07-31 20:21 阅读 319
四年前,经过广州某著名医院胸外科主任的六个小时认真手术,我的右肺乒乓球大小的肺腺癌肿块被切掉了,同时切除的还有中叶下斜裂一部分胸膜。术后每次化疗开始服靶向(也叫做间插疗法,听到这个方案,当时有很多医生和病友是惊讶的,),半年后,坏消息出现,头部核磁共振报告里:6*4mm强化结节,脑转了!
就是一个炸雷轰顶,思维停滞!这么恶劣的东西怎么会偷袭入大脑里!?胸肺已接近正常,刚刚忘记手术的伤痛,新生活刚刚开始转眼被打入冰冷黑暗的地狱。在随后的一个月确诊过程中,一个问题纠缠在心头:是癌细胞恶劣活跃,还是治疗方案不当?三个月后才确认:靶向药凯美纳之罪!
回忆病史:2016 年五月中旬确诊,六月中旬出院,从三a期跳升晚期单发脑转移,只用了七个月;再发展到多发脑转移(六颗)出现头疼头昏仅仅用了三个月!我还有多久时间在人世间?
术后到2017年6月,这一年里都发生了什么?手术放疗靶向后,搞成这个样子,只好恭恭敬敬低声下气地请教南方医院,中山肿瘤和省医院等等四五个专家后,总结了他们的共识:1晚期了,想想你就懂的。2 没有医生说起伽马刀。 3,数次全脑放疗,然后一段时间的认知障碍。有大概率成为傻瓜蛋,那剩下的日子怎么面对父母妻儿?
失去耐心的我,知道脑转移就是专家们的难题,肿瘤医院的短板!在我昏昏沉沉的脑壳里,一直在疑问,为什么每次影像颈部胸部腹部完全正常?而头部却异常?这印证了胸外科的手术很成功,没有残留。十几天后,2017年炎热的暑假里,我有了大胆分析,我目前状况一定是药物入脑浓度不够,并非耐药,而后我又做了一个大胆的决定:停服凯美纳,改服特罗凯!说明书只有七八个月有效期的凯美纳,缺乏入脑效果数据的药物,无论如何不再值得信任!凯美纳厂家设计的自费期六个月(每个月一万三多)过了,刚刚开始能够领赠药吃,迫不得已啊!当时这个决定却被惠侨楼某肿瘤专家认为愚蠢的很,不耐烦地说直接上三代奥西替尼(商品名泰瑞莎,原料药编号9291),那时候这个唯一上市三代新药,一个月的自费五万多,想想我这个小医生,收入已经暂停,还有那房贷车贷,患病以来没再给父母赡养费,无奈啊愧疚!钱包那么小,冷静点吧!专家推荐给大家的方案,啥时候能考量性价比呢!
天虽有不测风云,也会有及时雨。广州功友刘大哥闻听我在购赠药,立即约我到赠药处,一个月的正版特罗凯塞到了手里,一个小小的薄膜袋里30粒刻有T的白色药片,如果在市面就值1800块啊!它没有一粒葡萄重量,在我的心里,却是雪中送炭,情意深重。
屈服,不在我人生的词典里。每天练功如常,郭林气功依旧是我所倚重。可我此刻已然被现实击醒,哪个药物也不是灵丹,靶向更新换代,必然终有尽头。想起一个有过治癌经历的老中医说过,我没法消灭肿瘤,但是改变了病人的身体环境,肿瘤就无法在这个土壤里生存,扶正的原则回到我们日常生活中,化疗时保持免疫力不下降那个办法___艾灸还要继续,改良内环境不是一日之功。西医虽然强大,在肿瘤细胞面前还是个懵懂的少年。
当特罗凯服到四五天时,晨起头昏,白日头痛的症状开始缓解,几个月来的迟钝消退了,敏捷的思维回来了,太太说看到了敏锐的目光!一周后的一天,竟然发生一件事:发呆了几个月的舞者开始跟太太斗嘴了!这个入脑浓度排在一代靶向药之首的药物,入脑浓度也只有百分之十几,竟然如此强效 !二周后,癌胚抗原下降。一个月后磁共振报告缓解!国内首创的肺癌靶向药凯美纳,荣誉无数却不能与总生存期成正比,唉,其功唯填充空白而已。
这一次峰回路转,不是偶遇,是查阅很多资料,在有限的论文和说明书里分析比较,从泰瑞莎、3759(未上市)、替莫唑胺三种入脑药物,及特、易等等,做出的选择。既避免了验血测基因突变的缺欠,又兼顾肺部脑部,以后还可尝试特罗凯脉冲。
幸运之神,不会忘记探索者!
靶向药总结与建议:对于egfr 突变,凯美纳、易瑞沙、阿法替尼口服时,入脑效果极差,脑转移者禁用,预防脑转移者慎用。在2016 年时,上市的药物里面,特罗凯入脑效果是最强的。
阳光舞者话疗:
1.确诊癌症,或者转移进展也不要急于做某些重大决定,一颗错误的种子,会结下苦果。
2,化疗与靶向交替的间插疗法,当时并不成熟,要事前问问,不成熟的疗法能否受益?也就是说,选择药物和治疗方案要多问多比较。
3,重专家,轻自己,就是让别人决定命运
4,行动起来,别说自己不懂医疗,知错就改,康复路自己做主!(待续二)