作者葵恩：90后姑娘，曾患先天性心脏病心内膜垫缺损、肺动脉高压，15岁病重住院接受开胸手术，术后第十年创办“先心之爱”，写下自己完整的先心之路
今天跟大家分享我的先心之路第二篇：住院经历。
写于2017年12-12
（1）
2006年的冬天，15岁的我在上初三（上学晚一年）。初中是在县城里面读的，平时住校，两周回一次家。其实那两年我的身体情况还是不错的，没有像小时候那么频繁的感冒咳嗽，但是比别的同龄人瘦小很多，看起来发育不良。初三的学业比较重，我在学习上一向要强，那时候卯足了劲是要考上重点高中的。
不过那年冬天12月份，我生病越来越严重了。起初是着凉了咳嗽，喉咙里有痰，然后是感冒，偶尔还发发烧，吃不好睡不好，人更消瘦了。那时候爸爸妈妈在县城租房子住，做小生意。白天，我在学校正常上课，晚上下了晚自习，爸爸去学校楼下接我去租的房子里，诊所里的医生去家里给我扎上液体就走了，我吃点饭，看看书做做习题才睡，爸妈守着我液体滴完了给我轻轻拔掉针头。第二天早早起来再送我去学校上早自习。我觉得像往常一样输几天液就好了，所以不同意爸妈给我请病假。
这样的日子持续了将近一个月，我身体不但不见好，还病的更加严重了。上课的时候脑袋有点晕晕乎乎的，很想长长的睡一觉，但夜里总是难以安眠，经常有剧烈的心跳，扑通扑通地急促跳着，像是要从身体里蹦出来，说不出的难受。整个人都没有力气，腿出现了一些浮肿，后来上二楼的教室都是由爸爸背上去的，我感觉自己的生命力一点点被抽离，像一只快要燃尽的小红蜡烛。
爸妈替我向老师请了病假，然后带我去了县医院做各种检查，医生看了结果建议尽快去大医院做心脏手术，再拖下去心衰更严重，后果不堪设想。爸妈不敢跟我说这些严重的说，只说咱们去省城医院看看，能手术就做手术彻底治好，不能手术的话去把这次的感冒治好回来继续上学。县医院帮我看病的医生在省城医院心外科正好就有个老同学，是当主任的，但是他们很多年没有联系了，他手写了一封信，说多年的邻居女儿病重，希望帮忙照顾些。
（2）
就这样，爸妈带着我到了省城的医院（医院名：山西医科大学第一医院）。到了医院大概是上午11点，爸爸把我和妈妈安顿到一个大厅里坐着，他去拿着介绍信想办法找那位主任，办理住院手续。医院里到处都是人，一片嘈杂，我坐在椅子上头靠着妈妈，半睡半醒，昏昏沉沉，说话的力气都几乎没有，心里一片惆怅，不知道接下来将要面对什么。妈妈时不时递给我保温杯让喝热水，包里带了些吃的，但我完全吃不下去。
办好住院手续大概是下午4点多了，爸妈带着我到了心胸外科，护士给安排床位、发病号服、病房用品等，我的主治大夫姓杨，40岁出头，说起话来温和亲切，他和县医院医生介绍的那位老主任是一个小组的。杨大夫让护士给我量血压，又用听诊器听了我心跳，查看瞳孔、腿浮肿等简单了解了我的病情，安排了输液体，这样在医院住了下来。后来想想，那一天爸妈好像都没有吃饭，来来回回各种折腾。病房里另外两张床都是空的，晚上他们疲惫地休息了几个小时。
住院第二天，那位科主任和我的主治医生一起查房见了我，询问我有哪些不适，然后安排爸妈带我做各种各样检查了解我的健康状况和心功能状况（常规检查、心电图、心脏彩超、胸透、CT等），另一方面安排我每天输液体、吃药，用这些日常护理治感冒咳嗽等一系列症状，补充营养，调理身体。大概是用药的缘故，住院后我昏昏沉沉的状态渐渐好很多，也能吃下饭了，不过难受的心跳还是时有发生，爸爸妈妈宽慰我不要想上学和中考的事，安安心心这次把病看好。每天扎液体让我的两个手上很快就乌青一片，护士在我脖子上扎了滞留针，滞留针的好处是不用每天挨针，但是我本来从小就容易出汗，再加上病房温度高，脖子上一出汗，留针的地方就难受。
没过两天病房里就没空床了，像别的家属一样，爸妈在外面买了铺地上的泡沫板，晚上妈妈和我挤在床上，爸爸睡在地上，因为身体不适，我的情绪偶尔也不好，爸妈总是小心翼翼地照顾我，开导我，尽量不在我面前表露他们的无奈和不易。
（3）
讲讲住院期间的所见所闻吧。心胸外科的病人比较杂，有先心病的大大小小孩子，有风湿性心脏病的中老年人，还有各类做胸腔手术的其他病人，不同于心胸内科，住进这里的，都是要进行手术治疗的。
这里的医生护士每天面对的是活生生的人，鲜红的血，跳动的心脏，赤裸裸的创口，他们背负着人与人之间最残酷艰巨的信任，各司其职，在救死扶伤的岗位上守护生命。医生们也不大相同，有的温和耐心，会照顾病人和家属的情绪，有的因为工作太忙说话有些风风火火，尽管性格各异，医术高低不一，但面对病人时的严谨、责任、果敢，是这个职业赋予他们的天职。住院期间，我被一个个冷峻白大褂背后的温柔所打动，充满好感，信任，还有感激。
因为护士们要归置床位，住院40多天里我换了三次病房。最先和我一个病房的是一位风湿性心脏病的大妈，她人很风趣，有时候看我不高兴会逗逗我。大妈做了开胸手术，在心上装了起搏器，听她说起搏器的电池寿命是8年左右，到那时她需要进医院再次手术换起搏器的电池。
第二次换了病房，我隔壁病床上有家属却没有病人，原来病人是一位老太太，刚做了手术还在重症监护室里。半夜，我突然醒了，因为听到旁边有人在低声哭着，还有窸窸窣窣收拾东西的声音，隔着帘子我看不到，没过一会又睡着了。早上起来我问爸妈晚上隔壁床怎么了，爸妈说老人年纪大了做手术疼，所以她闺女哭，但是他们已经治好出院了，果然，再没见他们人了。我心里虽然有点困惑，但是也没多问。后来我输完液体的时候，爸妈和几位别的家属在病房外面闲聊，有个叔叔说到了你们病房那个老太太在重症监护室没抢救过来……他还没说完我爸赶紧向他摇摇头使眼色，但是这一幕正好被旁边的我偷偷看到了，原来那位老太太是那天夜里去世了，爸妈怕我害怕，不敢让我知道。
后来隔壁病房住进了一个八九岁的小女孩月月，室间隔缺损，学校体检查出来的，平时身体没什么症状，做了各项检查后医生就开始为她安排手术了。偶尔都输完液的时候，我俩在一起玩，她带着算数练习，我教过她两次题。
在医院呆了20多天，每天耳边听医生护士家属们说的都是些什么开胸，介入，支架，搭桥……某天一位护士姐姐带着实习生们挨个病房讲解心胸外科的常识，她问当病人出现呼吸困难，乏力，水肿等症状时，叫做什么。还没等实习生们回答，躺在床上输液的我快速说出心衰两个字，然后人们都笑了，护士姐姐看着我说小姑娘这是久病成医了啊。爸妈在旁边无奈地笑着，其实我也说不上来怎么知道的，就是在医院耳濡目染听得多了吧。
（4）
每天早上大夫例行查房，我白天大部分时间都在输液体，各种各样的瓶瓶罐罐。据说一般心脏手术前病人输两三瓶蛋白补充营养，因为我身体虚弱，前前后后术前用了8瓶。隔几天就做检查看我的身体调理情况，这样大概过了十几天，我的身体症状治得差不多了，这期间爸爸妈经常会被主治医生叫去一会儿商量手术的事。为了确认我的心脏缺损情况，防止检查结果不准确，医生让爸妈带着我另外到另一个医院做了心脏彩超。缺损比较大，不能介入，确定开胸手术，然后手术时间也安排了，主刀的就是我的主治医生。
手术前我爸爸回了一趟家，把三万的存折取了现金准备手术和后续的费用（总共花了6万）。手术前两天是我二表哥结婚，一大家子在一起办喜事，唯独少我们一家三口，手术的事大家都瞒着我奶奶，只告诉她我在医院治疗，参加完喜宴我的两位姑父特意从老家赶到了医院。
手术前一天的晚上，护士给我进行了灌肠，之前我不知道灌肠是什么意思，护士拿着东西进了病房我就吓到了，弄完之后就开始一直往卫生间跑，从晚上8点到凌晨12点多。好不容易不跑厕所了，却一点睡不着，心慌的感觉又席卷了我，一阵一阵剧烈地心跳，翻来覆去睡不着。因为护士交代了不能喝水吃东西，妈妈拿着棉签蘸了水在我嘴唇上擦，怎么安慰都难受地睡不着。后来找来了值班医生，记得好像是给我注射了一针还是吃了什么药，总算是睡着了。早上早早地就醒了，护士让量体温，马上就要准备手术。体温计显示37.6，我低烧了。
因为此前医生说过，有发烧、感冒这些症状是不能手术的，爸爸跑到电梯口，等着我的主治医生一到就告诉了他低烧的事，我的手术被取消了。爸爸妈妈尽量在我面前表现地很轻松，但是我知道他们心里很惆怅，我隐隐有些自责。因为我不能手术，所以当天上午换成了隔壁病房的月月做手术（本来她的手术比我晚两天），她缺损比较小，是介入手术。那天下午输完液，妈妈带着我在楼道里溜达，月月妈妈站在监护室门口，门开了一点点，她向里面探着头喊女儿的小名，妈妈跟我说每个人做完手术都要先进这个重症监护室，在里面呆一两天就能回到自己原来的病房了。
（5）
第一次安排的手术因为我的低烧没有做，又开始每天输液，医生和爸妈商量再等两天，看看我的的身体情况再决定手术。过了几天，主治医生告诉我爸妈，有个北京的心外科专家过几天要来医院参与一台复杂手术，如果我的手术要请这位专家做，他们可以帮忙给安排，专家的手术经验更丰富，技术也更好一些，但是需要额外出一万块钱的费用给专家，家属自己决定是否要用。我的爸妈考虑后决定同意请这位专家来主刀做给我手术，就这样，再次给我排上了手术时间。
手术前一天下午，爸妈再次被叫去填手术同意书，医生耐心地给他们说了手术过程，以及手术中可能遇到的风险，签字的时候爸妈手抖得厉害（这些是后来听妈妈跟别人讲的）。一位说话很温和的女医生陪同爸妈到了病房看我，妈妈说这是麻醉师阿姨，负责第二天手术的时候给我实施麻醉。麻醉师阿姨看起来特别温柔可亲，就像一位很好相处的邻居大婶，她跟我说小姑娘不要紧张，明天就是让你睡一觉，一点都不疼，等你醒来手术就已经完了，你的爸爸妈妈会一直在外面守着你。很久以后我才想到，可能是为了帮我缓解紧张，特意提前让我熟悉下麻醉师面孔，毕竟进了手术室看到的第一个医生就是她。第一次准备手术前因为灌肠把我搞得很难受，这次手术前一晚没有灌肠，那天晚上我睡的很安稳。
（6）
第二天我早早地醒了，护士站的白板上当天手术安排里第一个就是我的名字，爸爸妈妈表面镇定，其实紧张地心提到了嗓子眼里；我却没什么感觉，只想手术完尽快出院回家。而在我们看不到的医院手术室里，一场为我准备的、改变我生命的那场手术，就要进行了……
好啦，以上是我先心之路第二篇的内容，在下一篇文章里我会讲述在ICU醒来经历的事。感谢大家耐心看完。
