逆天改命!哪吒之养育自闭症孩子

这个暑期,《哪吒之魔童降世》燃爆了,带着孩子三心二意地看完了影片,还是被屡屡戳中泪点,被称为“来自星星的孩子”的自闭症儿童像极了里面被误解为魔童的哪吒,让人心疼又佩服,我命由我不由天,不仅喊出了他们的心声,也是许多自闭症家庭的座右铭。

看完影片,对于养育星儿有几个感悟:

一、价值感很重要

人本主义先驱阿尔弗雷德·阿德勒认为,行为出现问题的孩子,一定是价值感和归属感没有得到满足的孩子。哪吒如此,自闭症孩子也是如此。

哪吒一再想要证明自己,一身本领却无处施展,渴望与人交流却一再被百姓的偏见、孤立所打击,于是为了争夺关注,索性自暴自弃,用搞破坏的方式来刷存在感,既然百姓一直诽谤自己是妖怪,那就当个妖怪给他们看。许多自闭症孩子也是这样,他们有交流的欲望,但是语言表达能力较弱、沟通技巧不足,因此被周围的人当成异类,在学校中被同学孤立,人人当他们是“怪物”,拒绝和他交流。为了引起关注,大喊大叫、打人的问题行为增多,于是,恶性循环,更被孤立。

央视记者柴静曾做过一个访谈,对象是自闭症孩子,由于班级同学不接纳,这个孩子上学带着双节棍,说要保护自己,最喜欢说的一句话就是“我家有钱我怕谁”,用这种浮夸的方式来获得关注,但是同学还是“敬而远之”了,孩子也就更加变本加厉地搞破坏。后来,听说台湾的融合教育(普通孩子与特殊孩子一起)做的很好,父母辗转带着他到了台湾的一所小学。由于学校开展融合教育时间长,有专业的特殊教育教授指导,全体师生对自闭症群体接纳度很高,只当他是有点特质的正常人来对待,该做的作业不能少、该值的日都要值、该参加的活动不落下。这个孩子改变非常大,学会了好好说话,学会了帮班级打扫卫生,学会了正确的交朋友方式,参加比赛获奖后那种骄傲又害羞的表情让我印象深刻。这就是价值感的力量,即使是自闭症孩子,他们同样想要参与班级、参与社会,同样有自己的荣辱感,迫切想要得到同伴的认可和接纳。

二、信念很重要

一样的舐犊情深,如果有机会得到“换命符”,星宝父母定会像李靖一样,以命换命。虽然现实中的星宝父母没有电影里这些可以“逆天改命”的道具,却仍像李靖夫妇那样,不抛弃、不放弃,撑起了星星的天空。

最喜欢电影中“我命由我不由天”这句话,这句话非常适合自闭症患者幼年时他(她)的抚养人,和自我认知、心智达到一定水平后的自闭症患者。尽管很艰辛,但是选择了不容易走的路的人还是更可能苦尽甘来。

幼年时,不认命的抚养人(主要是父母),通过整合资源,为患者争取最大程度的进步。每个自闭症家庭都要经过绝望这一关,绝望过后是选择阳光前行还是认命接受而不做努力,两种选择给自闭症儿童带来的是不同的前景。看过身边许多原本能力很弱的孩子,经过父母几年高强度的干预训练,已经无限接近正常孩子了;也看过一些高功能(指智商较高、能力较强)自闭症儿童,父母仗着孩子能力比机构里大多数孩子强,没有紧迫感,没有用心训练,结果不进则退,到了入学年龄已经是上不了学了。所谓,有些人把好牌打烂,有些人手中的差牌也能打出花。

能力上升到一定程度后的自闭症患者,能够觉醒到自己和普通人群的差异,是认命地把身上的问题都归结于自闭症,还是不认命地克服自身的障碍提高社会化水平,二者的选择又不一样。就像有些肢体残障人士,能够做到无肢游泳,而有些人却终身靠父母喂养。

三、及时行乐很重要

作为星宝父母,孩子被宣判“自闭症”的绝望时刻,就像李靖夫妇抱着“魔丸”降世的儿子时一样内心天崩地裂,多大的期望就有多大的心碎。自闭症群体平均寿命不长,所以父母一直像李靖夫妇一样时刻处于“3岁魔咒”的恐慌。李靖夫妇为了世人接纳孩子将自尊降到尘埃里的辛酸:贵为官太太的母亲,为了缓和“熊孩子”因闯祸与乡邻造成的紧张关系身披战袍为民除妖,只为孩子多积点德;主政一方的父亲,为了哪吒最后一个生辰,挨家挨户磕头邀请乡亲,耗尽了人脉资源,只为孩子能跟正常小朋友一样感受生日的快乐。这样的经历,我们也在经历。

养育星儿,有太多的艰辛,但是要懂得释放压力,长期压抑对身体的危害极大,经常安慰自己“人没有这苦受,也有那苦受”,只是我们的苦大了点,既然大家都有不如意,也就不用苦大仇深了,生活不止有眼前的星儿,还有诗和远方。父母可以轮流“喘息”,每天给自己一个小时放空的时间,哪怕只是刷刷朋友圈;每周给自己半天放飞自我的时间,哪怕只是逛逛街;每个月给自己闺蜜(兄弟)聚会的时间,哪怕只是喝喝酒、吹吹牛……休息是为了更好地陪伴星儿,父母状态好了,孩子才能好。

人生百态,世间有许多艰难,被人误会,被人侮辱的时刻,孩子和我们都曾经历过,但我们也同时不断接收到来自旁人的善意和温暖,这是让我们不断成长和出发的力量。成人的世界本就没有容易二字,笑也一天哭也一天,还是要努力笑着过!

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