“我也曾想过一了百了。”当我们谈论残障和死亡,我们在谈论什么

本篇文章老柚子已经获得了公众号少数派以及原作者佳妮的授权,转载请联系少数派的小编。

写在前面:第一次看到这篇文章,心里的酸楚翻滚上来几乎吞没我的心。走过绝望,才能看到乌云背后的金边。

There is a crack in everything. 

That's how the ligt gets in.  

Leonard  Cohen 早在《anthem》看穿一切。

万物皆有缝隙,那是光照进来的地方。 

——老柚子                         

文/佳妮

又是一年清明时。

万物生长,春雨初盛。在这个历来悼念亡者的节气里,我想来谈谈死亡。

                                                            ///

残障与死亡,在大多数人的眼中,关联性还是挺强的,似乎都很不祥,都不是什么好词。

但,这二者之中,你觉得哪一个,让人更难接受?

01

先讲个故事吧:

HBO剧集《权力的游戏》中,临冬城公爵之子布兰,从高处坠落后终身瘫痪,幸而未死。

可是不久后,又有人派来杀手行刺他,就此掀开王室的腥风血雨。

在原著中,我们了解到,刺杀布兰的起因,很有可能是源于国王劳勃的一句话:

大意是,“这孩子成了废人,与其苟延残喘,不如给他一个痛快,这才是慈悲!”

听了这话,你作何感想?

图:《权力的游戏》中的布兰,残障后需要仆人阿多的背负来完成日常活动。

虽然是发生在以欧洲中世纪为创作底色的虚构小说中,而类似的“残废论”放到今天来说无疑是荒谬的。

但是,仔细想来,当今世界,我们真的没有听到过这样的声音吗?

死亡是体面的,解脱的;落下严重残疾是不堪的、生活质量低下的,是失能的,叫人瞧不起的。这种观点的拥护者至今也不少见。

很多时候,残障和死亡简直就像一对“难兄难弟”。人类有史以来,多少的天灾、战争、意外……制造了无数死亡,同时也让许多人不可避免地进入到残障的状态里。

图:战场上受伤的士兵,来自电影《拯救大兵瑞恩》。

随着医学的发展,越来越多曾经必然致死的因素,开始有方法救治了那些大概率会在某些事故和伤势中丧生的人们,得以活了下来,只是后半生须得伴随着各种各样的残障。

生命时长的增加,也让他们有一天需要面临衰老,和更多的身体功能局限,如阿兹海默症这样的认知障碍等等。

常言道,死了,就什么都没了。如果可以带着残障继续生活下去,难道不是幸运的吗?

02

但是,电影《阿甘正传》里,在越战中被炸断双腿、躺在病床上的丹中尉显然不这么觉得。

是阿甘将他从战场上救出来的,他却愤怒地指责阿甘:“我应该和我的士兵一起死在那儿,但我现在只是个残废。”

图:《阿甘正传》里的丹中尉台词,“你害了我!现在我能做什么?没腿的怪物!“

还有,在21岁时失去下肢功能的史铁生,他住进医院的时候,下过一个决心:

“要么好,要么死!”

“上帝如果不收我回去,就把能走路的腿给我留下!”

不健全,毋宁死。

无怪乎那么多人都在说,残疾了,这辈子可能就完了;一个残疾的孩子被生下来,在他对生活怀有最好期待的时候,却不得不挣扎在自己残破的躯壳里,这是多悲惨的事啊。

我想许多的朋友,或因突然的伤病而残障,或者在多年的残障生涯中感到处处碰壁,可能一闪念都会有以下两种想法:

一是不想活了。

二是急切盼望自己的病能够突然好起来,这样就可以回归到那个名为“正常”的圈子里,过“正常人”的一生。

有几个较重度身障的好友,在最低谷时,都对我感叹过,真心希望安乐死早些合法,这样他们就可以自主选择离开了。

不用困在轮椅上,足不出户,吃喝拉撒都要假手于人,承受着孤独和不被理解。

也不用再成为家人的负担,从此能保全自己作为一个人的尊严了。

其实这样的念头我也有过,很真实的。

曾经我也想过一了百了,因为受够了残障带来的各种糟糕体验——

残障并没有给我肉体上的疼痛,我的一切痛苦也不是因为疾病本身,它只是莫名其妙让我丧失了一些最基本的快乐和幸福。

当其他的年轻女孩在阳光下玩闹,上大学,谈理想,交朋友,四处游历,恋爱,约会,听演唱会……

与此同时,我,就像一个持续的、会呼吸的麻烦,不能自己照顾自己,哪儿也不能去,默默的窝在房间看电视。

身边人都欣慰的觉得,看电视就能让我无忧无虑挺开心。

至于别的更高层次的东西,这孩子也是得不到的。

我一度觉得这样的生活像团雾气,没有一个实体,无尽的重复,不带任何新风景。

活一天,和活一万天没有本质区别。

但尴尬的是,以我的体能,我的活动范围,自杀的难度系数,有点大。

03

这个世界上没有那么多奇迹,直到史铁生60岁去世,他的腿也没有好起来。

不过后来他还是拥有了许多好时光,扶轮问路,走南闯北,事业有成,还有和陈希米的爱情。

年轻的他,双腿刚刚残障,曾在自己的7号病房里藏了一团电线,想用来结束生命。

可是,如果他当时真这么做了,后面的一切美好,又如何发生呢?

图:史铁生和妻子陈希米


残障其实并不会让天塌下来,也不是什么末路,还真不用一低头就看见个“死”字。

我在想,与其我们渴望安乐死早日合法,向往死后的轻松和平静,为什么不能去渴望,在活着的时候,还能得到些什么,争取些什么,改变些什么?

残障在所有人口中占据着一个固定的比例,永远不会消失。它是流动的,我们每个人,在不同的年龄阶段,都随时可能会处于残障之中。

残障并非无解:足不能行,就用轮行代替;口不能言,就打漂亮的手语……

这一切不足以令人绝望。

真正让人失去生活信心的,是整个社会对于残疾无能的预判,是必要环境体系支持的缺乏。

是除了身残志坚你没有别的选择,是你不相信自己能拥有远方。

是那些最朴素的权利和需求被忽视,是外部的障碍要以个人的绝望来埋单。

残障这事,说大不大。

无形歧视,才最为致命。

04

太宰治的书里,有一段很经典:

“我本想这个冬日就死去的,可最近拿到一套鼠灰色细条纹的麻质和服,是适合夏天穿的和服,所以我还是先活到夏天吧。”

我觉得,照这个说法,也许到了夏天,我们就会想到冬天去看雪。

到了冬天,又会想念来年春天的万物生长,春花春雨。

活下去,肯定会有好事发生,当然,也会有不开心的事,交替着来。

可是千万不要太早说:“不如死了算了”。因为你永远不知道后面的剧本会怎么写。

世界在变,你也在变。

殊不知,带着残障也是可以去好好生活的。

很多人可能都对此表示怀疑、惊讶且佩服,但这真的不是什么稀罕事,而是本该如此的。

放下残障者的自我设限,在一个足够公正、尊重差异的社会氛围中,你可以去上天入地,无所不能,也可以是凡夫俗子,咸鱼一条。

尽管放胆,去尝试你想要的人生。

知道了这些的我,现在很庆幸自己未死。

我还没有活够,对明天还有许多期待,因为我不会再重复昨天。

我发现自己真的可以去工作,去玩,去横冲直撞,那么多有意思又新鲜的事,我竟然都能做到。

虽然也有限制,或许我不能去攀岩冲浪,不能去打跆拳道……但谁说这事儿就钉死了?

过去的绝不可能,变成未来的小事一桩,都是有的。

永远不要停止去仰望星空。

05

忘了在什么地方看到过,我们可以每年玩一个模拟遗言的游戏。

说说当下的一些遗愿和遗憾,可以帮助我们记录现阶段自己最珍惜的东西,最想达成的梦想。

年复一年,这些东西一定在变化。

你此刻的愿望清单上,会有哪些事?

我们可以把每天都当成最后一天,立即去行动。

如果说死亡是必将到来的自然程序,那么残障也只是一个普通属性,一个中性词。

都不妨碍天大地大,我们在活着的一天天里,极力去折腾。

很喜欢中岛美嘉的那首歌,《曾经我也想过一了百了》。

歌里这么唱:

“感到空虚而哭泣的原因,一定是渴望着丰富充实啊。”

图:中岛美嘉失去听力后,在舞台上演唱《曾经我也想过一了百了》。

回想曾经的一切,我觉得,那么渴望死去,其实是因为想要活得更好啊。

还不是因为热爱生命啊。

本期作者:佳妮

特别感谢:沈丞晴

整理排版:佳妮

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