国内100个人中就有1个自闭症患者?背后真正的原因你知道多少?

​ ​​ ​​​​​​​文 / 徐亨福

2020年4月2日,也将迎来第13个世界自闭症关注日。对于联合国大会于2007年12月通过决议而设定的这个世界性节日的目的,就是为了提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

尽管每年都会在世界范围内举办各类相关活动,然而,自闭症患者所受到的关注和接纳却并没有出现根本意义上的改观。

而与这种没有根本改观形成鲜明对比的则是自闭症群体数量的日益快速增加。

据人民日报在2018年4月2日世界自闭症日援引的数据显示,2014年,美国儿童自闭症患病率为2.24%,即每45名儿童中就有1名患自闭症。到了2016年,这个数字飙升到2.76%,即每36名儿童中,就有1名患自闭症。

而在中国,2013年的调查显示,发病率为1%。2017年的统计显示,香港成为全球自闭症发病率最高的地区,达1/27。

也就是说,当前,中国自闭症患者已超过1400万,其中14岁以下患者超过200万,每68名儿童就有1个,男孩患病率则为1/54。

由此,参照我国至少1300万自闭症患者的基数,如果统计上成年自闭症人士,那么,我国每100人中就有一个自闭症患者。

而据中国残联发布的数据显示,我国目前有8500多万残疾人,而其中自闭症患者作为精神类残疾人群数量居然有1300万多,占比八分之一!

这样的数据听起来的确不可思议,在很多健康人身边和社会公共场所似乎很少也很难发现自闭症患者,为什么数量占比会有如此之高呢?

尽管疑问存在,但这却是真实存在的事实。

由此,引申出一个世纪命题:为什么自闭症患者如此之多?国内100个人中真的就有1个自闭症患者?这究竟是谎言还是事实如此?

首先,在回答这个疑问之前,我们先简单回顾一下自闭症发展历程。或许对自闭症会有一个较为清晰的认知。

自闭症的概念是1943年由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出,自闭症在医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。

自闭症患者“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……”人们无从解释,只好把他们称作“星星的孩子”——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。自闭症患者表现为社会交往、交流障碍和行为异常,大都在语言发育和人际交往方面存在不同程度的障碍,不谙世事、思维单纯直接,发病原因不明,且不可治愈。

与唐氏综合征等疾病不同,自闭症不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。这就是为什么自闭症患儿从外表看起来与普通人并无异常,一旦发病表现出异于常人的“不正常”表现后,就很容易被误解甚至被固化思维和刻板印象而生的偏见将其定义为“坏孩子”“捣蛋鬼”,甚至“傻子”亦或受到美国影片《雨人》的影响觉得自闭症患者都是“数学天才”和“神童”。

也正是因为偏见和误解导致了很多自闭症患者家庭不愿意承认自己的孩子是自闭症和由自闭症被归类为残疾人,于是就将孩子锁在家中,或者无法进入普校,只能在家庭和康复机构或医院两点一线之间常年累月地重复着单一路线,就是为了躲避来自亲朋、邻居和陌生人的有色眼镜和非议甚至排斥和隔绝。

尽管目前研究表明,自闭症并不会传染,绝大部分患者也并不具有攻击性,然而,不明所以的普通大众更愿意相信不好的一面,或者是哪怕只有百分之一会伤害自己的概率出现也会避之不及。

以上是非常普遍和显性的一大原因。除此之外,从心理学的角度来说,偏见的产生则源于社会群体间的利害冲突论。偏见实际上是团体冲突的表现,正常人类群体为了争夺社会公共资源,就会在有形和无形中稀释自闭症等特殊需要群体本应享有的社会公共资源,包括但不限于公园、超市、游乐场、电影院、普通学校。

这就倒逼着一部分本来已经放下心理包袱带着自闭症孩子积极融入社会、参加社会活动的家庭被人为地打回原形,逼迫再次回到家庭或者回到家庭和康复机构/医院两点一线之间的常年累月的生活中而再也无法接触社会。

由此,很大一部分自闭症患者就再也无法出现在普通人身边,就会觉得身边根本就没有自闭症患者,只看到那些肉眼能清晰分辨的肢体残疾和聋哑残疾人而已。

我国从2006年第二次全国残疾人抽样调查开始明确将孤独症(自闭症)列为精神残疾,中国孤独症服务事业自1982年开端,南京脑科医院的陶国泰(2018年4月25日去世)教授首次在中国大陆报告4例孤独症病例。

相比1943年美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出自闭症在概念,我国对于自闭症的关注和发展不足40年。也正是因为发展的滞后和医学诊断技术的缓慢和不成熟,造成了80年代左右国内残疾人口普查在很大程度上将真正的自闭症患者误诊为其他精神类或其他病患者。

而随着近十年自闭症领域研究科研的进步和国内自闭症诊断人才的增多,以及诊断水平的提高,尤其是诊断标准的变化,越来越多的自闭症患者被发现和归为自闭症谱系。

虽然目前我国仍无全国性流行病学的调查数据,但近十年来,相关基础研究和康复教育机构进入了一个快速发展阶段,因而出现了在短短十余年自闭症群体的大爆发,也就不足为奇。

而其中诊断标准的变化则成最为关键的原因。

最新版的美国《精神疾病诊断与统计手册(第五版)》(DSM-V)将广泛性发育障碍改为孤独症谱系障碍(ASD),将自闭症(孤独症)、童年瓦解性精神障碍以及未分类的广泛性发育障碍统称为孤独症谱系障碍,不再做细分。

随着美国权威诊断标准DSM-V的发布,自闭症原来的三大核心特征合并为两个,即社会交往障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为,言语和非言语焦虑障碍被认为是前两种核心障碍导致的结果,是自闭症的重要表现。自闭症个体表现差异较大,与其程度有重要关联,据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》发布的主要特征包括:

1、社会交往障碍。社会交往方面存在质的缺陷,患儿回避目光接触,缺乏依恋感,难以建立伙伴关系;

2、兴趣狭窄及刻板重复的行为方式。行为非常固执,注意细节,有重复蹦跳、将手放在眼前凝视、扑动或用脚尖走路等表现;

3、言语及非言语交流障碍;缺乏肢体语言和面部表情,言语运用和理解能力受损,难以维持或发起话题等;

4、感知觉常见异常。过度敏感或迟钝,感知不到危险;

5、普遍存在“共病”。约3/4的该症患儿精神发育迟滞,约1/4—1/3的患儿合并癫痫,30%—70%的患者智力低于正常,其感觉统合失调、胃肠道问题、睡眠障碍、饮食问题也多于普通儿童;

6、智力孤岛现象。部分患儿在智力低下的同时可出现“孤独症才能”,如在绘画、音乐、计算、推算日期、机械记忆和背诵等方面表现超常,但生活能力和交往能力很差,被称为“白痴学者”(但比例不足10%)。

其中,阿斯伯格综合征(AS)属于孤独症谱系障碍(ASD)或广泛性发育障碍(PDD),具有与自闭症同样的社会交往障碍,局限的兴趣和重复、刻板的活动方式。在分类上与自闭症同属于孤独症谱系障碍或广泛性发育障碍,但又不同于自闭症,与自闭症的区别在于此病没有明显的语言和智能障碍。

诊断标准有了新的标准和变化,随之也使得公众对于自闭症的了解意识有了更多的提高,因而,自闭症谱系障碍归类的自闭症患者就越来越多。

另一方面,因各种原因错过第二次全国残疾人抽样调查的成年自闭症患者成为了被遗漏甚至遗忘的群体,但是他们也属于自闭症患者。

由此,国内真正的自闭症群体和谱系人群就达到了惊人的一千万以上。

如果以上原因是看得见的手,那么,助推超一千万庞大基数的自闭症群体还有一只看不见的手,而正是这只看不见的手也在无形中变相地助长了这一群体看似不合理的庞大数量。

那就是随着国内自闭症康复机构和特教老师数量的缺少和日益增多的自闭症患儿之间的矛盾日益明显,有一部分没有资质、没有完善的康复技能、没有注册的中小型康复机构在金钱的诱惑面前,借助不良媒体和所谓专家学者的炒作,抬高和虚报了自闭症患者的数量。

这虽然不是一个关键的因素,但显然是一个不可忽视的必然。

调查显示,截至2016年9月底,在中残联注册的自闭症服务机构共1345家,其中近50%的机构由家长特别是自闭症儿童的家长创办。妈妈型机构的弊端就是缺乏政府和社会支持,主要依靠收取家长康复训练费来维持生存,而康复费用的高昂和师生比例的不足,场所和专业要求较高,导致其康复成本总体较高,因此,就会出现经常搬迁和乱收费却效果不好,最终经营不善、入不敷出从而关门。

同时,《中国孤独症家庭需求蓝皮书》调查显示,我国实际自闭症服务老师只能覆盖1.3%的人群,剩下98.7%的人群暂无法得到有效服务训练。

两者的矛盾在短期内又无法调和,自闭症又是贯穿终生的精神障碍疾病,只有持之以恒的康复教育才能提升患儿的能力和生活质量。

因此,一边是高昂的康复费用和既得利益,一边是家长急切地想要寻求康复,于是就出现了很多无资质甚至无良机构,为利而来,虚假宣传自闭症患儿数量、夸大康复效果、鼓吹神奇疗法,归根结底都是为了一个利字。

这才是国内自闭症患者人数达到一千万,甚至1400万,国内100个人中就有1个自闭症患者,甚至更有部分媒体为利虚假夸大报道,甚至发布我国每40人中就有一个自闭症患者的最大真相。

社会心理学有一条原理:一切煽动性的宣传,瞄准情绪比瞄准理性效果好得多。

新闻中有一个定律:一切挑动情绪的夸大宣传都是为了利益。

所以,我国自闭症群体数量与日俱增是不争的事实,但是国内100个人中就有1个自闭症患者,甚至40人中就有一个自闭症的报道该挤一挤水分了。

同时,如前文所说的自闭症诊断也日益进步的背后,还有一个隐藏的现象:

医生诊断的专业度以及存在的误诊和错诊也越来越多,而医生之所以敢于诊断一个孩子是“自闭症”,在于他不懂教育,无法从一个孩子的成长经历来纵深地看问题。

这也是一个不可忽视的原因。

广大自闭症患儿家长应该睁大眼睛,多寻找多比较从而找到正规康复机构,不要因为急切而让孩子成为不良机构的试验品,也不要放任自由不管不顾,耽误孩子。

而从国家层面来说,对于自闭症群体的康复训练仅仅依靠其家庭也是不切实际和他们负担不起的。这就需要政府加大投入力度支持民办康复机构发展,通过培训师资、购买服务、提供免费或补贴场所等方式,打理支持民办机构提升专业化、规范化水平。只有机构正常有序运转了,自闭症家庭才有更多希望和更好的未来。

关于自闭症儿童的融合教育也不能仅仅只是停留在纸上,人类文明的表现则是,对待残疾人最礼貌的态度是忘却他的残疾,平等相待,而不是处处暗示你有缺陷,口口声声告诉人家我要关爱你。尤其对于一个有某种心理障碍的孩子来说,没有比爱、自由和尊重更好的康复办法。

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