读《相信》

偶然一次听到推荐蔡磊的《相信》,带着好奇去看了一下,结果是一口气看完的。

蔡磊的四十一岁前是意气风发的,是熠熠发光的,京东的高管,中国第一张电子发票的创造者……

他的人生在四十一岁劈叉了,由于肌肉跳动,几经核查,确诊为肌萎缩侧索硬化就是俗称的渐冻症。

渐冻症是个罕见病,第一次听说是著名科学家霍金是渐冻症患者,再次听说是席卷全球的冰桶挑战,是为了让大家了解渐冻症,最近一次听说是疫情期间武汉金银潭医院的张院长,对渐冻症的了解仅限于此了。

看完蔡磊的《相信》,对渐冻症有了更多的了解,也对一个身患渐冻症患者第一视角看到自己身体一点点的发生变化,这个过程太难了。

在平常的生活里,很多人为了所谓的掌控感和失控感延伸了太多的情绪和模式,大多是潜意识在作祟,而渐冻症是真真实实的对自己的身体失去了掌控感,作者说当他看到窗外一个衣衫褴褛的拾荒者,都满眼羡慕,因为他四肢健全,行动自如。

渐冻症的发病原因至今找不到原因,甚至癌症也会引发,所以在大多数人眼里无比恐惧的癌症,如果是因为癌症引发的渐冻症,在渐冻症患者眼里,都是天大的好消息,因为控制了癌细胞,渐冻症就有康复的可能,而渐冻症是无药可治的。

蔡磊得知自己确诊了渐冻症后,消沉了很少的一段时间,读了无数的论文,文献,医疗记录后,开启了生命中最后一次的创业,如果现在没有渐冻症的药物,就自己去推进。

根据医药研发的进程,一款新药从立项,研发,实验,临床最少十年,也有可能几十年。而渐冻症患者的寿命只有二年至五年,所以当蔡磊决定创业,推动渐冻症药物的发展,更多的是为了以后的渐冻症患者能有药可用。

人的天性是自私的,当一个人不是为了自己,而是为了全国甚至全世界的患者考虑时,全世界都会来帮忙,当然这个过程无比的艰辛,曾经的理所应当被现实一次又一次的打脸,但是蔡磊没有放弃,依然在努力,在做着自己能想到,能做到的,至于结果,完全不考虑。

一个被确诊为罕见病,最多只有五年寿命的人来说,好好珍惜当下的生活,看看世界大好河山,陪陪老婆孩子才是大多数人的选择。而蔡磊偏偏反其道而行之,不但没有休息,反而把自己的工作日程安排的满满当当,每天的加班也成了家常便饭。

他说:如果自己生命的长度已经确定,那就把宽度和厚度努力活出来。

看完这本书之后,如果是我得了罕见病,会有怎么样的选择呢?是和大多数人一样,慢慢的消耗不多的时日还是像蔡磊一样做生命中最后一次的努力?

我想就算蔡磊在生命的最后阶段什么成果都没有,但是他也是值得被我们铭记在心的,曾经有那么一个人为了渐冻症的治疗付出过全部,包括最后一颗子弹(把遗体捐献出来做医学解剖)。

谢谢蔡磊,让我看到人生的艰难,也看到生命的多样性,命运的选择权。祝你能用上自己推进,研发,最终能造福人类的渐冻症药物。

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