一群“住在医院”的00后，告诉我人生有多值得......

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来源：清玄书院

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面对生死时，我们害怕的并不是死亡本身，而是它步步紧逼你的脚步。

几个十来岁的孩子，因为骨癌，这种患病率只有百万分之三概率的疾病，压上了胳膊、腿和性命。

这就是我今天要跟大家说的故事。

人间世第一季结束后的两年间，9个摄制组，50名工作人员，200多个拍摄对象，带来了《人间世》第二季。

1

我们先来听听每个孩子的故事吧：

安仔， 11岁，左臂骨肿瘤截肢术后化疗后，他以为可以开始康复上学，实际上癌细胞已经扩散到肺部。本该是快乐上学，喜欢运动的男孩，恶性骨肿瘤却一步一步侵蚀他的生命。

王思蓉，12岁，下肢骨肿瘤，腼腆爱美的小女孩，轻声的和医生说想要美缝，想要不截肢。经常和妈妈有小别扭，小吵小闹。也很关心妈妈，叫妈妈不要哭。

杜可萌，13岁，病房里的乐观使者，也是这集的旁白，通过她乐观的视角带我们体会了病房内的五味杂陈，本以为她的病情会很乐观，但在节目播出后杜可萌也发生了癌症的肺部转移。

孩子们总是乐观的，即便患病也会寻找自己的欢乐，其中有一位小女孩告诉导演们：如果不开心的时候，只要你张开双手、伸出五指，恭喜你，你给自己放了一个烟花，一次可以放两个哟。

烟花便成了第一集的名字。

《烟花》导演谢抒豪说，该组6名成员曾在医院旁、苏州河边，抱头痛哭，想不明白，为啥要承受别人的死别、记录这么多的痛苦。

有太多人挣扎在这个世界的边缘，前方是一路荆棘，后面是万丈深渊，处于绝境之中，唯独涉世未深的顽童不会放弃，因为他们都相信一句话。

这个世界虽然不完美，但我们仍然可以疗愈自己。

生命以痛吻我，我却报之以歌。

2

百万分之三的骨癌，摊在成年人的身上已经是煎熬，世界卫生组织曾经这样形容癌症。

“当它找上你时，你就已经深陷沼泽，等待你的只有一步一步的蚕食，身体的疼痛可以缓解，但它剥夺的是你的时间，甚至没有留给你独自悲伤的时间。”

而这一切找上孩子时，孩子们掩面微笑，他们将一切的悲伤收藏于面具之下，告诉爸爸妈妈的唯有：“我很坚强。”

但毕竟是孩子，小主人公就在信中写到：“她说这个乐观使者有点累了，想卸下面具。”

他们没有搞懂什么是无忧无虑的童年，什么是放荡不羁的青春，什么是成长阵痛后的蜕变，却被迫与生死开始较量。

明明应该是充满希望的年纪，却只能带上面具笑给你我来看。去和癌症战斗，却往往被告诉可能会被截肢，可能会在化疗过程中知道小伙伴的离世，被帅哥医生告知肿瘤转移到了肺部。

蔡炫安，11岁，病房里的人都叫他“安仔”。

他与这个年纪所有的男生一样，爱玩爱闹。最爱玩的是《王者荣耀》。

他躺在病床上疯狂的与对手对战，中途花两分钟叫个外卖，又继续开始了新一轮的对战。

唯一不同的是，他玩游戏时显得有些吃力。

因为患病，被迫截肢，失去了左臂。别人需要两只手完成的，他只需要一只手……

他拥有这个年纪应该有的任性和顽皮，会因为鸡排和猪排的区别跟妈妈争论半天，因为多吃两颗青菜满脸的不情愿。

青春期前夕的他，其实他是个内心极度细腻的孩子，也极其在意其他人对他的看法，他会时常用手机自拍，摆出各种角度挑选出最满意的一张分享给自己的妈妈。

生病前，安仔特别喜欢打篮球，热爱户外生活，和所有同龄人一样要不愿意被约束在一间房内。但生病后他终日躺在床上不愿走出病房半步。

他怕的是，别人看到他空荡荡的左袖。

每次出门前，他总要妈妈为他把空空的袖管摆出一定的形状，让别人看不出他与其他人的不同。

医生告诉安仔的爸妈，安仔的骨癌已经转移到了肺部。已经没有太多有效的手段救治了。安仔的妈妈也明白，孩子时日无多了。

但，妈妈还是满足了安仔最大的一个心愿：“装上一只美容手。”

安仔装上义肢后，还开起了玩笑，对着爸妈摆出恭喜发财的手势，但妈妈心如刀割，忍不住哭了起来。

那天，安仔很开心。妈妈却泪如雨下。

他们也只是跟普普通通的小孩子一样的热爱这个世界，导演为他们安排了一场特殊的镜头。

在这组镜头中，安仔化身成他最喜欢的动漫人物香克斯，在虚幻与现实中与种种困境斗争。

在他们单纯的小世界里，他们化身很厉害的人物，打败了癌症，打败了小怪兽，这一切都是美好的吧。

安仔，是我见过最帅的香克斯。

3

孩子们生病，折磨的却是爸妈。

我们仔细观察《烟花》中的一个个父母，他们的双眼中只留有无尽的空洞，心疼到心碎，再从心碎到麻木。

但孩子的生活仍要继续，他们只有拖着丢了魂的躯壳继续前行。

父母终日熨烫羊毛衫无暇顾及她的生活。当她患病时，第一句话就是：“妈妈，我为什么生病？都怪你。自己不亲自带我，把我搞成这样。”

终日疲于奔命的母亲，堕入了无尽的自责中，女儿的指责在她的心口划了一刀。这一刀余生的日夜都将折磨着她。

思蓉的病确实是被耽误的，常年奔波在外的父母无暇照顾女儿，思蓉跟着爷爷奶奶一起生活，爷爷奶奶已经记不清，究竟从何时起，思蓉开始喊腿疼。老人给她贴膏药，抹药水，做按摩。 但症状逐渐加重。慢慢地，思蓉的膝关节鼓出一个包。痛到彻夜无眠。

思蓉最终在上海得到确诊。初步方案是：肿瘤太大，建议截肢。

妈妈安慰思蓉道：“你看，5.12大地震，多少人在家里好好睡着觉，突然就失去了双腿，你这切掉一个还剩一个啊。”

思蓉的妈妈来自乡村，没有太多文化，不知道怎么跟思蓉沟通这样的消息，妈妈说的一番话，不仅没有安慰到思蓉，反而戳中了女儿最不愿提及的伤疤。

毕竟这里的世界，她才刚刚开始迈步。

旁边病人的家长开始指责思蓉妈妈：“你这妈妈不行，不知道怎么跟孩子沟通，怪你妈妈不好。”

妈妈哭着问思蓉：“你选择要命，还是要脚？”她告诉妈妈，如果要截肢，她会想尽所有的办法来结束自己的生命。

没办法，妈妈只得苦苦哀求医生，医生冒着巨大的风险帮助思蓉保住了双腿。

女儿进手术室时，母亲在手术室外，对镜头说： 我跟她打赌，我说我今天肯定不哭。

但女儿从手术里被推出来，看到虚弱的女儿，瞬间崩溃。

无论是背过身发抖的她自己，还是旁边赶紧上来提醒的人，都时刻提醒着： 你不要让她看见。

在噩运面前，父母是最痛苦的人，却也是最“不敢”痛苦的人。

王思蓉的母亲想要坐在走廊大哭一场，都被旁边人善意地塞来纸板：别直接坐在地上，你感冒了，谁来照顾女儿？

很多时候，本就性格外向的王思蓉母亲，更是有趣而有活力的。而这两点，都是病房里最宝贵的品质。

女儿出院后，妈妈组织了全家人去厦门游玩一趟。这一趟的开销，需要爸爸烫一万件羊毛衫菜赚的回来，爸爸说：“为了我女儿，我什么都肯做。”

海边，王思蓉笑的很开心，爸妈也笑的很开心。疾病似乎已经被笑声所掩埋。

回想起这段旅途，思蓉笑着跟朋友说：

妈妈玩的比我还开心

为了女儿，妈妈不得不开心，她的坚强掩盖了一切悲伤，但不幸并没有因为父母的坚强而退却。《烟花》播出时，王思蓉的名字，也已被画上了逝去的标记。

为什么偏偏是我的女儿，遭遇这样的困苦……

来吧，一切的灾难由我承担，放过孩子。

病房里面对于分别是常事，有的笑着欢送，有的哭着别离……

病房里的故事并不像童话，有的结局很悲伤，两母女其实一直处在崩溃的边缘。却彼此牵绕，女儿每每站在崩溃边缘，母亲便死死拽住她。

即使言语表达能力不高的母亲，却一直以贫瘠的话语安慰鼓励自己的女儿，以最乐观的一面展现在自己的女儿面前，其实她是多么得弱小与难过，但是她不能选择倒下。

4

这个世界就是这么无情，还来不及去听鸟语，去闻花香；

来不及感受日出日落的魅力，来不及体验春夏秋冬的交替；

没有谈过一次恋爱，没有单独旅过一次行；

还没有学会一个人独处，还没有领悟一群人的交际；

将一个对未来充满期待的孩子带走，

毁掉的是父母的挚爱，是这个家的唯一。

2018年3月12日，安仔顶不住了。此时距离他的本命年生日，还有3天。

“我想我的同学，我不想留级。”

安仔在生命的最后抱怨的只是，没有办法上学。

“我真的已经是极限了。”

安仔低声哭嚎，父母相望无语凝噎，医生低头无能为力。

父亲面对这一切，躲起来痛哭了一场。其实，在不知多少的黑夜，这个男人选择了把眼泪往下独自咽。

安仔，问妈妈：“妈妈，我顶不住了怎么办？”妈妈以泪洗面，用一切方法鼓励着安仔，“唱歌给妈妈听，妈妈好久没听你唱歌了。”

“逆战，逆战来也；王牌要狂野，闯荡宇宙，摆平世界。”安仔努力唱清楚每一个字。

安仔在最后的那些日子里，虽然身体已经十分虚弱，他还是跟妈妈约定老了以后要照顾她，温柔地跟妈妈告白。

点开下面的视频，安仔的妈妈，抱住弥留之际的安仔，什么话也没说，只是想着用手机多记录些孩子的影像。人世间最大的凄凉，应该是母子间的生离死别了吧。安仔，妈妈只能陪你到这了。剩下的路妈妈陪不了你了，愿来生，能有一个健康快乐的童年。

妈妈，宝贝永远爱你。

安仔走的那一刻，镜头在颤抖。导演说：“我们的摄像师没到30岁，为人父不久。”

安仔说，他喜欢玩游戏，因为游戏里面人有很多命，输了重来就好了。

安仔妈妈决定，捐出儿子的眼角膜。

一是希望儿子的生命能在这个世界延续，二是可以挽救一个病人的痛苦。

她在给蔡郑东医生的信中，如此写道：眼角膜切了以后，儿子嘴角是带有笑容的。

5

现代医学事实上只能解决很小一部分问题，即便是医生，大多数时候，我们仍然无能为力。当人生都这么难了，我们能做的，也许就是在路过的时候温柔一点。

《烟花》组的摄像助理徐光磊是个95后。他为安仔写了一首歌，感谢孩子为自己，投来一束光。

也感谢在万分痛苦、难以继续时，团队成员的拥抱和扶持。

你曾对这个世界很熟悉

也曾对这个世界很陌生

在夜与白天的边缘

你和世界交融在一起

就像天上飞着的小鸟

在天空中自由的翱翔

你看着那朵白云

在蓝天上与飞鸟快乐嬉戏

我能感受到你对自由的向往

我能感受到你对生命的渴望

在挣扎的时刻

你依然如此的坚强，如此的勇敢

等待着那一瞬间 世界送给你的烟花

生活不是童话，不是所有的故事都会有一个美好的结局。

杜可萌说她有一次做梦，梦见了这样一种结局。

我和小伙伴们脱去了病号服，走出了病房，我们拉开厚厚的铁门，穿过重重的迷雾，拿着属于自己的武器，对抗着我们共同的敌人。

我们身后，爸爸妈妈和医生们一个个走过来，他们拥抱了我们，和我们说。

生命对谁来说都是短暂的，每个人都像烟花一样，都会有自己最绚烂的时刻。

屋里的小灯虽然熄灭了，

但我不畏惧黑暗，

因为，总有群星在天上。

——林清玄

萌萌，安仔，子涵，思蓉……他们的生命就如烟花。或许，有的只是一瞬划过天边。但留下的是，爱美的思蓉、爱笑的子涵、聪慧的萌萌和帅气的安仔。

夜半，关上房灯，看看窗外，总有点点星光，伴我们入眠。

关于骨肉瘤，较常发生在20岁以下的儿童中，但却常常被家长们所忽视，造成不可挽回的损伤，上海市第一人民医院专家团队有几句话特别想告诉公众，也希望大家分享给周边的家庭：

片中的骨肉瘤是恶性骨肿瘤的一种，容易转移

恶性骨肿瘤通常称作“骨癌”，相比较肺癌、肝癌等常见肿瘤，骨恶性肿瘤发病率较低，然而这类肿瘤往往好发在儿童及青少年，并且早期症状比较隐匿，就诊时都已经是肿瘤的中晚期。

你以为的“生长痛”可能是骨肉瘤疼痛

骨肉瘤多发于青少年。在早期，疼痛是骨肉瘤的主要表现之一，特别是不明原因的四肢疼痛并在夜间出现进行性疼痛加重。

然而，部分患儿虽然出现了这样的症状，却容易被家长或医生误认为“生长痛”而耽误了早期发现和治疗。由于孩子新陈代谢旺盛，骨肉瘤通常病情发展迅速，如果发病初期没能得到正规治疗，往往半年至一年内就转移到肺，十分凶险。

如何区别“生长痛”和骨肉瘤疼痛呢？

“生长痛”往往是运动后疼痛，与肌腱的止点相关。比如压迫胫骨结节止点患者会感到疼痛，或者压迫鹅足患者会有疼痛加重的感觉。而骨肉瘤的疼痛多为持续性疼痛，患者不动时也会感到疼痛。尤其患者睡着之后更加明显。

此外，有一部分患儿为了减少疼痛感不愿意伸直关节，会出现保护性屈曲动作，造成关节屈曲畸形，如果肿瘤发展比较快，还可以看到患者皮肤表面出现静脉怒张。因此，一旦遇到孩子主诉有夜间痛、关节屈曲畸形等现象，一定要高度重视并做相关的检查。

得了骨肉瘤，不是必须要截肢

在片中，“安仔”因骨肉瘤接受了截肢治疗，失去了一条手臂，那么骨肉瘤的治疗是否必须截肢呢？

事实上，需要截肢治疗的孩子其实是少数，只有某些骨肿瘤晚期患者或肿瘤巨大无法控制，才需要截肢。得益于新辅助化疗的发展及外科技术的进步，如今越来越多的恶性骨肿瘤患者有机会选择保肢治疗。

今晚，是流着泪看完此文的，这让我又一次想起了住进骨肿瘤科室时的一幕，第一个见到的是坐在轮椅上的孩子，剔着光头，只有一只腿，年龄大概不到十岁的样子，很瘦，可能是因为孩子的缘故吧，精神状态还算好，也许她还没来得及想她以后的人生怎么过。接着又见到几个都是二十岁以下的孩子，毕竟是孩子，这些孩子在一起玩耍，很开心的样子，殊不知他们的父母心中的痛有多深。我看到这些孩子，我的心是往下沉的，心痛小小年纪的他们要经受这般苦痛。

这里我也想提醒有孩子的家长们，当孩子磕了碰了的时候一定不要大意，特别是关节部位。我在住院期间，得知情况是，骨肿瘤大都和外伤有关。我的小病友的病就是十几年前的一次摩托车事故造成的，开始，她说疼，但家里父母也没看出她的膝盖有什么变化，后来就给耽误了。我的肿瘤也是如此，一次偶然，骑自行车时被抢道的摩托车刮倒，车座垫到我的大腿，当时很痛，但没见青也没见肿，就过去了。直到后来检查才知自己得的原因。

愿文中提到的病逝的孩子们安息，与癌症做抗争的孩子们赢得痊愈。