这是来到简书的第一天,只想要记录下自己来这里的初衷,免得坚持不下去的自己忘记,或许没事的时候翻一下这样一篇随心说出的文字来,还能够给自己坚持写下去的勇气。
作为一个系统性硬皮病患者,尽管自己很不愿意承认这样的现实,但看看自己最近因为用了较大激素导致的堆成游泳圈的肚子、宽厚结实的背、圆咕隆咚的脸,我只能捂脸无奈一笑:是的,我是一个被不止一个医生确诊为系统性硬皮病的患者。或许这辈子,这个词都是我逃不掉的宿命......
在28岁的年纪,多少人已经有了一个属于自己的幸福美满的小家:有关心疼爱自己的老公,有一个活泼可爱的宝宝,有一栋不大的但却足够温馨的小房子......每每看到周边这样幸福的一家人时,内心里总是充满了羡慕,看着那小小的可爱的孩子的身影,觉得可爱极了,也想着要是自己也能有这样的一个活泼可爱的小孩子该多好,他/她不需要很帅气或者很漂亮,也不管是男孩还是女孩,只要他/她是健康的就好,可是,现实有的时候却总不能给你想要的。
不止一次地咨询医生,反复确认系统性硬皮病患者能否生育孩子,得到的回答总是不尽如人意:有人生下了健康的宝宝,但是过程比较艰难;有人在怀孕过程中,宝宝往往不能顺利生产下来;有的在怀孕生产的过程中,落得人财两空......总之,每次咨询完之后,内心里总是会考虑很久这件事情,一个奔三的人,生孩子是不得不考虑的事情了。人们常说,在什么年纪就要做这个年纪该做的事情,确实是这样,催生似乎已经成了家人现在主要的任务,不管是娘家还是婆家,只要是回家总能听到催生的话语。虽然表面上还是看着云淡风轻,但是内心里听完这些话后总是翻江倒海般反复考虑这件事情,无形的压力像座山一样压过来,让人难以轻松的喘口气。
我想很多患有系统性硬皮病的女性,都有着这样或那样担心的事情:年纪小一点的,因为服用激素导致身形大变,变得没有那么漂亮了,在同学面前尤其让自己情窦初开的男孩子面前或许觉得很尴尬;再大一点的女孩子,要谈恋爱、找工作,也会担心自己的身体状况会让自己不敢追求心仪的对象、错失自己满意的工作;像我这样奔三的才结婚不久的就会考虑生孩子的现实问题,想要孩子但是身体状况不允许的无奈也是让人压力倍大。但是,不管遇到什么样的难事,生活总能给你好一点的东西,不会全部都给你坏的差的让你去面对。
活了28年,生病近十年,我没有整日郁郁寡欢,因为自己的病而活的不开心,是因为我觉得自己还是很幸运的:从小到大,我的父母很爱我,让我很自在的长大,没有给过我什么压力;我有两个互相关心、不会打架抢东西的姐弟,作为妹妹或者姐姐,因为有他们陪我成长,现在想起我的童年生活,我只觉得很幸福;长大一点,同学里面有与我臭味相投的人,我们成为了很好的闺蜜,不管遇到什么事情,我心里都知道只要我说她们总会第一时间来为我“撑腰”;等到了试婚年龄,从没谈过恋爱的我遇到了我老公—刘先生,他就是我心里一直想要找的那样一个人,尽管貌似开始是我主动追求,可是又有什么关系,他是我没有看错的人,在知道我身体状况的时候也没有嫌弃,反而总在我消极的时候带给我积极的能量,让我不至于陷在生病的不开心中。看吧,这些都是生活赐予我的,它不会太吝啬的让一个人一无所有的。
所以,像我一样因为生病没能做成自己想做的事情的人啊,不要灰心,多往积极的地方想想,生活总还是会给我们一些阳光的,要相信我们虽然不是大树,是棵草,但是只要给我们阳光,我们总能像草一样翠绿成长。
现如今的我,貌似生孩子成了一个重要任务,此处真想发一个掩面流泪的表情,结婚不到一年的时间里,听到最多的一句话就是:什么时候生个宝宝啊?是的,是要生一个宝宝了,毕竟我也是奔三的人,这个说年轻不年轻说年老不年老的尴尬年纪,生娃是我逃避不了的话题了。
所以重点来了,我的初衷就是想要记录下自己这么些年生病、看病的过程,还有一个硬皮病患者生育孩子的艰辛过程。我也不知道,结果会是怎么样,但是人总要往好处多想想:努力试了才不会后悔,不然你怎么知道一定不行呢?
相信生活,相信我们!