续8 第三次入院

     几个月以来,一次次满怀希望,一次次失望,一次次自我舔舐伤口,一次次用美好的希冀抚慰自己的失落,掩盖自己的惶恐。

      好在一贯以来,我碰到糟糕的事情,总是掘地三尺也要从中寻找出幸运的某个点,告诉自己还好不是最糟的。

        野火烧尽一片即将丰收的田野,满眼灰烬,前功尽弃。那又怎么样呢?拔开余烬,底下尽有一只烤熟的野兔,灰烬可以做肥,来年收成定会更好!于是我兴高采烈地吃了野兔,拿起锄头开始翻地。其实不知道明年收成会怎么样?可是我坐在田头哭泣过了,抱怨过了,继续自怨自艾能改变什么?只会让自己多难受一会儿,损失更多一些。日子总得继续往前过,没有选择!

        9月8日,我内心平静(虽然现在回忆时,我还是有些心酸),拖着大包小包的行李再次来到同济。有了在八医院一个月的经历,我也不知道这次需要多长时间。所以把能带的,该带的行李都带了。

        同济永远是车水马龙,车子很难开进去。哥哥把车子开到附近一个小停车场,15块钱一个小时的车位,还不算最贵的。儿子和舅舅坐在同济门诊大楼的台阶上,身边放着一大堆行李,包括坐浴的架子盆子,重重的书包,简单的衣物,伴随我一个多月的陪护的躺椅,被子……儿子已经瘦成一道闪电。从小用药较多,可能有些早熟,胡须已经又黑又长,可是毕竟年龄不大,也没敢剃,看起来越发少年老成,透出沧桑,令人心疼。他勾着腰,驮着背,面无表情,木然地呆坐着,大概也是一种爱咋滴咋滴的心态……

        我没有时间去心疼他,揣摩他的心思。匆匆地扫码进大厅,排队取结果,排队办入院,打电话确定床位……终于接通后,被告知可能下午才有床位。好吧,有总比没有强。哥哥原想陪我们等到床位。久经沙场的我认为没有必要,车子还停在15块钱一个小时的地方,不能花无谓的钱。而且,只有守在住院部门口,时时关注床位信息我才安心。

        消化内科住院部在顶里面的5号楼。在医院里,我已经习惯脚步匆匆,似乎早一分钟到就可以早一分钟迎接胜利的曙光。

        医院里人群熙熙攘攘,却并不吵。因为这里都是与疾病博弈的病患与家属,绝大部分是病情较复杂,辗转就医无果,奔着同济的权威而来的。无论治好了,治不好了,正在治疗,刚结束治疗……都已经为此心力交瘁。在这里大多数人都是眉头紧锁,表情严肃,更有那些面容憔悴,眼神暗淡,甚至失魂落魄的人。即便是交淡者,也多半是小声地讨论病情,商量对策,鲜少有人拿着自己的病情在大庭广众之下高谈阔论。好比我,心里的坎没过,是无法心平气和地讲孩子所受的苦的,否则便要忍不住落泪,有如祥林嫂。我只希望能尽快入院,不要再折腾着跑冤枉路了。

        我们来到11 楼的消化内科大厅。同济的住院部干净整洁而宽敞。因为进到大楼里的人不能随意进出。大厅里空荡荡的,安静的让人心慌。 我时不时在门口张望,希望能够看到护士,问一下床位信息。保安大哥是一位善良的人。知道我们在等床位,查验入院资料后,让我进到护士站问了床位情况,得到肯定的答复,心里终于踏实一点了。

        下午两点钟,我们终于住进病房!同病房的还有两位病号,都是七十多岁的爹爹。其中一个爹爹七十九岁,气色红光满面,一看就是已经痊愈,即将出院了。陪同的是女儿,与我同岁,非常健谈。另一个爹爹也是七十多岁。相对来说,病程要长一些,精神状态也差多了。陪同的是老伴。老伴话语不多,总是带着淡淡的微笑,一看便是性格极温和的人。 同一个病房的人往往很容易产生同病相怜的情愫。言谈间,很容易亲近起来。既会忍不住倾诉自己的痛楚,也会怜悯别人的辛酸。

08


       住进医院后,我心里已经极为平静了。我知道,克罗恩的结论已然没有太大悬念。如果不是简直是天大的惊喜,如果确诊,眼前该如何做,以后该怎么应对,我已经做好了充分的思想准备。问题来了,久久的恐惧,忧伤,怨恨……都是无益的。

        负面情绪只会放大自己的困难程度,降低自己解决问题的效率和信心。

        如果我们处于悲伤中,不解脱出来就可以化解自己的难题,那世界上就没有解决不了的问题了。

        我签了一堆单子,护士姐姐给儿子抽了十几管子血,送来四五个大小便盒子,还有一些治疗药物……外科医生来会诊,检查了伤口……儿子已经习惯地配合,不多问,也不畏缩。用他的话就是,我是经历过生生剪肉,刮骨疗毒的人,还怕啥?是呀,我们已经是坚强的母子。

        教授要求自购《炎症性肠病患者自我管理》的书,自行了解克罗恩病的各种注意事项。我等不及某宝的速度,直接在某东下单,迫不及待想要通过专业书,明确自己和儿子今后的治疗规划。虽然克罗恩目前在医学界还没有确定的病因,也没有根治的方法。但是我期望能够从书中学到一些知识再来推测孩子大概是什么时候患上这个病的?可能是什么原因引起的?我们今后要避免哪些风险?

        这本书从方方面面介绍了克罗恩病。可我找不到自己想要的答案。但是书上介绍了各种治疗的药物,每种药物的适应症,特性,副作用等等,诊断的几个重要依据,还有饮食管理。尤其是辅助治疗手段,包括我本身就特别信赖的推拿,针灸,艾灸等中医方法。

        其实儿子小时候呼吸道不好,经常发作哮喘,后来就是通过中医调理,好了很多。我在陪护他的过程中,自己学着推拿艾灸,后期他的病基本都是我自己解决。十岁后他身体越来越结实,我便慢慢疏于这些护理办法。现在是捡起来的时候了。于是我赶紧又买了一本推拿书,想找找有没有适应的穴位。

        在同济,我们没有过多关注伤口,只是正常护理,美沙拉嗪口服药停了,只用栓塞剂。医生也没有做特殊的治疗。这时儿子不到120斤的体重了。于是输了一些营养液。饮食全部停掉,只喝全肠营养素,口服益生菌。大部分时间就是等待做检查。好在单位领导热心帮忙,检查进度加快了不少。

        这时,学校已经开学。时间对我们来说太宝贵了。我再回去上班也会调动新岗位。我们没有时间忧伤。除了清理伤口,做各种检查,输液。其余的时间,儿子做作业看书,我学习疾病的护理,也找一些跟新岗位有关的资料看看。该吃饭时吃饭,该休息时休息。医生来查房,我把在书上看到的一知半解记下来的问题,拿出来问医生。大多数时候都是护士小姐姐来病房。她们看到我们娘俩个常常是乐呵呵的,经常在封闭病区的走廊散步,聊天,谈笑风声……我俩最喜欢站在走廊尽头的窗户边,眺望外面的世界。阳光是美好的,绿树青草是美好的,脚步匆忙的凡俗生活是美好的……

        同济的护士小姐姐有好几个,都很温柔和气。有个实习小姐姐看到儿子做作业,总爱跟他聊几句。有孩子的护士姐姐羡慕儿子十五岁就长到185,还问我孩子怎么可以长高?还有一个护士阿姨,拿着初一的数学题来请教儿子。我打趣他要是做不出来就丢人了。直到后来打第四针时,那个护士碰到我们还记得“哦,是这个小哥哥,还教我做了题目的”。

        我们的平静淡定和欢声笑语,让护士姐姐很意外。来确诊的很多。很多人突然被通告时无所适从。可她们哪里知道,我们是已经度过了一个漫长而痛苦的过程,才能够有当时的心平气和,乐观豁达。

        在同济没有太多波折,除了做增强CT,喝了扩管药水导致腹泻,引起伤口疼痛,而且受污染后创面颜有些发白,人感到虚弱,没有太多痛苦。

        经过一系列检查之后,克罗思肠炎确诊了。通过书上的分析和医生的建议,结合之前用美沙拉秦的严重反应,我们选择注射生物制剂英夫利西单抗(类克)。对于未成年孩子来说,生物制剂是相对副作用最小的。而且,类克也是最早研制出来,临床应用更普遍的,并且更适应肛瘘型克罗恩。

待续: 生物制剂的疗效

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