
    茶点故事阅读 34,578评论 2 309
  • 正文 我和宋清朗相恋三年,在试婚纱的时候发现自己被绿了。 大学时的朋友给我发了我未婚夫和他白月光在一起吃饭的照片。...
    茶点故事阅读 36,356评论 1 326
  • 序言:一个原本活蹦乱跳的男人离奇死亡,死状恐怖,灵堂内的尸体忽然破棺而出,到底是诈尸还是另有隐情,我是刑警宁泽,带...
    沈念sama阅读 32,215评论 3 312
  • 正文 年R本政府宣布,位于F岛的核电站,受9级特大地震影响,放射性物质发生泄漏。R本人自食恶果不足惜,却给世界环境...
    茶点故事阅读 37,583评论 3 299
  • 文/蒙蒙 一、第九天 我趴在偏房一处隐蔽的房顶上张望。 院中可真热闹,春花似锦、人声如沸。这庄子的主人今日做“春日...
    开封第一讲书人阅读 28,898评论 0 17
  • 文/苍兰香墨 我抬头看了看天上的太阳。三九已至,却和暖如春,着一层夹袄步出监牢的瞬间,已是汗流浃背。 一阵脚步声响...
    开封第一讲书人阅读 30,174评论 1 250
  • 我被黑心中介骗来泰国打工, 没想到刚下飞机就差点儿被人妖公主榨干…… 1. 我叫王不留,地道东北人。 一个月前我还...
    沈念sama阅读 41,497评论 2 341
  • 正文 我出身青楼,却偏偏与公主长得像,于是被迫代替她去往敌国和亲。 传闻我的和亲对象是个残疾皇子,可洞房花烛夜当晚...
    茶点故事阅读 40,697评论 2 335

推荐阅读更多精彩内容

  • 今天宝贝进入小学第一次考试,看到宝贝的成绩自己真的很生气,一顿大发脾气!晚上看到宝贝写的日记(这是宝贝写的第一篇日...
    赵羽斐阅读 250评论 0 0
  • 妈妈,好想陪着你走一走,可是我不在你身边,我必须得拿命挣钱过生活啊。 你今天笑话我,可是明天别人笑话你。 我自己做...
    筱磬阅读 164评论 0 0