2023-10-17

将问题具体化,也许自闭症就没你想的那么可怕

身在自闭症谱系障碍圈子快八年,我发现了一个现象, 就是不管是家长还是社会都会谈“闭”色变,就是当一个孩 子被诊断为自闭症的那一刻这个家庭就会觉得天塌了一般, 更有甚者甚至还会埋冤为什么我的孩子是自闭症不是其他 的疾病?意思就是哪怕是绝症可能都比自闭症要强一点。

我在想到底是什么原因让整个社会这么畏惧自闭症 呢?原来大家是被它抽象的概念给震住了,当前医学界给自 闭症的定义是:自闭症是广泛性发育障碍中最常见的, 最具有代表性的疾病。该疾病起病于婴幼儿时期,以 社会交往障碍,交流障碍,局限的兴趣,刻板与重复 行为方式为主要临床表现,多数患儿还会伴有不同程 度的精神发育迟滞。另外自闭症目前整个医学界还找 不到病因,所以意味着它无药可治,终生不愈。这可 能也是有些人宁愿自己的孩子生的是其他疾病的原因,即使 是癌症最后无药可治也不至于让人痛苦终身。

  我曾在孩子被确诊的那段时间也是痛苦不堪,因为这些

抽象的概念足以吓的我整夜失眠,我们把关注点始终放在了

“自闭症”这三个字上,放在了孩子生病了这件事上。所以

聚焦点就必然会放在医院里,有的家人带孩子辗转在全国各

地的医院里,希望哪个医生能告诉他们孩子是误诊了,有些

家长带着孩子天南海北的到处去有名的机构干预,想自己的

孩子能早点好起来。却忘了关注一下孩子的个体,回到孩子

身上来,想一想孩子生活中的点滴,哪些时候是快乐的,哪

些方面有困难,谁可以帮助他解决困难?

听了李松蔚的《心理学通识》课,我了解到,这种从抽 象的概念转换到具体的问题上的行为或者办法叫具体化。具 体化的意思就是,撕下“概念”的标签,把问题还原 成具体的现象。就是我们是不是可以暂且忘了孩子是自闭 症这件事呢?回归到生活中来,看他具体在每一个阶段有什 么困难,我们就一起帮助他慢慢的去克服困难,而不是想着 怎么去治好自闭症或者如何去消除他身上的自闭症特征。如 果孩子说话晚,我们就多想点办法教会他如何说话,如果孩 子存在社交障碍不愿意与人交往,我们就找机会多带他出去 多找一些孩子和他一起玩,给他提供一些社交模拟的场景, 如果孩子是情绪有问题,我们就想办法去宽慰他慢慢提高他 的认知和表达,直到他能正确的表达自己的情绪而非一味的 大哭大闹,如果他是有刻板行为,那么我们的原则就是在不 影响其他人的前提下允许和接纳他的这些行为。

医学上有个名称叫做带病生存,面对自闭症孩子我们是否也 可以有这样的思维呢?我们转化一下自己的思考方式,就算 带着这种疾病,我们的孩子能不能生活的更好一些呢?用上 具体化的思路,我们在日常的干预上就多了很多选择,从生 活的细节入手,想办法帮助他克服每一个小困难,给生活质 量带来 5%,哪怕 1%的提升。而不是一直想着如何去消除他 的病症,如何彻底的治愈他,因为无法治愈,所以我们一直 聚焦在他的抽象概念上,就必然会陷入无限的痛苦和绝望中。 假如生活不那么受影响了,“自闭症”这个问题本身还重要 吗?

  我们还有些家长会经常陷入一种反事实的想象,就是如

果我的孩子是一个正常发育的孩子该多好,如果他没有自闭

症会怎样怎样,有一遍著名的散文叫《欢迎来到荷兰》用隐

喻的方式讲了一个故事:你踏上了梦寐以求的意大利之旅,

飞机降落之后,你突然发现他们把你带到了荷兰。作为一个

旅游目的地,荷兰本身也不错,有风车和郁金香,你在这里

也能欣赏美好的风景,认识新的朋友。但你很可能没法安然

享受这一切,为什么呢?就因为你始终在头脑里纠结:我不

该在这里,我明明应该去意大利!

这篇散文的作者,是一个唐氏综合征患儿的母亲,“荷

兰”指的是她现实中的孩子,而“意大利”是并不存在于现 实,她幻想中的另一种生活。大多问题儿童的父母都有一种 痛苦叫做:“为什么他不是一个健康的宝宝?”这里的痛苦 不是“荷兰”本身造成的,而是来自于“为什么不是意大利” 的无尽的执念。

所以,有时候过度关注“问题”的概念,就是在强调另 一种“没问题”的想象。沉溺于那种幻想,就更难面对当下 的生活。有时候,相比一直忙于“治病”,倒不如快乐的时 候好好享受,有了困难再设法对付。

我曾经也幻想过无数次如果我的孩子是一个健康的宝 宝该多好,如果他没有生病那我们现在的生活就一定非常完 美,可是他两岁确诊之前我们的生活也没有那么完美,照样 有不顺,争吵和一地鸡毛。所以我们不能那么不公平的将自 己生活的不如意的责任推到一个生病的孩子身上。而是应该 好好的过好每一个当下,孩子来了和我们本身就是一场很深 的缘分,我们要做的就是在自己有生之年能努力的与他共行 更长一段时间的路,帮助他学会一些简单的生活技能与社交 的规范,在尽量不给他人和社会带来困扰的同时,也让他能 好好的做做自己。尊重他,接纳他,然后尽可能的多爱他。

  回归到现实生活中来,回归到自己身上来,从生活的

细节下手,聚焦于如何解决每一个困难,将问题具体化,也

许自闭症就真的没你想象的那么可怕。相信每一个明天都会

比今天美好!

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