10月10日是第27个“世界精神卫生日”。1992年,世界精神病学协会发起的这一节日,时间定在每年的10月10日,目的是为了提高政府部门、社会各界,广大群众对精神卫生重要性和迫切性的认识,普及精神卫生知识和对精神发育障碍疾病的研究认识。今年我国“世界精神卫生日”主题是“健康心理,快乐人生”——关注儿童青少年心理健康。
2009年,中国疾控中心精神卫生中心公布数据:据估算,我国各类精神疾病患者人数超过1亿人,其中1600万人是重症精神障碍患者。
2017年,国家卫计委发布:截至2016年年底,全国在册严重精神障碍患者540万例,管理率达88.7%。
也就是说,中国有1100余万重症障碍患者处于“未管理”状态,尚未诊断或诊断后没有持续治疗。他们的去向和生存状态堪忧。
而涉及到自闭症等精神疾病患者来说,现状更是堪忧。
据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示,我国现有自闭症人数超过1000万,并以每年十几万的速度递增,其中14岁以上人群约为800万。
自闭症患者“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……”人们无从解释,只好把他们称作“星星的孩子”——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。
自闭症患者大都在语言发育和人际交往方面存在不同程度的障碍,不谙世事、思维单纯直接,发病原因不明,且不可治愈。
调查显示,截至2016年9月底,在中残联注册的自闭症服务机构共1345家,其中近50%的机构由家长特别是自闭症儿童的家长创办。
2016年4月2日,世界自闭症日,一组数据被公布出来:我国自闭症儿童至少有167万;自闭症的黄金治疗时间是6岁之前;约2/3患儿成年后无法独立生活;截至2014年,全国义务教育阶段特殊教育学校有2000所,但是针对自闭症患儿的学校几乎没有;不到1/3的自闭症儿童在3岁能够接受康复训练,有近1/5的儿童6岁以后才开始接受康复训练;自闭症家庭,一个月仅在孩子康复训练上的花销就是3000到5000元,而面对这一病症,医保和商业保险都不予承保。
对于自闭症儿童的康复,医学界已经达成共识:如果能够早发现,通过早期科学合理的干预和治疗,能得到不同程度的改善。而3岁前是目前公认的康复治疗黄金期。患上自闭症的孩子,家长要领着孩子持之以恒地进行系统科学的康复训练,这对于自闭症患者行为问题的矫正作用不可忽视。国内外几十年的研究和实践证明,自闭症患者具有极强的可塑性,教与不教,教得是否得当,他们的发展方向是完全不同的。“好的方向”就是他们能够逐步具备社会适应能力、生活自理能力、与人交往能力、甚至在接受培训后从事某项工作而达到生活自立。
虽然如此,但是目前国内对于自闭症群体的康复训练和特惠政策却依然少之又少。
根据调查数据,我国实际自闭症服务老师只能覆盖1.3%的人群,剩下98.7%的人群暂无法得到有效服务训练。
《大龄自闭症青年就业现状报告》指出,由于受大龄自闭症群体社会服务体系缺失;特惠性政策少,经费投入不足等因素影响,青少年和成年自闭症群体一直饱受职业教育、支持性就业及养老安置等问题的困扰,就业服务和就业援助及康复补贴难落实,而大龄自闭症患者由于就业成本高、岗位少等原因还在民间机构自行探索阶段。
自闭症的发病原因不明,而且治疗也是世界难题,没有特效药。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。自闭症的患病率呈现逐年上升的趋势。根据美国2014年的最新监测数据显示,8岁儿童的自闭症患病率达到1:68。
除了康复训练机构少,康复费用巨大且需要长期持续投入以及家人的一生陪伴和照顾,在社会领域,对于自闭症等精神患者的包容和理解也依然是一大难题。
媒体多次报道的自闭症儿童外出走失事件,也一再地牵动着众多星爸星妈的敏感神经。除了在精神卫生领域投入不足、大部分病人缺乏治疗、社会对精神障碍存在偏见这些问题背后,根据今日头条公益寻人项目数据显示,还存在着一个长期被忽视的现实:精神障碍未成年以及成年患者走失人数逐年增加;精神障碍成为造成走失的头号原因。
而精神患者一旦走失,不同与普通儿童的走失之处在于,他们不会表达,不懂得危险,不理解方位和地域,只会不知疲倦且漫无目的的一直走一直走,直到耗光体力,实在无法走动后,才会停下来,而一旦停下来就似乎意味着新的危机。
这种危机无异于和盲人哑巴一样,而如果遇到民警或者好心人帮助,他们还能够有一丝希望找到自己的亲人并回归家庭。但是大多数时候,他们一旦走失,所遭遇的危险和困境往往是致命的。
2017年媒体报道的自闭症少年雷某某走失后死于新丰县练溪托养中心的新闻还历历在目,而部分自闭症儿童走失后又被好心人救助找到亲人的新闻也不断刷新。
但是当看到这些新闻的时候,我们更多的则是看到其中的小概率大事件以及靠运气找回孩子的侥幸心理。
如果孩子走到了人烟稀少的地方,如果孩子遇到了坏人,如果没有得到好心人的帮助,这些幸运成分都不存在或者成为小概率的时候,自闭症孩子的走失究竟该如何救助呢?
尽管有媒体列举了很多方法,也起到了一定作用,然而,社会制度的保障,人性的关怀,自闭症知识的普及,防走失系统的启动以及来自社会大环境的包容,才是解决问题的根本。
今年3月,民政部发布《关于对救助管理机构站外托养等工作进行检查整改的紧急通知》,并要求各地民政部门要对本地区各级民政部门、救助管理机构使用全国救助管理信息系统和全国救助寻亲网情况进行督促检查,及时、准确录入每一位受助人员的救助信息和托养等服务情况,对所有滞留人员除在当地电视等媒体发布寻亲公告外,还要通过全国救助寻亲网发布寻亲公告。要做好信息动态管理,对救助状态、托养情况等发生变化的受助人员要及时更新相关信息。
此前的文件没有强调必须在全国救助寻亲网发布寻亲公告,因此一些救助站的工作人员只在当地媒体发布寻亲公告,导致身在外地的被救助者家人无法看到寻亲信息,造成了亲人天各一方的悲剧。
精神障碍患者走失后,会发生什么?他们流落在外是否会发生伤人、自伤或被伤害的情况?
这已经不是一个家庭的灾难,而是全社会应该高度关注的命题。
自闭症圈内有名的专家邹小兵也曾呼吁,“对于自闭症等特殊人群救助寻找的政策是有的,只是具体的单位执行不到位,这个要慢慢来。”
专家提议当然比普通人呼吁更值得关注,然而慢慢来,却是自闭症孩子和家庭等不起的承受之重。
在我国,精神障碍患者的生活质量常由所在家庭的看护程度决定,在家庭无法承担高昂的物质和时间成本后,看护者无意或有意疏忽造成的走失不可避免。
按照《全国精神卫生工作规划(2015-2020年)》,对于救治难的问题,推行“病重治疗在医院、康复管理在社区”的服务模式。但目前社会康复体系尚不完善。
据北京青年报2017年的报道《被遗忘的精神病人,死亡是离开的唯一方式》中所述:“目前社区康复体系还没建立起来或没有完善,无法让患者在院外得到有效管理,并通过康复训练逐步恢复生活技能、社会技能、从而回归家庭、回归社会”。记者采访的安定医院精神科医生蒋涛举例:“国外分裂症的病人,出院后不直接回家,社区有康复机构,家属每天领那儿像上班一样,做些康复训练,做手工、学一些乐器”。在目前的中国,这还无法实现。
每年的10月10日,是国际精神卫生日。在关于精神障碍的诸多现实问题中,自闭症儿童走失问题同样需要关注。
让我们一起行动起来,呼吁社会及更多人士关注和保障自闭症等精神残疾儿童走失问题,不要让他们在承受养育星儿的疲惫与困境中再承受丢失星儿的伤心欲绝。
(文 / 徐亨福)