娃这次住院的情况，没有想到也是一波未平，一波又起。比上次还要波折难熬。

上次因为反复高烧入院，用了静脉伏控制住了，说要出院结果查血发现肝功高，肝功下来发现感染了轮状病毒，拉了六天六夜，一天拉十几次，屁股都烂了。再后来感冒咳嗽流鼻涕……熬了37天才出院。

今年2月19日我们因为复查血发现娃的肝酶持续升高，伴有发烧和肛瘘就住进了儿童医院的感染科。在感染科住了三天，医生建议转风湿免疫科继续住院治疗，说感染科容易发生交叉感染。我同意了，觉得还是转过去为好。

2月26日的时候，医生说娃肛瘘的分泌物培养出一种耐药菌，要加一个稍微贵的抗生素才行。（直到3月11日才把泰换成低级点的抗生素，说如果一下子停了娃会出问题，得先降级输）。

3月1日在风湿免疫科复查了一次CT，由于娃太小，每次都要空腹六个小时去做镇静，睡着了才能做CT，检查结果发现娃的肺部感染加重，医生遂把口服伏改为静脉伏并在3月3日晚上加了卡泊，娃以前没有用过这个药。这样下来，每天医药费两千多元了，咬紧牙关坚持！

在用了一段时间的高级抗生素以后，3月15号CT复查结果显示娃的肺部感染好转了，医生就把四种静脉用药都转为口服用药，而且把伏和卡这两个最贵的药换成了娃没有吃过的泊，一种粘稠的白色液体，娃一天吃四次，一次1.5毫升。这个刻度不好把握。医生表示可能是从小用伏，娃身体产生了耐药性，所以最近服用的效果不好，肺部真菌性感染就加重了，他们跟其他科室的医生会诊后决定给娃换成泊。这样每日的费用相对低一点，但依然是伤肝肾功能的，要定期复查血常规和肝功。不过我也不用守着娃输液到凌晨两三点了。很多时候，困得眼睛都睁不开！我后面往往还失眠……

我们原本以为3月21号复查血的结果没问题就可以出院了。可是结果却是肝酶高到150多，又出不成了。因为之前肝功正常了，本来吃三联保肝药的，医生停了两联。医生表示要输三天保肝药，如果肝功降下来了，就可以出院。感觉胜利在望……

终于熬过了三天，复查血结果肝酶降了，但是还没有到正常值。我主动找医生问孩子有没有贫血，结果一看，血红蛋白掉到了73，一周前还是83。医生又表示贫血加重了，所以不能出院。我开始反思，是什么原因变成这样。

我跟医生反映他第一次掉到这么低，每次住院久了就会贫血，叫医生开补铁的铁剂试一试。医生就开了一盒铁剂，每天吃三次，一天吃六瓶，期望能升上来。3月27日医生加泰能和一个抗生素。医生觉得他的血红蛋白掉太快了，表示隔一天就要测血常规，结果血红蛋白数值掉到了67，又隔一天掉到63，再到今早掉到了47了。

他又要上心电监护仪和吸氧了。我有点慌，因为医生表示再这么下去孩子就要输血了，但是输血对移植可能会有影响。表示不到万不得已不给孩子输血。所以最开始是先加了两个静脉抗生素，前天晚上吃了一大碗鸡蛋羹，深夜就莫名低烧了两个小时，喂水和用退热贴后他就退了。

在免疫缺陷群里询问了有经验的患者家属，他们表示自家娃移植之前也输血的。有些甚至是移植前几天输的。我的心里顿时有了底，没那么担忧了，输血就输血吧，保命要紧。病友们还推荐去网上买各种维生素、钙片、补铁等的营养品给他吃；或者买肝粉，拌饭料等。我都买了，不能再犹豫了！

今早查了手指末梢血说降到57了，要加一个丙球，一天输四瓶丙，每瓶含2.9克，要五百五十元一瓶。顿时皱眉~今早末梢血结果出来之后表示要抽血化验，为输血做准备。然后发现血红蛋白47了，医生说今早的末梢血可能不太准。

住院这么久，无论外卖和食堂都吃腻了。娃最近胃口也不好，无论是奶量还是饭量都降了。不过遇到他爱吃的，他还是会吃多。又因为我们是外地就医，所以没有人送饭，只能吃医院食堂或者外卖。很难买到合适他胃口的饭菜，鸡蛋，番茄，南瓜，胡萝卜，抄手，瘦肉（除非切小块煮软烂）等都不吃了，刚刚喂进去就吐出来，刚开始接触的时候都是吃的。他小时候测出牛肉过敏，所以还没给他吃过牛肉。清蒸鱼，外卖找不到，找到了都是饭店卖好贵的。

我担心娃在吃不好，睡不好的情况下身体会越来越糟糕，就去医生办公室跟医生商量能不能输了丙就让我们出院回去，回家做好吃的给他吃，养一段时间。医生严词拒绝了，表示娃血红蛋白值掉太快了，这次的重度贫血可能不单单是饮食缺乏营养的问题，怕他有感染诱发的自身免疫性溶血性贫血。所以只能输丙球和输血看看效果怎么样了。我失落地走出医生办公室。有几次，泪水都挤出眼眶了，还是强忍了下去。

为此，我还悄悄地问了几个重庆的朋友有没有认识当地的老中医，想出院后找老中医给娃调理贫血。也群里问了病友，病友们纷纷表示药补不如食补，而且中药对娃的肠胃也有刺激，建议我买点营养品给娃吃，想尽办法让他多吃，我心里也表示赞同。

今晚输血后，他又什么饭，什么菜、什么粉都不吃，就吃了一颗棒棒糖，他第一次吃很喜欢。最后十点钟给他喝了一百八十毫升的奶粉。晚上不愿意穿袜子睡觉，醒来发现被子没盖，又发烧了，37.6度。

明天早上又测末梢血。祈祷结果是血红蛋白能上升。

PS，不是我要熬夜不想睡，主要是之前他输液到凌晨两三点，护士叮嘱我要看着，免得堵了不知道。输完之后我有时候又失眠……

另外隔壁床的哥哥，因为病情几乎不能进食，每天拼了命地哭喊嚎好几场，声音尖锐……还好对我娃没啥影响，但是大人就感觉耳朵都要聋了……也是个可怜的娃！