最好的东西不是单独而来

2018年6月接着连续出差了一个月后,我感到非常疲乏,疲乏到心里的火都熄灭了,就是想到什么事情都觉得累不想去做,这好像在过去从来没有过,我以为只是出差太疲劳了,但又不像,我和老公说我可能要生病了,而且不是小病,他没什么反应。我被舅妈催着去检查一下,医生和我说是肺结核已经出现空洞,需要到专科医院去就诊。住院一周加服药2个月后结果出来是耐药性的,于是再次住院,上海公卫的李主任提醒这个病治疗期至少18-24个月,工作可能是做不了了,生活会有变化要有心里准备,目前治疗完成率世界上是50%,中国是差不多30%,只是完成率不是治愈率。并且全家都要检测,尤其孩子有很大风险,要与家人分开居住。

肺结核而已,为什么是这样的,我在网上查索,越查越感到恐慌,肺结核在过去是绝症,直到链霉素被发现,但它很聪明能忍,容易产生耐药性,于是要5种同时服用,称为一线药。这几种一线药一种用到现在,而如果是耐药菌,就没法用这几种药,只能用副作用非常大的其他抗生素,40年来首个新药在美国上市,国内还没有。新药的研制速度是远远跟不上细菌变异的。 但我又想,我年轻,我在上海,这里有好的医疗资源,我还能找国外的医疗资源,我不是重症,30%必须有我一个。

我联系了香港的医生,在香港住院试药,中途胆囊炎发作返回国内继续治疗,几个月下来已经瘦了10斤,我的身体忍受不了连续的静脉注射,一天体重掉一斤,于是找渠道在国外代购入新药贝达喹啉。 贝达喹啉临床案例很少,比较高的不明死亡率,查文章,查渠道,也是拼了。

身体每天都是煎熬,强烈的恶心和内脏不适,极度虚弱,抑郁症状,全身皮疹发痒结痂变黑,我望着镜子嚎啕大哭,太丑陋了,不知道明天还会发生什么,因为医生说我这些副作用只是最轻微的。晚上,心脏异动,恐惧袭来,我买了老人门铃装在家人房间,我说我一按你们就迅速跑进来,不然我要是死掉了你们不知道怎么办。大家被我逗笑了。

也遇到了很多歧视,因为这是个传染性的疾病,家里人也有诸多埋怨,还吓跑了一个阿姨,这些让我看到了人性的一部分,好像得了一场病,我就变成有罪之身。

我也体验到,孩子检测时我的惶恐,看着小小的他被抽血的样子,泪崩,心里想只要不影响到孩子,我这些痛苦都是毛毛雨,都加在我身上,再加一倍也可以。这种力量真的很强大。

2019年夏天,我感觉身心到了一个底谷,非常难熬我形容枯槁的回到老家休养,紧接着又遇两次突发的无巧不成书的打击,老公公司经营上也遇到问题。我躺在床上望着天空,突然间顿悟能量是守恒的。想要得到的和付出之间是平衡的。

继续煎熬着到2020年夏天,成功停药。主治医生也很高兴,她说这个病会教人用一种好的方式生活,这样反而减少了以后生病的几率。

这个过程中我得到的礼物:

坚持,每天的药差不多几十粒,常年无休,再难受也不能停。对于一个凡事难坚持的人来说,极大的磨练我的意志。

破除了对老和病的恐惧,我发现虚弱和病痛虽然可怕,但也没那么可怕,试探了边界才知道身体有那么强大的恢复能力。

很多事都没想象的那么重要,比如工作、年轻漂亮、完美、别人怎么看。很多比想的重要,比如健康。

也看到人情冷暖,但终是暖的多。医生确实是很崇高伟大的。

看到了自己的贪嗔痴傲疑,明了因与果。

养成了健康的生活方式。

更看到自己,相信自己,爱自己。

体会感恩,真实,爱的力量。

看到一个很喜欢的小贴:今天给小猫滴眼药水,小猫奋力挣扎,高声尖叫,鲨-人-啦!这样,我想到了自己和命运之间的关系,也许命运有时只是帮我克服或清理什么。而我:鲨-人-啦!

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